Après les problèmes de santé de son fils, Charles, François Tremblay a été sensibilisé au don de plasma. Il n’en a donné que deux fois jusqu’à maintenant, mais a l’intention de le faire assidûment.

La grandeur du geste

Le don de sang est un don de soi. Ça, François Tremblay le savait déjà. Mais ce n’est qu’après avoir traversé une période difficile au plan personnel, au cours de laquelle il a craint pour la vie de son fils, Charles, que le père de famille de Jonquière a pris véritablement conscience de la grandeur du geste. Plus encore, ce donneur assidu des dix dernières années a réalisé à quel point le plasma peut contribuer à sauver des vies.

Mercredi soir, à l’occasion d’une soirée reconnaissance organisée par Héma-Québec, François Tremblay a livré un vibrant plaidoyer en faveur du don de plasma. Il a raconté qu’au printemps dernier, le petit Charles, 4 ans, a reçu le diagnostic de rhombencéphalite, une maladie neurologique auto-immune qui peut être fatale si elle n’est pas prise en charge rapidement. Pendant son hospitalisation au CHUL, à Québec, Charles a reçu du plasma pour pallier son déficit immunitaire et l’aider à se régulariser. Quatre doses de produits sanguins lui ont été administrées cette semaine-là, soit l’équivalent de 32 dons de plasma.

« Nous comptons bien, ma conjointe et moi, rembourser au minimum chacun de ces dons et ainsi aider à réaliser des miracles comme nous en avons été témoins », a-t-il déclaré au cours de son allocution.

Il a remis l’ébauche dudit témoignage au Progrès, avant de nous accorder une entrevue jeudi.

« Je m’appelle François Tremblay et je suis le père de Charles, qui a reçu des transfusions de produits plasmatiques au printemps dernier à l’âge de 4 ans et demi », écrit-il, d’emblée. Puis, de vive voix autour d’un café, il a fait la nomenclature des événements qui l’ont mené à coucher ses états d’âme sur papier et à prendre la parole avec passion mercredi.

L’histoire de Charles, telle que racontée par son père, rappelle le caractère fragile de la vie. Surtout, elle conscientise au sujet de ce que nous tenons souvent pour acquis : la santé de nos enfants et le fait qu’ils nous survivront.

François Tremblay et sa conjointe, Émilie Dorval, ont eu bien peur de perdre leur fils, Charles, au printemps dernier. La couple a aussi une fille, Flavie, 2 ans.

Comme l’explique François Tremblay, Charles a toujours été « attirant pour les virus et les bactéries ». Comme il fréquente un centre de la petite enfance (CPE), où les microbes se propagent de façon fulgurante, Charles a toujours été une cible de choix.

« Sa petite différence par rapport aux autres enfants est au niveau de son système immunitaire qui a tendance à lui jouer des tours. En fait, il a tendance à se retourner contre lui-même », explique François Tremblay.

Premier épisode
Au cours de ses premiers mois de vie, Charles a été en proie à de nombreuses otites et a reçu moult traitements d’antibiotiques. De l’avis de son père, ces doses répétées pourraient avoir altéré son système immunitaire. À 1 an et demi, le bambin a fait une crise d’urticaire majeure. Son corps s’est retrouvé couvert de plaques. Les extrémités de ses membres étaient très enflées. Mais il y a eu plus de peur que de mal, et tout est rentré dans l’ordre dans les jours suivants.

Un deuxième épisode est survenu environ six mois plus tard, après que le bout de chou eut contracté un streptocoque.

« Cette fois, en plus de détruire le virus, son organisme s’est mis à détruire ses reins.

Il était atteint d’une glomérulonéphrite, qui faisait en sorte qu’il avait du sang dans son urine et qu’il était tout bouffi au visage dû à la rétention d’eau.

Charles et sa soeur, Flavie, après sa première transfusion d’immunoglobuline au CHUL.

Là encore, le tout s’est résorbé assez rapidement, après un traitement de cortisone », enchaîne François Tremblay.

Mis en perspective avec ce qui allait suivre, ces événements semblent aujourd’hui plutôt bénins.

+

UN PRONOSTIC D'ABORD TRÈS SOMBRE

Le matin du 12 mars 2018, Charles regardait la télévision. Il a demandé à ses parents pourquoi il y avait deux Peter Pan à l’écran. En plus de cette vision trouble, son visage était partiellement paralysé. 

« Sa bouche réussissait à peine à esquisser un sourire du côté droit et il avait de la difficulté à articuler. Nous doutions aussi qu’il commençait à avoir des problèmes d’équilibre, car il avait peur de descendre les escaliers, il se tenait très fort à la rampe. Nous nous sommes donc présentés à l’urgence de Chicoutimi où ils lui ont fait passer une IRM (imagerie par résonance magnétique) la journée suivante. Ses symptômes s’aggravant d’heure en heure, nous étions très inquiets. Il ne pouvait plus marcher, ses yeux ne tournaient plus du tout vers la droite, il ne pouvait même plus les fermer », narre François Tremblay. Lui et sa conjointe, Émilie Dorval, ont craint le pire. 

La résonnance magnétique a démontré une tache diffuse tout au long du tronc cérébral et jusqu’au cervelet. 

