Serge L’Espérance et Johanne Lemay, ici accompagnés de leur chienne Juliette, agissent comme ressource intermédiaire (RI) auprès de jeunes autistes.

Le don de soi signé Serge et Johanne

Le don de soi est une expression qui a parfois le dos large. Mais dans le cas de Serge L’Espérance et de Johanne Lemay, qui agissent comme ressource intermédiaire (RI) auprès de jeunes autistes, son emploi est tout à fait justifié. Alors que s’ouvre le mois de l’autisme, Le Progrès a rencontré le couple, qui oeuvre pour le compte du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) du Saguenay-Lac-Saint-Jean depuis maintenant dix ans.

Serge L’Espérance et Johanne Lemay s’occupent quotidiennement d’enfants qui ne peuvent être maintenus dans leur milieu. Présentement, ils ont à leur charge six jeunes de 6 à 20 ans considérés comme des cas lourds et dont l’âge mental varie d’environ neuf mois à cinq ans. 

Pour les Chicoutimiens, dont les trois enfants biologiques ont atteint l’âge adulte, prendre soin de jeunes aux prises avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) constitue un véritable projet de vie. Exilés à l’extérieur pendant quelques années, Serge L’Espérance et Johanne Lemay savaient, avant leur retour en région, qu’ils voulaient héberger et prendre soin de jeunes dans le besoin.

Un projet familial

«C’était dans nos projets. Au fil du temps, avec nos enfants, c’est devenu un projet familial. Deux de nos filles sont d’ailleurs devenues éducatrices spécialisées», met en contexte Johanne Lemay. Être famille d’accueil est une chose. Le faire auprès d’une clientèle nécessitant autant d’implication, de surveillance, d’encadrement et de soins quotidiens en est une autre. 

Après avoir reçu une formation dispensée par des spécialistes cliniques du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), Serge L’Espérance et Johanne Lemay ont d’abord ouvert leur RI sous la formule «intensité de service». Cela signifie que les jeunes ne demeurent que pour une courte durée, le temps qu’une routine et qu’une rigueur s’installent, puis retournent dans leur milieu. Le couple est rapidement devenu une référence en matière d’encadrement et d’accompagnement de jeunes autistes ici, en région. Leur ressource est d’ailleurs souvent citée en exemple par le CRDI. 

Après un temps, Serge L’Espérance et Johanne Lemay ont décidé d’accueillir «les enfants», comme ils les appellent, à temps plein. C’est donc dire que du lundi au vendredi, tous vivent sous le même toit dans une grande maison lumineuse du secteur Rivière-du-Moulin. Les vendredis, le couple plie bagage pour se diriger vers sa deuxième résidence, où il passe toutes ses fins de semaine, pendant que du personnel s’occupe des jeunes. Cette manière de vivre est impérative à l’atteinte et au maintien de l’équilibre. Serge et Johanne estiment donc qu’ils ont deux familles. 

Grandeur d’âme

Partager son quotidien avec six enfants autistes n’est pas une sinécure, et il faut une certaine grandeur d’âme pour occuper ce rôle jour après jour avec sérénité et y puiser bonheur et satisfaction. Ce «partage» et cette «vie commune» auxquels réfère Johanne Lemay sont, selon elle, immensément gratifiants. 

«C’est vraiment un don de soi. J’ai toujours dit que j’aurais une grosse famille. Après trois enfants, ça s’est arrêté là, alors on a décidé de se lancer ensemble dans ce projet. Ce n’est pas toujours facile et, oui, c’est exigeant, mais moi, je m’épanouis vraiment là-dedans», énonce celle qui se réveille souvent la nuit, lorsque retentit la sonnette d’une porte de chambre soudainement ouverte. 

Les enfants qui cohabitent avec les L’Espérance-Lemay vont tous à l’école. Trois fréquentent l’établissement primaire Le Roseau, à Chicoutimi-Nord, et trois sont à L’Odyssée Lafontaine/Dominique-Racine. 

