Point de vue

Lyme: la maladie honteuse de ma soeur

Trois ans, bientôt quatre. Trois ans, bientôt quatre, que le soleil semblait s’être couché sur sa vie, que la nuit l’avait couverte de son sombre voile.

Trois ans, bientôt quatre, que son calvaire avait commencé. Qui aurait pu prévoir un tel cauchemar? Qui? C’était pourtant une fille pleine de promesses. Une adolescente brillante, qui disposait de tout pour vivre une enfance heureuse. Malheureusement, il en fut tout autrement.

Depuis trois ans, bientôt quatre, ma soeur est malade. Elle reste à la maison, trop faible pour marcher, trop épuisée pour travailler. Elle reste là, toute la journée couchée, à attendre que les heures passent. Elle ne dort quasiment plus. Pourtant, détrompez-vous, la vie de ma sœur ne ressemble en rien à la vie des enfants malades qu’on nous présente à la télévision. Ma sœur n’a pas droit à des applaudissements, elle n’a pas droit à des cadeaux de la part d’organismes de charité, elle n’a pas même droit à de bons médecins compatissants. Non, on préfère plutôt la traiter comme une petite fille en manque d’attention, une capricieuse, une folle. On préfère la harceler pour qu’elle reprenne une vie normale.

Ma sœur a la maladie de Lyme, une maladie presque honteuse à avoir chez nous. Une maladie dont les médecins ont peur. Une maladie dont la seule mention peut déclencher, chez certains spécialistes, des sueurs froides. Clémence doit se faire traiter aux États-Unis, loin de chez nous. D’ailleurs, elle n’est pas la seule : la presque totalité des gens atteints de la maladie de Lyme reçoivent leurs traitements en dehors du Canada, certains allant même aussi loin que l’Allemagne pour chercher l’expertise.

Vous voilà déconcertés, j’en suis sûr. Je vous entends. Mais comment cela peut-il être possible? me demandez-vous. Comment peut-on secouer une pauvre enfant qui a déjà du mal à dormir? Comment? Ne devrions-nous pas plutôt lui chanter la plus douce des berceuses? Pourquoi Clémence doit passer la frontière pour se faire traiter? La maladie de Lyme est un trouble multisystémique. C’est une pathologie qui dérange, car très difficile à traiter et à diagnostiquer, elle demande aux médecins de savoir écouter le patient.

En effet, selon la réputée International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), le médecin doit se baser sur les symptômes cliniques pour déceler la maladie de Lyme et ses co-infections. Or, les spécialistes québécois en maladies infectieuses connaissent très peu la maladie et rares sont ceux qui veulent s’y intéresser. Il va sans dire que, si pour diagnostiquer la Lyme il faut que les médecins constatent des évidences cliniques que ceux-ci ne sont même pas à même de reconnaître, les chances sont nulles de déceler cette pathologie chez un patient québécois. La réponse est donc tout aussi claire que la solution qui s’impose : les problèmes que Clémence a rencontrés sont liés à l’impéritie du système québécois en ce qui concerne la maladie de Lyme. Cependant, le manque de connaissances n’explique pas tout.

Cela n’explique pas pourquoi les spécialistes ont en sainte horreur ce trouble mal connu. Pour cela, il faut creuser davantage. Je crois que le système de santé québécois est malade. 

Comprenez bien que, en raison de mon passé d’enfant cardiaque, j’eus à maintes reprises l’occasion de rencontrer d’excellents médecins à qui je voue un respect sans borne. Ceci dit, l’expérience que j’ai vécue avec ma sœur fut tout autre. Il n’est pas chose rare que certains spécialistes, habitués aux grands honneurs et au décorum, deviennent, en situation où ils ne se voient pas en contrôle, hautains, voire méprisants.

C’est ce qui est arrivé avec Clémence. Normal, me direz-vous, qu’un individu à qui on offre un salaire exorbitant, qu’on applaudit sans relâche et à qui on obéit au doigt et à l’œil, en vienne à se prendre un peu la tête. Normal! C’est donc davantage un problème de société. La valorisation de ce métier ô combien essentiel est certes justifiée et bonne. Cependant, je crois qu’elle est disproportionnée et sujette à changements. Dans mon livre à moi, le patient devrait être au cœur du traitement et devrait travailler de pair avec le corps médical, sans complexe d’infériorité. Il devrait être écouté et considéré en sa dignité de personne.

En aucun cas le traitement médical ne devrait être pour le médecin l’occasion d’affirmer sa supériorité. En somme, une réforme du système de santé est nécessaire à la reconnaissance de nouvelles maladies. Comme vous le voyez, la nuit est encore longue pour Clémence et pour des milliers de personnes accablées par la maladie de Lyme. Cela prendra beaucoup de volonté de la part de tous les partis pour faire changer les choses. J’ai cependant espoir qu’en travaillant ensemble nous pourrons mettre un terme à ce cauchemar qui ne finit plus.

