Marie-Claude Fortin et le néphrologue Jérôme Pineault ont lancé le Fonds des maladies rénales du Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Le néphrologue qui voulait aider financièrement ses patients

Touché et préoccupé par les difficultés financières de ses patients en attente d’une greffe rénale, le néphrologue Jérôme Pineault a voulu leur venir en aide. Ne pouvant leur payer personnellement les frais engendrés par les traitements, il a décidé de lancer une nouvelle fondation : le Fonds des maladies rénales du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Et il a tenu à impliquer des patients souffrant de maladie rénale au sein de ce nouvel organisme.

Au Saguenay–Lac-Saint-Jean, 60 patients subissent des traitements d’hémodialyse à l’hôpital, ce qui représente trois traitements par semaine, de quatre heures chacun. Soixante-dix autres patients subissent des traitements de dialyse péritonéale à la maison, et cinq autres patients se sont tournés vers l’hémodialyse nocturne, c’est-à-dire des traitements de huit heures effectués à la maison tous les deux jours, durant le sommeil. Le nom de tous ces patients pourrait figurer sur la liste de dons de Transplant Québec. Mais les frais encourus par ce processus freinent l’inscription de certains patients. 

« Lorsqu’on s’inscrit sur la liste pour recevoir un organe, il est nécessaire de passer plusieurs examens, à Québec, notamment, et notre état de santé général doit être optimal. Par exemple, je voyais des patients qui auraient pu être en attente d’un rein, mais il devait préalablement aller chez le dentiste, puisque la santé buccale est importante lors d’une greffe. Certains patients n’ont pas les moyens de payer les frais dentaires. J’avais le goût de payer personnellement les frais dentaires de mes patients pour qu’ils puissent s’inscrire à la liste de don, mais je ne pouvais pas faire ça, évidemment. J’ai donc décidé de créer un fonds pour leur venir en aide », explique Dr Pineault. La mission de la fondation sera donc de donner un coup de pouce financier aux patients, afin d’accélérer le processus de greffe. Le temps d’attente d’une greffe rénale est déjà de deux ans et demi, du moment où le patient a commencé ses traitements de dialyse. 

« Il y a plusieurs choses qui ne sont pas couvertes par la Régie [de l’assurance maladie du Québec] et que les patients doivent assumer. Il y a les frais dentaires, oui, mais il y a aussi les soins des pieds, par exemple. À l’hôpital, on fait ce qu’on peut, mais parfois, les patients auraient besoin d’une infirmière à domicile pour le soin de plaies. Il y a même des patients qui ne peuvent pas se rendre jusqu’à Québec pour passer les examens nécessaires à l’inscription, puisqu’ils n’ont pas l’argent pour l’essence ou l’autobus. Ce n’est pas drôle. Le fonds viendra en aide à ce genre de personnes », explique Dr Pineault. 

Actuellement, 50 greffés du rein sont suivis à l’hôpital de Chicoutimi.

Marie-Claude Fortin est suivi par le Dr Pineault. Elle souffre d’une insuffisance rénale terminale et attend une greffe de rein.

Ne pas se laisser abattre

Marie-Claude Fortin était enceinte de sa fille lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Elle se soumettait à un simple test d’urine lorsque les médecins lui ont annoncé qu’elle souffrait d’une néphropathie. Durant près de 20 ans, et bien que ses reins lui donnaient du fil à retordre, elle a pu vaquer à ses occupations normalement, en demeurant surveillée de près par ses médecins. Mais en 2014, la situation a changé. Maintenant atteinte d’une insuffisance rénale terminale, la dame a dû accepter une tout autre réalité : la dialyse. Pétillante et optimiste face à la maladie, Marie-Claude Fortin attend maintenant une greffe rénale, tout en continuant ses traitements hebdomadaires, voire presque quotidiens. 

Marie-Claude Fortin refuse de se laisser abattre par la maladie. Elle a d’ailleurs décidé de s’impliquer sur le conseil d’administration du nouveau Fonds des maladies rénales du Saguenay-Lac-Saint-Jean. 

