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Jean-François Quessy et sa conjointe ont choisi de quitter la région pour se rapprocher des spécialistes du CHU Sainte-Justine qui suivent leur garçon Éli-Noam.
Jean-François Quessy et sa conjointe ont choisi de quitter la région pour se rapprocher des spécialistes du CHU Sainte-Justine qui suivent leur garçon Éli-Noam.

[MATIÈRE À RÉFLEXION] Différent et heureux

Anne-Marie Gravel
Anne-Marie Gravel
Le Quotidien
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La déficience intellectuelle ne faisait pas partie du plan de match de Jean-François Quessy et de sa conjointe quand ils ont choisi d’avoir des enfants. Leur deuxième garçon, Éli-Noam, huit ans, compose avec une mutation extrêmement rare qui entraîne des problèmes de santé, une épilepsie et une déficience intellectuelle sévère. Le papa a toujours été actif sur le Web, témoignant du quotidien de sa famille, de ses défis et de ses réussites, afin de contribuer à démystifier leur réalité. Il poursuit aujourd’hui son oeuvre en partageant ses réflexions avec Le Progrès dans le cadre de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle.

Vous êtes papa de deux garçons, dont l’un, Éli-Noam, a une déficience intellectuelle. Vous utilisez beaucoup les réseaux sociaux pour traiter de cette réalité. Est-ce qu’il est important pour vous de démystifier ce que vous vivez ?

Oui, c’est très important pour moi. Non seulement de démystifier ce que nous vivons, mais surtout de démystifier qui il est. Éli-Noam a huit ans. Il vit avec une déficience intellectuelle sévère, mais ce n’est pas la déficience qui le définit en tant qu’être humain. Il est une personne à part entière et sa déficience est l’une de ses nombreuses caractéristiques. On a affaire à un petit bonhomme toujours souriant, sociable, avec de beaux grands yeux bruns, qui adore faire plein d’activités et voyager, qui aime les croustilles et le popcorn, qui se baigne et joue dans le sable... Puis tout ça avec une déficience intellectuelle sévère ! Certes, il demande beaucoup plus de soins et d’attention que «l’enfant moyen » (troubles sensoriels, TDAH, aucune conscience du danger, crises d’épilepsie à chaque jour, capacités de communication très limitées, etc.), mais il aime la vie, il est heureux, et il apporte beaucoup à tout le monde.

Évidemment, il lui arrive souvent d’attirer les regards, mais nous prenons toujours le temps de donner des explications aux gens : il est différent. Il a une déficience intellectuelle. Il ne comprend pas tout. Il crie fort, mais il est content. Il est en train de faire une crise d’épilepsie, mais ne soyez pas inquiet, nous sommes habitués, etc. Ce qui suscite des réactions en apparence négatives, c’est souvent la peur ou la méconnaissance d’une réalité. La plupart des gens n’ont pas de mauvaises intentions. Il faut essayer de le garder en tête, même si on n’a pas toujours envie de prendre le temps d’expliquer notre réalité gentiment et même si certaines réactions malhabiles peuvent être blessantes de prime abord.

Quelle est l’importance d’une Semaine québécoise de la déficience intellectuelle pour les familles qui composent avec celle-ci ?

Pour moi, c’est reconnaître que les gens vivant avec une déficience intellectuelle ont leur place et méritent que nous les aidions à la prendre. En tant que société, nous avons la responsabilité de contribuer à leur inclusion sociale, de les aider à se réaliser, à socialiser, à évoluer, à se sentir valorisé et à être tout simplement bien. Nous devons être bienveillants, curieux, ouverts d’esprit et imaginatifs pour qu’ils soient intégrés le plus possible, à la mesure de leurs capacités, évidemment. Ce que je perçois depuis quelques années, c’est que les gens sont beaucoup plus ouverts qu’avant devant la différence. Il y aura toujours du chemin à faire, mais la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, c’est aussi pour moi l’occasion de remercier toutes ces personnes qui font la différence dans nos vies.

