Malgré un diagnostic d’ataxie de Charlevoix-Saguenay, Alisson Gobeil mène la vie de bien des adolescents. Elle fréquente le programme sport-études natation du pavillon Wilbrod-Dufour d’Alma.

Le sport au coeur de la famille Gobeil

La famille Gobeil d’Alma ressemble, en de nombreux points, à l’idée qu’on se fait d’une famille traditionnelle. Le père et la mère accompagnent leurs deux adolescentes entre l’école, les entraînements et les compétitions sportives. Leur vie est rodée au quart de tour. Léony se démarque en sauvetage ; Alisson, en natation. Dans ce qui semble être le train-train de ces adolescentes, qui évoluent en sport-études au pavillon Wilbrod-Dufour d’Alma, la famille Gobeil doit conjuguer, au quotidien, avec la condition de leur benjamine, atteinte de l’ataxie de Charlevoix-Saguenay.

Malgré les restrictions imposées par l’ataxie de Charlevoix-Saguenay, Alisson Gobeil, 13 ans, repousse, depuis son jeune âge, les limites que la médecine avait dessinées.

« Le sport a toujours été obligatoire chez nous. Les filles ont suivi les cours de base de natation. C’était non négociable. Ensuite, elles devaient choisir un sport », explique la mère, Nancy Boily.

Au fil des années, l’adolescente, qui a obtenu un diagnostic à l’âge de 5 ans, a essayé plusieurs sports, dont le patin, la gymnastique et même la danse hip-hop. Sa mère, Nancy Boily, et sa soeur se remémorent, avec quelques rires, les adaptations, les chutes et les mésaventures d’Alisson.

Les craintes et le stress sont, en grande partie, vécus par les parents. Ceux-ci doivent laisser aller leur fille dans ces apprentissages et ces expériences. « Avec la natation, Alisson a choisi le sport qui se retrouve dans le pire environnement pour elle. Il n’y a aucun danger dans l’eau. Toutefois, les surfaces mouillées sont nombreuses. On n’a qu’à penser aux bords de la piscine, aux vestiaires et aux douches », explique sa mère. Heureusement, Léony a largement joué son rôle de grande soeur en étant toujours présente, comme soeur, repère et aide.

En plus de l’appui indéniable de sa famille, la jeune a toujours pu compter sur le support de son entraîneur en natation. « Il a toujours cru en elle. Il lui a toujours dit qu’elle avait sa place comme les autres, et ce, même pour l’inscrire en sport-études », explique Mme Boily.

Le sport est le noyau de la famille Gobeil. Les soeurs sont à l’aise comme deux poissons dans l’eau. Léony excelle en sauvetage; Alisson, en natation. Elles posent avec leurs parents, Nancy Boily et Yanick Gobeil.

La participation d’Alisson à un programme sport-études retient énormément l’attention.

Son père confirme qu’il s’agit de l’une des seules choses pour laquelle la famille n’a pas eu besoin de se battre.

Les premiers moments dans la piscine ont été tout sauf reposants pour Alisson. « Au début, elle devait combattre le froid de la piscine parce que l’atrophie de ses muscles, causée par l’ataxie, l’empêche de garder sa chaleur. Elle passait autant de temps dans la douche que dans la piscine », explique sa mère.

Aujourd’hui, Alisson a largement dépassé les limites que les médecins avaient envisagées. « On se demandait si elle serait capable de faire du vélo. On nous disait que c’était impossible, pour elle, de coordonner deux mouvements. Aujourd’hui, avec la nage, elle arrive à en coordonner trois. L’effort est encore plus grand pour elle lorsqu’elle doit sortir la tête de l’eau en nageant », explique Nancy Boily.

« Le meilleur moyen de retarder les dommages de la maladie dégénérative, c’est de rester actif. Et on essaie de les retarder le plus possible », explique Yanick Gobeil.

Malgré un diagnostic d’ataxie de Charlevoix-Saguenay, Alisson Gobeil mène la vie de bien des adolescents. Elle fréquente le programme sport-études natation du pavillon Wilbrod-Dufour d’Alma.

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UN DIAGNOSTIC LONGUEMENT ATTENDU

Les parents d’Alisson Gobeil se doutaient bien que quelque chose clochait chez leur petite dernière. Ils ont remarqué, dès son plus jeune âge, quelques problèmes, dont des pertes d’équilibre. Aujourd’hui, la famille d’Alma vit au quotidien avec les contraintes imposées par l’ataxie de Charlevoix-Saguenay.