Lorsque sa santé s’est détériorée, en 2014, Mme Fortin a dû commencer les traitements de dialyse péritonéale à la maison. L’été dernier, ses reins ont toutefois lâché, et elle a dû être prise en charge rapidement par le service d’hémodialyse de l’hôpital. « Ce n’est pas compliqué, la dialyse, je vois ça comme mon changement d’huile. Mais la péritonéale ne fonctionnait plus, je m’intoxiquais avec mon propre sang. J’ai donc dû me contraindre à faire mes traitements à l’hôpital, trois fois par semaine, à l’occasion de quatre heures par traitement. C’est évidemment contraignant. Je ne peux pas voyager ni faire des activités qui nécessitent une absence trop longue. Mais je demeure active et je ne me laisse pas atteindre. Oui, je suis malade, mais il y a des solutions qui s’offrent à moi », confie Marie-Claude Fortin. 

Cette dernière déplore qu’on ne parle pas beaucoup des maladies rénales. « On parle beaucoup des maladies comme le cancer, et c’est super, il y a de belles histoires à raconter. Mais, vous savez, ceux et celles qui sont en insuffisance rénale terminale, comme moi, si on ne subit pas les traitements, on meurt. C’est aussi important d’en parler et de sensibiliser les gens », estime-t-elle. 

Bien que la dame continue d’avancer la tête haute et le sourire aux lèvres, elle attend avec impatience le jour où elle recevra un nouveau rein. 

Son beau-frère, le mari de sa soeur, lui a offert l’un des siens il y a quelque temps déjà. Mais après des examens médicaux, ils ont malheureusement appris qu’ils n’étaient pas compatibles. L’homme a toutefois décidé de s’inscrire sur la liste de donneurs pancanadiens, un programme qui permet le don croisé. Par exemple, s’il offre l’un de ses reins à un inconnu, Marie-Claude pourra recevoir un nouvel organe d’un autre donneur vivant, mais inconnu également. 

Mme Fortin saura en juin si elle est choisie pour un don. « Il y a un genre de tirage trois fois par année. Je me croise les doigts pour que ce soit en juin ! Sinon, j’attendrai un don cadavérique, lance celle qui souligne la grande générosité de son beau-frère. Ça s’est fait naturellement. Il m’a dit : ‘‘Tu es malade, je suis en santé, et nous tenons à toi, mes enfants tiennent à toi’’».

En attendant de recevoir la grande nouvelle, Marie-Claude Fortin se tourne maintenant vers une nouvelle alternative au traitement de dialyse. Elle pourra s’y soumettre chez elle, durant son sommeil. Un cathéter lui a été installé sur une veine à proximité du coeur. Elle doit le garder en permanence. Le soir, elle pourra y brancher la machine de dialyse, et son sang sera filtré durant la nuit. Un traitement de huit heures, tous les deux jours. 

UNE MALADIE SILENCIEUSE

L’insuffisance rénale est une maladie insidieuse, et, bien souvent, lorsque les premiers symptômes apparaissent, il est déjà trop tard. D’où l’importance de se soumettre à des bilans sanguins et urinaires annuellement. 

« Souvent, chez les jeunes, on diagnostique les maladies néphrologiques lorsqu’une femme tombe enceinte ou lorsque les personnes doivent se soumettre à un bilan de santé pour les assurances ! Sinon, l’insuffisance rénale apparaît tranquillement, et les gens ne s’en rendent pas vraiment compte. C’est l’état de santé général qui se dégrade, mais pas du jour au lendemain. La personne a moins d’énergie, elle a moins d’appétit, mais mettra ça sur le compte de la fatigue avant de penser à une maladie rénale. Et oubliez le mal de dos, l’insuffisance ne donne pas mal aux reins ! », prévient le néphrologue Jérôme Pineault. 

Ce dernier explique que l’insuffisance rénale ne peut être soignée que par l’hémodialyse, c’est-à-dire le remplacement du sang intoxiqué, puisque les reins ne font plus leur travail, et par la greffe. 

Il regrette que le Québec ne fasse pas très bonne figure en matière de dons d’organes vivants. Sans vouloir dire que donner un rein est un jeu d’enfant, il estime qu’une personne en bonne santé et sans risque de développer une maladie néphrologique peut très bien vivre avec un seul rein. « J’ignore pourquoi, mais, au Québec, le don vivant est un peu tabou. Ceux qui acceptent de donner un organe à un inconnu ou même à un proche sont assez rares », souligne le médecin.

Selon lui, les « meilleurs donneurs » sont les personnes d’environ 50 ans, qui n’ont jamais eu de maladie rénale. « À cet âge, l’épreuve du temps est faite. Il est rare qu’une personne de 50 ans qui est en bonne santé développe une maladie rénale, contrairement à un jeune de 20 ans, par exemple, car on ignore complètement si ce jeune aura des risques plus tard », explique Dr Pineault.