Un fils différent

OPINION / Avoir un fils autiste, c’est réaliser qu’il dépendra toujours des gens, et se rendre compte qu’un jour, on quittera ce monde et qu’il n’aura plus ses parents pour s’en occuper.

Avoir un fils différent, c’est avoir une famille, un arbre avec une branche malade. Avoir un fils autiste c’est faire le deuil d’un enfant qui sera un jour autonome. Qu’il n’est pas un surdoué ni un Iron Man, comme plein de gens le croient. C’est constater qu’il grandit, mais que son cœur et sa tête restent jeunes.

 C’est se sentir impuissante quand son état se détériore, car il ne dort plus ça fait des mois. Qu’il a un mal qu’on ne peut percevoir, devant lequel on est impuissant ! Il est victime de cette étrange maladie, de cet état de détresse. Voir son fils souffrir et ne rien pouvoir faire. C’est soutenir son frère et sa sœur, qui espèrent qu’un jour, il s’améliore. Leur mentir, car toi tu sais qu’en vieillissant, ses crises, ses excès de colère sont de plus en difficiles à gérer. Les moments où il est présent se font de plus en plus rares. C’est vivre avec les réactions des membres de la famille. Car, oh que oui, c’est difficile à concevoir pour nous tous. C’est accepter qu’on ne puisse même pas voir notre fils sans avoir la crainte qu’arrive un accident. C’est s’apercevoir qu’il ne peut même plus passer de bons moments en famille.

On doit se résigner à ce que d’autres gens s’occupent de notre fils. C’est comme s’il manquait un morceau de casse-tête à toute la famille. Lorsque les Fêtes arrivent, il n’est pas là puisque tout changement le perturbe. Chaque fois, nous avons un pincement au plus profond de notre cœur, car il est absent. Non, ce n’est pas une délivrance qu’il soit en résidence, mais une obligation pour son bien-être, sa sécurité ainsi que celle de tous les membres de sa famille.

C’est aussi se faire dire : « Oh, je ne savais pas que t’avais trois enfants. » Chaque Noël, je ne peux serrer mon fils dans mes bras et lui parler du père Noël, lui faire faire des bricolages. Puisque mon fils ne fait rien de tout cela ; il est trop dans son monde à lui. Il faut vivre avec un remords, une culpabilité, le cœur brisé. Mais jamais au grand jamais, je n’abandonnerai mon fils, mon grand arc-en-ciel multicolore. Je donnerais ma vie pour qu’il soit normal. Je garde l’espoir qu’un jour, il puisse être heureux comme une personne normale.

J’aimerais tant qu’il se confie à moi, qu’il me parle. Vous ne pouvez imaginer à quel point c’est douloureux pour nous. Mon cœur de maman braille comme une rivière en silence même si je dois être forte pour mes enfants. Je retiens mes larmes, mais je les ressens au plus profond de mon cœur. La santé physique et mentale n’a pas de prix. Si vous avez ce cadeau, soyez heureux. Faites des folies, profitez-en bien. Faites-le pour ceux et celles qui sont malades. Regardez vos enfants courir, faites des activités avec eux, ce sont de précieux moments, car ce sont des instants de bonheur pur et simple. Oui, la vie est belle malgré tout. Même dans les moments difficiles, l’amour, l’entraide, la joie sont toujours là. Nous la vivons à 110 %, car nous sommes chanceux d’être en bonne santé. L’amour d’une mère est inestimable ; dans le vent comme la tempête, je resterai toujours présente pour mes enfants. Après tout, nous sommes tous uniques à notre façon. C’est ce qui fait la beauté de la vie.

Karine Blackburn

La Baie

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GARGANTUA NOUS DÉVORERA-T-IL?

On nous annonçait récemment un projet de très grande envergure : un gazoduc de 750 km entre le nord de l’Ontario et chez nous, servant à alimenter une future usine de liquéfaction de gaz, ainsi que l’aménagement d’un terminal portuaire sur le Saguenay. Vue sous l’angle de notre avenir collectif – et surtout de celui de nos enfants et petits-enfants – la nouvelle a de quoi donner froid dans le dos. Ou, pour mieux dire, de nous faire subir un coup de chaleur. Le récent rapport du Groupe d’experts intergouvernemental sur l’évolution du climat (GIEC) le disait très clairement : nous devons réduire radicalement nos émissions de gaz à effet de serre. Il y a urgence ! Il faut avoir abaissé nos émissions de CO2 de 45 % d’ici 2030 et les éliminer complètement d’ici 2050 pour espérer demeurer sous la barre du 1,5 degré C de hausse de la température globale. Sinon, indique le même rapport, les conséquences sur tous les écosystèmes seront dramatiques. Alors que l’heure serait à la mobilisation générale, que faisons-nous ? Nous continuons à vouloir développer de nouveaux projets pour utiliser encore plus de combustibles fossiles. Nous sommes tous dans un train qui fonce vers le précipice et au lieu d’appliquer les freins, nous augmentons sa vitesse pour plonger dans le vide le plus vite possible ! C’est avec raison que le député de Jonquière, Sylvain Gaudreault, se fait le porte-parole du gros bon sens pour exiger que l’examen du BAPE porte sur l’ensemble de la filière du projet de liquéfaction de gaz, de l’extraction à l’exportation, en incluant l’impact de tous les GES générés. Je parierais ma chemise que cet examen, s’il est sérieusement mené, montrera que le projet est complètement incompatible avec des mesures cohérentes de lutte contre le réchauffement climatique. Le projet est gargantuesque : ne laissons pas Gargantua nous dévorer tout rond.

Anne-Marie Chapleau

Jonquière