Mourir dans la dignité

L’auteure nous a fait parvenir une copie de la missive qu’elle a envoyée aux ministres Danielle McCann, titulaire de la Santé et des Services sociaux, et Marguerite Blais, titulaire des Aînés et des Proches aidants.

Bonjour Mesdames les ministres,

Je vous écris au sujet d’une fin de vie terrible qui, j’en suis certaine, n’est pas un cas unique.

Ma mère est décédée en juillet 2018 à l’âge de 86 ans au Lac-Saint-Jean.

Elle souffrait d’une maladie dégénérative, une des nombreuses formes de dystrophie musculaire. Ses forces motrices l’ont quittée petit à petit. Elle était confinée dans un fauteuil roulant suite à une fracture de la hanche survenue au printemps 2014. Possiblement dû au fait qu’elle était maigre et toujours assise dans son fauteuil, elle a commencé à développer des douleurs du côté de sa hanche fracturée, douleurs qui se sont accentuées au fil du temps. En juillet 2017, suite à une hémorragie, les médecins lui ont diagnostiqué un cancer de l’endomètre. Elle n’avait plus la force de se faire opérer et de subir des traitements invasifs. En conséquence, elle a commencé à avoir des pertes sanguines à chaque jour, faibles, mais constantes.

À l’automne 2017, la douleur était rendue à un point ou une médication légère ne suffisait plus à la rendre supportable. De plus, cela devenait vraiment difficile pour elle de satisfaire ses besoins d’hygiène et de survie de base. Elle se sentait de plus en plus faible et souffrait très souvent de nausées et de douleurs intestinales.

C’était une femme très lucide, fière, endurante et farouchement attachée à son autonomie. Considérant qu’il ne pouvait y avoir d’amélioration à sa condition physique et voulant éviter de souffrir inutilement et de subir une dégradation qui allait en s’accélérant, elle a demandé en octobre 2017 à son médecin traitant une première fois l’aide médicale à mourir. La réponse a été qu’elle n’avait pas de pronostic clair c’est-à-dire qu’il ne pouvait pas dire exactement quand elle allait mourir; donc pas éligible. La solution : lui prescrire du fentanyl avec en complément du Dilaudid, dont les doses ont été augmentées progressivement.

Ce refus et cette solution ont créé une grande détresse psychologique chez ma mère, car elle savait et sentait que ces drogues dures affectaient ses capacités mentales. Comme elle le disait, son génie était la seule chose qui marchait bien chez elle et elle y tenait mordicus.

Début 2018, sa condition s’étant dégradée, elle a redemandé à l’infirmier responsable de la résidence où elle logeait de l’aider à obtenir l’aide médicale à mourir. Ella a obtenu la même réponse.

Mai 2018 : ma mère est hospitalisée suite à une thrombophlébite. Cohérente avec elle-même, elle refuse les traitements et arrête sa médication de base comme celle pour la pression pour ne conserver qu’une médication de confort. Elle redemande l’aide médicale à mourir pour se faire répondre qu’elle ne souffrait pas assez. Vous avez bien lu. La position du médecin qui la traitait cette semaine-là était qu’en augmentant le fentanyl complémenté avec des doses de Dilaudil, sa douleur devenait acceptable.

D’abord, cela ne tenait certainement pas compte de sa souffrance psychologique et morale. À ce stade, elle était totalement dépendante du personnel hospitalier pour ses moindres besoins d’hygiène. Ensuite, comment un médecin peut-il décider, en passant seulement quelques rapides instants par jour avec une patiente âgée et affaiblie à lui demander essentiellement si elle avait mal, (auquel cas sa médiation serait ajustée), que cette personne ne souffre pas assez ? Font-ils la différence entre douleur et souffrance ?

Trois semaines plus tard, encore plus affaiblie et souffrant de nausées pas vraiment maîtrisées, elle a supplié l’autre médecin qui la traitait à ce moment-là de lui donner l’aide médicale à mourir, mais là encore elle ne souffrait pas assez.

Elle a donc dit à ce médecin qu’elle ne s’alimenterait plus.

Elle s’est éteinte dans un état de dégradation extrême et après des souffrances interminables.

Comment une société moderne peut-elle manquer à ce point de sens moral pour laisser souffrir et se dégrader ainsi un être humain, surtout quelqu’un qui considère que la fin de vie est nettement préférable à une dégradation majeure de sa personne physique et morale ? La très grande majorité des gens qui ont un animal de compagnie ne tolérerait jamais cela pour leur animal, mais on l’oblige pour un humain.

Nos politiciens ont clamé avoir protégé la dignité des gens en fin de vie, mais qu’en est-il réellement ? La législation et/ou son application font abstraction de ce qui devrait être un droit fondamental des humains de décider de leur fin de vie en cohérence avec notre société de droit. En confiant un pouvoir quasi divin à des médecins qui ont ainsi un droit de vie et de mort, médecins qui en passant se retrouvent ainsi en conflit d’intérêts entre leur vocation, soigner, et la volonté du patient d’abréger la vie, nos législateurs ont évité de faire vraiment face au problème.

Au lieu de se concentrer sur le respect de la volonté et du droit des gens de mourir dignement, les médecins et législateurs se sont concentrés sur leur protection personnelle et sur les multiples règles qui limitent le droit à mourir dans la dignité.

Dans le cas de ma mère, les médecins n’ont pas, je crois, respecté l’esprit de la loi. Les demandes d’aide médicale à mourir de ma mère ont dû se faire verbalement. Ma mère n’était pas en mesure de se procurer elle-même le formulaire prescrit par la RAMQ. Personne ne l’a aidée ni ne m’a aidée à bien comprendre les modalités de la loi, entre autres que le formulaire doit être complété en présence d’un professionnel de la santé, mais qui n’est pas obligatoirement un médecin, si j’ai bien compris cette semaine le discours d’un avocat. En évitant à ma mère la possibilité de remplir de façon réglementaire le formulaire, lesdits médecins et l’établissement qui étaient ses intervenants responsables n’avaient pas l’obligation d’inscrire formellement leur refus. Ainsi, leurs statistiques sont meilleures et les médecins ne sont pas questionnés.

Les CIUSSS ne sont-ils pas supposés aider les gens à mourir dignement ? Où sont-ils dans ces cas-là ? Et je suis certaine que cette façon de contourner les modalités de la loi n’est pas un cas unique.

Combien de temps encore allons-nous devoir subir cette situation qui, si elle est bêtement légale actuellement, est assurément immorale ?

Chantale Fortin

Québec