La maladie n’empêche pas Sara Gagné de réaliser ses rêves et de se dépasser.

Sara Gagné, la belle exception

Une belle exception. Voilà comment Sara Gagné est décrite par ceux qui l’entourent. Courageuse, résiliente, à 25 ans, elle a été ministre de sa classe, animatrice à la radio étudiante, elle a voyagé et offert des conférences en plus de publier un livre. Tout ça, malgré la polyneuropathie sensitivo-motrice avec agénésie du corps calleux, une maladie neuromusculaire dégénérative typique du Saguenay-Lac-Saint-Jean, dont elle est atteinte.

Sara Gagné se bat contre les pronostics. Chaque jour, elle se lève avec l’envie d’aller plus loin. Sa réalité n’a rien de facile, mais c’est la sienne, et elle en fait de petits miracles.

Aujourd’hui, elle souhaite donner de l’espoir. Non seulement aux gens malades, mais à tous ceux qui ont besoin d’une petite poussée pour réaliser leurs rêves.

« Je veux donner de l’espoir aux gens à travers mon vécu pour les inspirer. Leur montrer qu’avec de la résilience et de la détermination, tout est possible », explique-t-elle.

La maladie n’empêche pas Sara Gagné de réaliser ses rêves et de se dépasser.

Les deux parents de Sara étaient porteurs du gène de la polyneuropathie sensitivo-motrice, une des maladies héréditaires récessives chez les personnes originaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Ils l’ont appris lorsque Sara est arrivée dans leur vie. Des trois enfants, seule Sara, la cadette, est atteinte de la maladie. Les deux autres, comme leurs parents, en portent le gène.

Le diagnostic est arrivé très tôt dans la vie de Sara. À un peu plus de trois mois à peine, ses parents et les médecins ont remarqué que quelque chose n’allait pas. La petite n’évoluait pas normalement. Des tests ont rapidement permis de mettre des mots sur son état. Le diagnostic est tombé.

Après quelques jours de découragement, la valse des rendez-vous a été amorcée. Ergothérapie, physiothérapie, chirurgies...

« Il fallait tout lui montrer. Comment s’asseoir, comment lever la tête, comment marcher pour que ses muscles prennent de la force. Pour elle, c’était toujours un marathon, des olympiques ! Mais elle est surprenante. La neurologue dit qu’elle est une belle exception », affirme sa maman, Jasmine Côté.

Depuis janvier 2018, Sara Gagné s’exprime par la peinture, grâce à l’ouverture de Lynda-Pierre Bélanger, qui lui enseigne dans son atelier où quelques modifications ont dû être apportées afin de l’accueillir.

Sara a appris à marcher vers trois ans. À 11 ans, elle a dû faire le deuil de ses jambes.

La petite a pu fréquenter une classe régulière en maternelle et première année du primaire. En deuxième année, elle n’arrivait plus à suivre le rythme de ses camarades. Réaliser des travaux lui demandait trop de temps.

Son arrivée en classe adaptée lui a permis de se réaliser. Elle a rapidement cumulé les réussites.

Sara Gagné peut compter sur le support indéfectible de ses parents Jasmine Côté et Rémi Gagné qui l’ont toujours encouragée à se dépasser.

Au secondaire, elle a été élue ministre du Centre Ressources lors d’élections scolaires, elle a reçu des méritas pour son implication. Elle a fait partie du comité de l’album des finissants en plus de devenir la première élève issue du Centre Ressources à animer à la radio étudiante.

« J’ai dû traverser plusieurs obstacles pour me faire accepter et me sentir à ma place, mais j’ai réussi et je suis très fière de moi », affirme-t-elle.

Sara a aussi été ambassadrice pour la Dystromarche, événement organisé par la section locale de Dystrophie musculaire Canada, organisation pour laquelle elle a représenté la région à Moncton en 2016 et Calgary en 2012.

Sara a offert ses premières conférences à la fin de son parcours au secondaire. Elle a ensuite contacté CORAMH pour proposer ses allocutions. Elle collabore avec l’organisme depuis 2017 en racontant son histoire dans les cégeps et à l’université. « Je me sens utile et valorisée. Des fois, ça change la vie de certaines personnes. Les gens disent souvent que je suis inspirante », affirme celle qui raconte son histoire une vingtaine de fois par année.

Une rencontre avec Pierre Lavoie l’a également amenée à aller encore plus loin, à réaliser un de ses rêves.