Dès leur retour à la maison en fin d’après-midi, une routine s’enclenche. Chaque soir, c’est le souper, les bains et la mise au lit pour les six usagers. 

Des cas lourds

La communication se fait par l’entremise de pictogrammes, l’anxiété est omniprésente et l’automutilation représente un défi constant. Ces gestes sont fréquents chez les personnes autistes. 

«L’automutilation, c’est très difficile. Surtout quand on ne peut pas mettre le doigt sur la raison ou la cause et qu’on est incapables de la faire cesser. Dans les cas lourds d’autisme, c’est quelque chose qui arrive souvent. Nous en avons une qui se donne constamment des coups de poing au visage. On est obligés de lui mettre des gants. Quand il y a des risques de blessures sévères, c’est difficile d’ignorer ça en disant que ça va passer», raconte Serge L’Espérance. 

Des réussites

Le couple a aussi de belles réussites à son actif. 

«Nous avons eu un jeune qui nous est arrivé enveloppé dans une couverture, et il devait l’être pratiquement 24 heures sur 24 parce qu’il s’automutilait. Quand il est parti d’ici, il était libre, et aujourd’hui, il va bien», raconte Serge L’Espérance, qui agit, depuis peu, comme président du conseil d’administration de la Société de l’autisme du Saguenay–Lac-Saint-Jean. 

« On a cheminé avec nos jeunes »

Dans le grand salon de la maison, les murs vert pomme sont nus. Pourtant, Johanne Lemay s’adonne à la peinture, un loisir qui lui permet de décrocher et de se laisser guider par la créativité. 

«C’est impossible d’avoir quoi que ce soit sur les murs. On l’a essayé», pointe-t-elle. Les changements d’environnement sont source d’anxiété pour les enfants qui vivent dans la ressource intermédiaire (RI) des L’Espérance-Lemay. Tout doit être constant, structuré et conforme à un rythme de vie pratiquement réglé au quart de tour.

«Ce n’est pas compliqué, ici, c’est toujours pareil. On n’a pas le choix, c’est comme ça que ça doit être. S’il y a des changements, on génère de l’anxiété. Il faut garder une zone de confort», poursuit Johanne Lemay

La propriétaire de la RI ne changerait pas de travail pour tout l’or du monde et souhaite continuer de tenir sa ressource pendant encore quelques années. Son mari est aujourd’hui à la retraite. Ils se consacrent donc tous les deux activement à leur clientèle. De «gros liens d’attachement» se créent avec les enfants, qui demeurent souvent chez le couple pendant de nombreuses années. Johanne Lemay et Serge L’Espérance font un travail exigeant, mais ils le font avec leur coeur. 

«Le CRDI nous a proposé ce projet. Au début, on se disait : ‘‘Ça ne se peut pas’’. Il faut vraiment le vivre pour le comprendre. Aujourd’hui, on se rend compte qu’on a cheminé avec nos jeunes et on ne changerait pas de type de clientèle», pointe Serge L’Espérance.

Son épouse renchérit en disant que son mandat est d’intervenir auprès des jeunes et d’en prendre soin avec son coeur de mère, mais «pas au même niveau».

«Les parents peuvent parfois devenir épuisés et démunis. Nous, c’est notre travail, notre mandat, et on a développé une expertise en travaillant avec le jeune dans une routine. Parfois, on va outiller le parent en lui donnant quelques trucs pour intervenir. Il faut être capable de se dissocier et de faire preuve de détachement. Parfois, on se fait dire qu’on est stricts, mais avec des enfants autistes, il n’y a jamais de nuance ou de zone grise. C’est noir ou c’est blanc, et c’est comme ça qu’on obtient des résultats», note Johanne Lemay. 

En dehors de la ressource d’hébergement, le couple a trouvé des façons pour s’amuser et s’offrir du temps de qualité. La danse en ligne en fait partie, tout comme l’entraînement. La peinture aussi, pour créer des fresques qui servent à enjoliver les murs de la maison de fins de semaine.