Sans entrer dans le fin détail, le papa de Charles signale que de très mauvaises nouvelles ont été livrées au couple à l’hôpital de Chicoutimi, avant qu’il ne soit dirigé vers Québec, où le premier diagnostic a été infirmé.

« Le pronostic était donc très sombre lorsque nous nous sommes présentés au CHUL le lendemain. Nous étions dévastés. Les spécialistes là-bas nous ont dit qu’une évolution si rapide des symptômes était peu commune et qu’ils étaient embêtés quant au diagnostic à poser », poursuit-il.

Le couple avait le choix d’opter pour un transport ambulancier entre Chicoutimi et Québec, ou de s’y rendre par ses propres moyens.

« Un seul parent était admis dans l’ambulance. On s’est dit que si on était pour perdre Charles en route, on voulait être là tous les deux. On a donc pris notre auto et on a pleuré pendant tout le trajet dans le parc, ma conjointe et moi », raconte François Tremblay, qui, six mois plus tard, porte encore une lourde charge émotive. 

+

«ÇA VA PRENDRE DU TEMPS AVANT QU'ON GUÉRISSE»

Au CHUL, les Tremblay étaient aux petits soins. Dès l’arrivée de la famille, une kyrielle de spécialistes s’est présentée au chevet de Charles pour le préparer à une batterie de tests. 

Une semaine s’est écoulée avant que Charles puisse se soumettre à un second examen IRM permettant de constater l’évolution et de voir si les traitements de corticostéroïdes et d’immunoglobulines avaient agi.

Il faut préciser qu’à ce moment, François Tremblay et Émilie Dorval sont toujours dans le néant et vivent la gamme des émotions. Les médicaments administrés à Charles en quantité exponentielle lui donnent extrêmement faim, le rendent agressif et provoquent, chez lui, des crises d’hystérie. Son organisme réagit en simulant l’équivalent d’une méningite. 

« Une semaine qui paraît une éternité pour des parents aussi inquiets », livre François Tremblay, dans le témoignage présenté cette semaine aux bénévoles d’Héma-Québec. 

Au coeur de la tempête, les parents de Charles ont pratiquement signifié à leur employeur qu’ils quitteraient leur boulot. Des démarches financières ont été enclenchées pour parer au pire des scénarios : le départ de fiston.

Les copains du CPE Le Monde des enfants ont fait parvenir une vidéo à leur ami, dans laquelle leurs voix infantiles s’unissent pour lui dire ‘‘On t’aime Charles ! ’’. Le film a été visionné en boucle par la famille à l’hôpital.

« Ça l’a réconforté », dit François Tremblay, le timbre de voix modifié par l’émotion.

Lumière 

Puis, au fil des traitements, les symptômes se sont éclipsés un à un, dans l’ordre où ils s’étaient pointés. Charles redevenait lui-même.

« Nous n’en croyions pas nos yeux, et les médecins non plus. Ils s’entendaient alors presque tous pour dire qu’il s’agissait, encore une fois, d’une réaction auto-immune à la suite du passage d’un virus quelconque. Ceci a été confirmé avec l’IRM de contrôle qui nous a révélé un tronc cérébral pratiquement intact », relate François Tremblay. 

Quand il a raconté l’histoire de son fils aux employés d’Héma-Québec, alors qu’il faisait son tout premier don de plasma, il a touché une corde. Émus par son récit, les gens de Plasmavie lui ont demandé de partager son histoire.

Au cours de l’entrevue accordée à la journaliste du Progrès, il a martelé avec insistance l’importance de faire un don de sang et de plasma, et de conscientiser la population à cet égard. Un geste généreux, du grand bénévolat, estime-t-il. Charles a toutes les raisons du monde de craindre les piqûres, considérant ce qu’il a dû subir. Néanmoins, ses parents ont tenu à lui faire la démonstration de ce qu’est le don de produits sanguins et à quel point le geste est grand.

Des blessures à panser

Le diagnostic du neurologue, tombé deux mois après le séjour au CHUL, est venu apaiser un sentiment d’inquiétude et d’incertitude qui planait sur le couple comme une épée de Damoclès. 

Depuis le traitement administré à Charles, le petit homme a grandi de deux pouces et n’a pas contracté de maladie grave. Aujourd’hui, le fils de François et d’Émilie, grand frère de Flavie, est en pleine forme. Il court, il pédale, il nage et se démarque par son vieux génie. Il ne conserve que quelques souvenirs de ces deux semaines dignes d’une interminable et imprévisible balade à bord d’une montagne russe émotionnelle. Ses parents, eux, pansent leurs blessures.

« On se conditionne et on lâche prise. On ne peut pas passer notre temps à essayer de le couver. On ne pourra pas le protéger et l’empêcher de vivre sa vie. Je pense que moi et ma conjointe, on a subi un choc post-traumatique, même si on a recommencé à travailler très rapidement pour se changer les idées. On a vécu énormément de stress. Charles va bien. Nous, on va moins bien. Et ça va prendre du temps avant qu’on guérisse. C’est impossible d’effacer ça, mais on doit focaliser sur la chance qu’on a de l’avoir ici avec nous », conclut François Tremblay.