Après des mois et des mois d’attente, le diagnostic tombe enfin, en 2010. Les parents d’Alisson, qui était alors âgée de 5 ans, apprennent que leur fille devra apprendre à vivre avec l’ataxie de Charlevoix-Saguenay et tout ce que cela implique.

Comme toute épreuve rencontrée, les parents ont dû traverser, en quelque sorte, une phase de deuil. Rapidement, la petite famille s’est relevé les manches. « J’ai été frappé en me disant que notre fille était en vie. On a appris rapidement à cogner aux portes. On n’a jamais accepté les refus », explique le père, Yanick Gobeil. 

« Nous avons dit à Alisson : ‘‘Tu as une maladie, mais tu es en vie’’, témoigne sa mère, Nancy Boily, qui, malgré le diagnostic, affirme être privilégiée. On ne passe pas notre vie dans les hôpitaux. On a la meilleure famille pour vivre cela. »

Peu de référence

En racontant leur quotidien constitué de grandes victoires, les parents d’Alisson espèrent être, humblement, l’exemple qu’ils auraient aimé entendre à l’annonce du diagnostic. « On a cherché de belles histoires, on a cherché des familles avec qui parler », raconte le père.

Même si la région est pionnière à bien des niveaux dans l’univers des maladies héréditaires récessives, le couple avoue que l’information et le soutien se faisaient, par moment, plutôt rares. 

Plusieurs années après le diagnostic, la famille assure être bien entourée. Même si le quotidien n’est pas toujours facile, la famille assure avoir accès à de bons services. 

Questionnée quant à la façon d’élever un enfant vivant avec des limitations, Nancy Boily est catégorique : il n’y a jamais eu de différence quant à l’éducation de ses deux filles. « Il ne faut pas mettre de barrière. Il faut ouvrir toutes les portes et ne pas accepter un ‘‘non’’. L’humain est bien fait. Nos enfants sont plus forts que ce que la médecine laisse paraître », témoigne-t-elle.

La principale intéressée, Alisson, lance le même message, « Arrêtez d’être déçu. Il n’y a pas de limite pour réaliser nos rêves », conclut-elle.

Allison a participé aux Jeux du Québec.

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TROIS MÉDAILLES AU COU

Force est d’admettre qu’Alisson Gobeil en a parcouru du chemin depuis ses premiers cours de natation. Au courant des dernières semaines, c’est en famille qu’elle a vécu la 53e Finale des Jeux du Québec à Thetford Mines. Celle qui représentait la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean en paranatation revient à la maison avec 3 médailles et 4 nouveaux records.

L’objectif initial de la participation de l’athlète du Club le Juvaqua d’Alma était bien simple : s’amuser et se faire des amis. Avouons qu’elle en aura surpris plus d’un avez ses performances. Alisson Gobeil évolue sur le circuit régional de natation depuis octobre 2017. Seule paranageuse en lice, elle se retrouve, presque toujours, sans comparatif pour ses performances. Il est ainsi difficile, pour elle, de garder la motivation et l’envie du dépassement. 

La compétition, d’envergure provinciale, aura été l’occasion pour elle de rencontrer des jeunes et de mesurer son talent.

Une grande famille

Outre le moment en famille, Yanick Gobeil retient un événement en particulier lors des Jeux du Québec. 

« Tous les parents de la région sont restés dans les gradins lors des compétitions d’Alisson. Nous sommes souvent habitués à être les seuls à la regarder et à l’encourager », explique celui qui se rappelle avec émotion ces grands moments. 

De son côté, Alisson a apprécié l’esprit d’équipe vécu lors des compétitions. Sa mère confirme : « C’est la première fois qu’elle avait des amis. »

De grands rêves

Alors qu’elle recharge ses batteries après une grande semaine d’émotions et de compétitions, Alisson envisage déjà les mois à venir. La paranageuse pense retourner aux Jeux du Québec, dans deux ans. Celle qui s’est entraînée tout l’été souhaite même dépasser ce niveau et rêve aux compétitions de calibre national... et même plus.

Les prochains mois seront chargés pour elle. Sa participation aux Jeux du Québec n’aura pas passé dans l’ombre alors qu’elle a reçu de nombreuses invitations à nager en dehors de la région. 

Rien n’arrêtera Alisson Gobeil de nager. La seule chose qui pourra freiner son rythme est son corps.