Emmanuel Bégin, Québec

Carrefour des lecteurs

Bombardier doit survivre

OPINION / Depuis que Bombardier a annoncé la suppression de 5000 emplois, dont 2500 au Québec, un fort sentiment anti-Bombardier monte en flèche dans la province. L’absence du PDG de Bombardier, Alain Bellemare, au sommet d’urgence convoqué par le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, ainsi que ses déclarations devant des investisseurs réunis à Bay Street ont soulevé la colère de beaucoup de Québécois et Québécoises à l’endroit de l’entreprise et de son patron.

Devant les difficultés que rencontre actuellement Bombardier, de plus en plus de Québécois et Québécoises se disent : « On n’en peut plus de ces bandits à cravate qui nous volent et qui se donnent de gros salaires, qu’ils ferment la “shop” et bon débarras ! ». Le plus malheureux dans tout ça, c’est que cette frustration envers Bombardier met à risque les emplois de 15 000 travailleurs et travailleuses. Parce qu’en réalité, ce sont eux et leur famille qui souffriront, ce sont, eux, Bombardier ; pas Alain Bellemare. Au final, si notre colère finit par avoir la peau de Bombardier, ce sont les travailleurs et travailleuses qui en payeront le prix et ils ne méritent surtout pas ça ; en fait, personne ne mérite ça !

Opinions

La semaine sur pause

Citation de la semaine: 

«Le Canada a payé l’impôt du sang lors de la Première Guerre...»

Jérôme Gagnon, historien


Chiffres de la semaine:

14 milliards $

Coût total du projet d’implantation d’une usine de liquéfaction à Saguenay qui comprend un gazoduc d’une longueur de 750 kilomètres.


Mot de la semaine : 

Homo Faber

En philosophie, la notion d’homo faber fait référence à l’Homme en tant qu’être susceptible de fabriquer des outils. Le terme a été utilisé dans le Carrefour des lecteurs par le professeur en philosophie Réjean Bergeron.

 

Feu vert

À la Coopérative Nutrinor, qui fait des acquisitions au Saguenay-Lac-Saint-Jean, qui garde des entreprises dans la région et qui permettent la transformation de la terre.

Feu jaune

Est-il nécessaire de faire attendre les amateurs de pêche 100 heures dehors pour avoir une belle place de pêche sur le Saguenay, à La Baie?

Feu rouge

Les nouvelles ambulances sont trop hautes pour entrer dans certains garages des urgences. Il y quelqu’un qui n’a pas fait son travail au gouvernement.

Point de vue

Nous nous souvenons d’un visionnaire: Bernard Landry

Le Québec a rendu hommage cette semaine à un grand serviteur de l’État : le premier ministre Bernard Landry. Je suis l’un des cofondateurs de La Guilde des développeurs de jeux vidéo indépendants du Québec, la plus grande coopérative au monde dans ce secteur. J’étais au Club Soda le 10 novembre dernier lorsque nous avons gardé une minute de silence à la mémoire de ce visionnaire qui a permis l’essor du jeu vidéo au Québec.

Notre initiative a été amplement diffusée sur les médias sociaux, et s’est même invitée dans plusieurs bulletins de nouvelles. Lorsqu’on parle de notre industrie, on en parle souvent en chiffres. Ça permet de prendre la mesure de ce que nous avons accompli en 20 ans : 206 studios de jeux vidéo à propriété québécoise, 12 000 emplois et des retombées de 145 millions $. Les chiffres, c’est bien, mais ils masquent souvent l’essentiel. Je voulais prendre cette occasion pour vous partager, qu’au-delà des statistiques, le legs du jeu vidéo au Québec, c’est ceci :

1- Un espace d’intégration : Nous étions au festival MEGA cette fin de semaine et s’il y avait bien une tendance, c’est que tous les Québécois, de toutes les origines et de tous âges sont capables d’échanger et de collaborer lorsqu’on leur met une manette dans les mains et un défi à relever. D’ailleurs, les jeux vidéo, ce n’est plus que l’affaire des jeunes! Ma mère, qui est à la retraite, passe beaucoup plus d’heures par semaine à jouer que moi, et c’est rassurant. Plusieurs études démontrent que jouer à des jeux permet de travailler la mémoire, retarde le parkinson et d’autres maladies dégénératives.