Il y a quelques années, vous avez pris la décision de quitter le Lac-Saint-Jean où vous viviez afin de vous rapprocher des centres où il y a davantage de soins et de services pour votre garçon. Qu’en est-il de l’accessibilité aux soins en région ?

Éli-Noam était déjà suivi par plusieurs spécialistes du CHU Sainte-Justine. Parfois, les rendez-vous étaient fréquents et, à certains moments, nous avons dû vivre des mois d’hospitalisation. Avec un autre enfant, à cinq heures de route, ce n’était pas évident. Nous avons toujours eu des services fantastiques au Lac-Saint-Jean, que ce soit de la part de nos médecins, du personnel du centre de réadaptation ou du CPE que nos fils fréquentaient. 

D’ailleurs, Éli-Noam a été accueilli à bras ouverts au CPE Les Amis de la Culbute de Roberval, avec ses différences, ses crises d’épilepsie, sa machine de gavage, etc. Ce n’était pas évident, mais ils ont toujours été des partenaires hors pair. Ils ont même fait le lien avec notre nouvelle garderie, dans Lanaudière, lorsque nous sommes déménagés, pour leur expliquer comment était Éli-Noam et pour leur dire que, oui, c’était possible et qu’ils tomberaient sous le charme, malgré leurs inquiétudes. Ce qui a motivé notre déménagement, c’était d’être plus près de nos spécialistes, mais surtout de permettre à notre enfant d’avoir accès à une école spécialisée, ce que nous ne pouvions pas avoir au Lac-Saint-Jean.

L’intégrer dans une classe « régulière » était impensable pour nous. De notre point de vue, ça aurait été comme le faire « garder » et ce n’était pas ce que nous voulions pour lui. Nous aurions été inquiets et nous nous serions sentis coupables chaque matin. Éli-Noam à un pupitre pendant plus de 5 minutes, c’est inimaginable ! Avec les crises d’épilepsie, ses incompréhensions, sa communication de très bas niveau, les couches à changer, etc.

J’ai beau croire à « l’intégration » des élèves à besoins particuliers, mais je trouve déplorable que l’on prône beaucoup trop souvent l’intégration à tout prix, en sachant que ce n’est pas la meilleure chose pour le développement de l’enfant et en sachant aussi que les services requis ne seront pas au rendez-vous. Nous avons tout laissé derrière nous (notre maison, nos amis, la famille de ma conjointe, nos emplois, etc.) pour repartir à neuf dans une région que nous ne connaissions pas. En 48 heures, nous avons vendu notre maison et, la semaine suivante, nous signions une promesse d’achat 400 kilomètres plus loin. Quand j’y repense, il fallait du culot pas à peu près ! Nous avons une superbe maison, un beau réseau autour de nous, de bons emplois, mon grand est épanoui et adore son école et ses amis tandis qu’Éli-Noam fréquentera une école réservée exclusivement à la clientèle DI-TSA jusqu’à l’âge de 21 ans. Je suis fier de notre famille. Ça a été la meilleure décision de notre vie !

Éli-Noam a huit ans. Il vit avec une déficience intellectuelle sévère, mais ce n’est pas la déficience qui le définit en tant qu’être humain. Il est une personne à part entière et sa déficience est l’une de ses nombreuses caractéristiques.

Vous avez tenu le blogue Un gars, un père qui comptait nombre d’abonnés et qui s’est même mérité le titre de 2e meilleur blogue au Canada dans la catégorie « Famille » au concours « Made in Blog Awards 2013 ». Pourquoi avoir abandonné cette tribune ?

Il faut comprendre qu’un gars, un père est né en même temps que mon premier enfant. À ce moment-là, les blogues de parents étaient rares et les pères qui écrivaient étaient pratiquement inexistants. Puisque j’avais envie de lire d’autres pères et que je n’en trouvais pas, j’avais décidé de commencer à écrire moi-même et de partager ma réalité de nouveau papa. Ç’a rapidement pris de l’ampleur, mais jamais trop vite non plus, toujours en préservant une proximité avec mon lectorat. Je me suis vite joint à l’équipe du magazine Naître et Grandir, pour qui j’écris encore aujourd’hui. À l’arrivée d’Éli-Noam, le blogue a pris une tournure un peu différente puisque notre famille traversait plusieurs épreuves. Je le dis souvent : personne n’est préparé à accueillir un enfant malade ! 