Sara Gagné a publié un livre intitulé Trouver et faire sa place. Par son écrit, elle souhaite inspirer les gens et démontrer qu’avec de la persévérance, les rêves sont à la portée de tous.

« Il lui a demandé pourquoi elle n’écrivait pas un livre », explique Jasmine Côté. Sara rêvait d’écrire son histoire depuis longtemps.

Gabrielle Bédard, une amie du secondaire qui avait déjà écrit un livre a accepté de collaborer en effectuant les corrections.

Trouver et faire sa place a été publié aux éditions Bulle & Gaspard, il y a quelques mois. Pour chaque livre vendu, 2 $ sont remis à Dystrophie musculaire Canada.

« On finit toujours par trouver notre place dans le monde, peu importe ce que l’on veut faire, assure Sara. Je ne marche plus, mais je compte me tenir debout encore longtemps pour réaliser mes rêves et accomplir mes objectifs. »

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SA FAMILLE DERRIÈRE ELLE

Sara Gagné est courageuse, certes, mais elle est aussi l’incarnation du dicton qui dit que la pomme ne tombe jamais loin de l’arbre. 

À 25 ans, la jeune femme a réalisé bien des choses. Derrière ses réussites, se cache aussi toute une famille.

La maladie, c’est aussi ses parents, Jasmine Côté et Rémi Gagné, ainsi que sa soeur et son frère, Marie-Ève et David, qui la vivent. 

«Elle a eu la chance de vivre dans une famille où elle avait une soeur et un frère plus vieux. C’est parce qu’elle voulait tellement faire comme eux qu’elle a réussi autant de choses», estime sa mère, également présidente de la section locale de Dystrophie musculaire Canada.

«C’est certain que c’est difficile pour la fratrie. Il y a certaines activités qu’on ne pouvait pas faire», convient la mère de famille. 

À la maison, la condition de Sara teinte le quotidien.

Pendant des années, ses parents n’ont pu obtenir d’aide, sous prétexte qu’ils étaient deux pour s’occuper de leur fille. 

Sa mère a tenu le coup pendant des années, puis l’épuisement s’est installé. Elle a dû quitter le travail quelques mois. C’est là que le CLSC a accepté de lui donner de l’aide. 

Au fil du temps, plusieurs personnes ont aussi croisé leur chemin afin de les aider à affronter les épreuves. 

Aujourd’hui, Sara quitte le domicile familial quelques jours par année, afin de donner un peu de répit à ses parents. Une amie s’occupe aussi d’elle une semaine par an afin qu’ils prennent des vacances. 

Prochainement, les choses risquent de changer. Sara est sur une liste d’attente pour un appartement supervisé.

«On préfère prendre les devants et lui trouver un bon endroit plutôt qu’attendre de ne plus pouvoir s’en occuper pour agir», explique Jasmine Côté.

Sara Gagné a publié un livre intitulé Trouver et faire sa place. Par son écrit, elle souhaite inspirer les gens et démontrer qu’avec de la persévérance, les rêves sont à la portée de tous.

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DES RÊVES PLEIN LA TÊTE POUR LA JEUNE FEMME ET SES PROCHES

Sara Gagné a réalisé beaucoup de choses, mais elle n’a pas l’intention de s’arrêter là. 

Depuis 2018, elle suit des cours de peinture, avec Lynda-Pierre Bélanger, une artiste qui accepte de l’accueillir dans son atelier même si quelques aménagements ont dû être réalisés afin qu’il soit accessible. 

Voyage

Pour célébrer ses 25 ans, toute la famille a mis le cap vers New York cet été, une ville qu’elle rêvait de visiter. 

Le voyage a nécessité 18 mois de préparation, notamment pour louer tout le matériel adapté. 

«Il fallait louer une chambre avec une grande douche, un lève-personne. C’est beaucoup de logistique. Il faut que tout soit planifié au quart de tour et avoir un plan B, explique la mère de Sara. Voyager, c’est un de ses plus gros défis, mais c’est aussi un de ses plus grands rêves.» 

Encouragements

La famille compte bien continuer d’encourager Sara dans ses projets. 

«Des fois, je lui dis «c’est assez», mais en même temps, c’était mon souhait qu’elle ait plein de projets quand on a reçu le diagnostic lorsqu’elle avait trois mois et demi!»