2- Des outils d’apprentissages : Une délégation de studios de jeux du Québec est en Inde à l’heure où vous lirez ces lignes. Ils y sont, à la demande de l’UNESCO, pour expliquer comment on crée des jeux éducatifs. L’UNESCO reconnaît que les jeux vidéo et autres logiciels de simulation seront essentiels à l’éducation au 21e siècle.

3- L’art et la technique : notre industrie est toujours à l’avant-garde de l’intégration de nouvelles technologies. La prochaine fois que vous jouerez à un jeu, observez : il y a du dessin, des effets spéciaux, de la musique, du design, de l’intelligence artificielle, de la programmation…

4- Un produit qui permet à la culture québécoise de rayonner à l’international. On a des créateurs de jeux vidéo qui sont autant connus à l’international que le Cirque du Soleil. Nos jeux connaissent des succès retentissants partout dans le monde. Ainsi, le jeu The Messenger du studio Sabotage est nominé au Game Awards, l’équivalent des Oscars au cinéma.

5- Une industrie qui a puissamment contribué à revitaliser des quartiers entiers, à Montréal (Mile-End) et à Québec (St-Roch).

Nous comptons donc honorer la mémoire de M. Landry. Des délégations viennent de partout dans le monde s’inspirer de son modèle, notre modèle. Nous nous devons de poursuivre son œuvre en ouvrant de nouveaux programmes de jeu-étude, en incitant les petites filles et les petits garçons à jouer plus et à poursuivre une carrière dans cette industrie captivante menée par des créateurs passionnés. Nous devons élargir la portée des toutes mesures nous permettant de produire les jeux du futur et de les exporter partout sur la planète.

Alors que M. Landry était exposé en chapelle ardente, l’artiste Anthony Vaucheret a créé une toile hommage à son effigie qui a été signée par plus d’une trentaine de studios de jeux québécois présents et qui sera remise à la famille au moment opportun. 

Merci, M. Landry. Nous nous souvenons.

Pascal Nataf 
Président d’Affordance Studio (développeur de jeux éducatifs), cofondateur et vice-président de la Guilde des développeurs de jeux vidéo du Québec

L'oeil de Lacroix

L'oeil de Lacroix
Mario Lacroix

Carrefour des lecteurs

Hommage à Bernard Landry

OPINION / En rendant hommage à M. Bernard Landry, plusieurs ont mentionné l’intérêt et l’enthousiasme à l’égard du développement des régions du Québec, qui ont animé et marqué sa vie politique. Formé en droit et en économie à Montréal et à Paris, député de la région de Montréal et premier ministre à Québec, il voyait tout de même le grand pays au-delà des couronnes de Montréal et Québec, et avait son développement à cœur.

M. Bernard Landry a fait beaucoup pour le Saguenay-Lac-Saint-Jean en accordant des crédits d’impôt (abolis depuis plusieurs années) aux entreprises émergentes dans la transformation de l’aluminium. J’ai été un témoin privilégié de l’impact important de cette mesure dans le succès de plusieurs entreprises maintenant bien établies chez nous.

Éditoriaux

Un test pour le «Pacte»

ÉDITORIAL / Le projet d’Énergie Saguenay est un premier test pour le « Pacte pour la transition », un phénomène qui a pris une ampleur spectaculaire via les réseaux sociaux au cours des derniers jours. L’acheminement par pipeline de gaz naturel liquéfié sur une distance de 750 kilomètres, de l’Ontario jusqu’au port de Grande-Anse, semble à première vue contrevenir aux principes véhiculés dans le manifeste, auxquels ont adhéré jusqu’ici des centaines de personnalités québécoises et plus de 188 000 internautes issus des quatre coins de la province. Que se passera-t-il maintenant qu’ils sont invités à passer « de la parole aux actes » ?

Le développement durable se décline en trois grands principes : l’économie, le social et l’environnement. Aujourd’hui, de plus en plus de voix s’élèvent en faveur d’une société qui rejette tout projet ne s’inscrivant pas dans cette logique, avec justesse. Que ce soit à travers les manifestations, les débats publics ou même par le biais de lettres d’opinion, une frange de plus en plus importante de la population exprime ses craintes face à l’avenir. Comme si les gens n’avaient plus confiance aux mécanismes mis en place au Québec afin de statuer sur l’acceptabilité sociale d’une démarche industrielle, par exemple les audiences du BAPE.

L'oeil de Lacroix

L'oeil de Lacroix
Mario Lacroix

Carrefour des lecteurs

Blanc bonnet, bonnet blanc

OPINION / M. Michel Potvin, conseiller municipal de Saguenay et trésorier,

Cette lettre qui vous est adressée nous permet du même coup de remettre publiquement les pendules à l’heure avant que cette fausse information se répande comme une trainée de poudre.