Malgré tout, Un gars, un père est demeuré une plateforme dans laquelle les gens disaient puiser beaucoup d’espoir et d’inspiration. J’ai toujours eu la chance d’avoir un lectorat très réactif, à l’écoute, et je leur en suis, encore aujourd’hui, très reconnaissant. Au cours de ces dix années, plusieurs parents d’enfants malades ou à besoins particuliers m’ont contacté en privé pour échanger. J’ai toujours pris le temps de répondre à tout le monde et, pour moi, il était impensable d’ignorer un message et de ne pas offrir un certain support à un papa ou une maman qui en avait besoin. Pour être passé par là, je sais à quel point la vie avec un enfant malade ou ayant de grands besoins est un énorme défi, individuellement, en tant que couple, mais aussi pour toute la famille, pour nos relations interpersonnelles et parfois, pour tout le reste de notre existence.

Vous agissez aujourd’hui à titre de thérapeute en relation d’aide. Est-ce que ce choix de carrière a été influencé par votre réalité familiale ?

Je ne sais pas. J’ai toujours eu en moi ce désir d’écouter, de comprendre l’autre, de l’accompagner dans ses remises en question. Au cours des dernières années, lorsque des parents communiquaient avec moi, j’avais envie de leur offrir tellement plus, mais je voulais auparavant m’assurer d’avoir un coffre à outils bien garni pour les soutenir adéquatement. J’ai finalement décidé de suivre différentes formations, dont une en PNL (programmation neuro-linguistique), une en communication non violente et une autre de plus de 1000 heures en relation d’aide. Depuis février, Un gars un père est devenu Tout part de Moi. J’offre des services de coaching thérapeutique dans une formule virtuelle aux gens qui vivent une situation temporaire difficile ou une insatisfaction (manque de confiance ou d’estime de soi, difficulté à mettre ses limites, enjeux relationnels, reconnaître et gérer ses émotions, apprivoiser la vie avec un enfant malade, etc.).

C’est fou à quel point, même virtuellement, il est possible de créer une alliance thérapeutique extraordinairement efficace ! À chaque fois, je suis épaté de la proximité qui peut se créer avec un client. Le cadre est super professionnel, mais aussi tellement humain ! Je pense que je suis, avant toute chose, quelqu’un qui aime profondément l’être humain. J’ai besoin de comprendre l’autre, de bien saisir sa perception des choses, son vécu, ses émotions, ses peurs, ses résistances, pour pouvoir, par la suite, le soutenir et l’aider à avancer, conformément à ses objectifs. En fait, mes clients me contactent parce qu’ils considèrent avoir un « problème ». Moi, je ne donne pas de solution à des problèmes ! J’éclaire les gens pour les amener à voir en eux ce qu’ils ne voyaient possiblement pas avant de me contacter. 

Par la suite, ils trouvent leurs propres solutions et je peux leur donner un coup de pouce pour les mettre en pratique. Est-ce que tout ça aurait vu le jour si j’avais eu une réalité familiale plus « standard » ? Je ne le saurai jamais. Ce que je peux dire avec certitude toutefois, c’est que je ne serais pas le thérapeute en relation d’aide que je suis aujourd’hui. Ce que j’ai traversé au cours des dernières années m’a transformé, m’a forcé à me questionner, m’a poussé à revoir complètement ma conception de la vie de famille et m’a appris à voir la vie sous plusieurs angles. Tout part de Moi, c’est le cumul de la personne que je suis, de mes compétences relationnelles, de mes connaissances sur le développement et la psychologie humaine, de mes intérêts pour l’autre, de mon vécu et de mon désir d’aider les gens à avancer et à aller mieux. En partie, cela contribue probablement à donner un sens à tout le reste.

Pour Jean-François Quessy, la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle permet de reconnaître que les gens vivant avec une déficience intellectuelle ont leur place et méritent que nous les aidions à la prendre.