«Je reviens de loin»

La vie de Mélissa Guay a basculé quand Cric, Crac et Croc sont arrivés dans sa vie. Il ne s’agit pas d’animaux, mais bien de trois anévrismes qui sont logés dans son cerveau. Crac s’est rompu en septembre 2017, Croc a été opéré en mai 2018 et Cric en juin 2019. La semaine passée, lors d’un suivi, elle a appris qu’il y avait des complications avec Crac et qu’elle devrait subir ses quatrième et cinquième opérations au cerveau. Un coup de barre pour la femme de 42 ans qui « était déjà à terre ».

Pourquoi Cric, Crac et Croc ? Parce que Mélissa voulait les humaniser, les rendre moins épeurants. Elle a même un aquarium, dans son salon, qui représente son cerveau, et trois petits poissons qui représentent ses anévrismes, deux autres ses docteurs, et plein d’autres petits « tannants » qui sont tous les stimulus autour d’elle.

En apparence, Mélissa va bien. Quand on lui parle, quand on la croise, on ne devine pas qu’elle doit composer avec des séquelles qui ont changé sa vie, mais les stimulus de la vie courante attaquent son cerveau, lui donnent des sueurs, des raideurs au cou, l’épuisent. « Je tombe en mode compensation, je cherche mes mots, je dois appuyer ma tête », explique-t-elle.

Il y a deux semaines, dans Le Progrès, son amie Claudia Riverin, atteinte du cancer des ovaires et victime de trois récidives, expliquait que son corps est malade, mais que sa tête allait bien. Pour Mélissa, c’est le contraire. Son corps va bien, mais c’est sa tête qui ne va pas.

C’est le 16 septembre 2017 que tout a commencé. Mélissa passait une belle journée. Il faisait beau dehors. Elle avait fait sa journée de travail comme préposée aux bénéficiaires à l’hôpital de Chicoutimi. Elle se faisait sécher les cheveux avant d’aller à une épluchette avec des amis quand elle a senti comme un coup de couteau en arrière de sa tête. Elle a eu atrocement mal. Elle s’est dirigée vers son lit et a senti ses bras paralyser.

Son dernier souvenir ? Avoir posé le regard sur ses deux garçons et s’être dit que c’était peut-être la dernière fois qu’elle les voyait. La rupture de son anévrisme a été fulgurante. Elle a eu une grosse hémorragie cérébrale. « Je ne comprends pas pourquoi je suis encore en vie », avoue-t-elle, expliquant que l’anévrisme a rompu dans ses méninges.

Elle a été transférée en avion-ambulance à Québec. Le docteur n’a pas voulu l’opérer tout de suite, il a plutôt attendu au lendemain. Il a « pris une chance » et a dit à sa famille qu’il y avait 70 % de risques de paralysie sévère et de troubles d’élocution. « J’ai des troubles neurologiques sévères, mais je suis toute là. »

Mélissa rappelle que quelques semaines plus tard, une enseignante d’Alma a été victime d’une rupture d’anévrisme, devant ses élèves, mais qu’elle a eu beaucoup moins de chance. « C’est là que j’ai pris conscience que j’aurais pu mourir... »

En apparence, Mélissa va bien. Quand on lui parle, quand on la croise, on ne devine pas qu’elle doit composer avec des séquelles qui ont changé sa vie.

De nouvelles opérations

La semaine dernière, Mélissa a donc appris qu’elle devrait repasser sous le bistouri. Crac a grossi, s’est déformé. « Il y a une pression à la jonction de l’anévrisme et de l’artère », explique-t-elle.

Elle sera opérée par deux équipes en même temps. Une par la gauche, une par la droite. Sous un guidage radiologique, un cathéter est introduit dans l’artère au niveau de l’aine.

La date n’est pas encore arrêtée, mais l’opération devrait se faire en janvier, question de coordonner les deux équipes de chirurgiens.

« Déjà à terre »

L’annonce de deux autres opérations a donné un gros coup au moral de Mélissa Guay, lui qui était déjà atteint. Elle avait recommencé à travailler le 16 septembre dernier, deux ans jour pour jour après la rupture de son anévrisme, afin de changer la signification de cette date. Elle travaillait deux quarts de deux heures par semaine, parfois trois heures.

Mais ce n’était pas toujours facile, à tel point qu’elle pourrait peut-être devoir travailler dans un bureau fermé, à l’avenir.

« À la maison, je suis dans ma bulle. Je n’avais pas conscience des séquelles neurologiques. J’ai plein de deuils à faire. Je sais que je ne travaillerai plus jamais à temps plein. Je pense que je ne pourrai plus être préposée aux bénéficiaires. L’hôpital de Chicoutimi, c’est ma vie. J’aime le monde et tout le monde est derrière moi. »

La journée où Mélissa Guay a été transportée à l’hôpital, en raison de la rupture d’un de ses anévrismes, sa mère a été submergée de messages d’encouragement.

Dans les semaines suivant la rupture, elle avait aussi dû passer par une grande réhabilitation, à tel point, explique-t-elle, qu’elle devait lire les étapes pour faire cuire du spaghetti. « Je reviens de loin. »

« J’ai une capacité cognitive de trois heures. Par exemple, un vendredi, si j’ai un souper, je reste relaxe à la maison toute la journée et le lendemain, je ne fais rien. Pour trois ou quatre heures de fun, j’ai besoin de 15 ou 20 heures de récupération. Je ne peux pas ne pas avoir de fun. Dans la vie, ça prend un équilibre. »

Même s’il a été envisagé qu’elle puisse perdre son permis, Mélissa Guay peut encore conduire. Pourquoi ? Parce qu’elle connaît ses limites. Elle sait qu’elle doit éviter le trafic, elle ne met pas de musique et elle évite de conduire quand il y a de la pluie pour ne pas avoir à faire fonctionner ses essuie-glaces.

« J’ai appris à lâcher prise, à choisir mes combats. J’y vais une journée à la fois. J’avais déjà un peu cette mentalité en raison de mon travail de préposée à l’hôpital », mentionne Mélissa, en montrant le tatouage sur son avant-bras qui, chaque jour, lui rappelle que la vie peut finir le lendemain. On y voit l’illustration d’un rythme cardiaque, trois petites gouttes de sang qui représentent ses anévrismes et la date à laquelle est survenue la rupture.

Mélissa Guay s’est trouvé de nouveaux passe-temps, comme travailler le bois.

Inondée d’amour de toutes parts

«Je savais que j’étais aimée, mais à ce point-là?»

La journée où Mélissa Guay a été transportée à l’hôpital, en raison de la rupture d’un de ses anévrismes, sa mère a été submergée de messages d’encouragement. Une autre chose qui lui prouve qu’elle est bien entourée et qu’elle a un bon réseau, c’est toute l’aide qu’elle reçoit actuellement via une campagne de sociofinancement lancée sur Facebook.

«Je suis orgueilleuse et j’ai appris à ne compter que sur moi-même. J’avais un coussin, mais il s’est épuisé. J’ai réduit mes dépenses, mais c’est difficile.» Elle se dit quand même chanceuse d’avoir une assurance salaire, mais celle-ci ne comble pas tous ses besoins. Les derniers mois ont été difficiles puisqu’elle a dû enclencher le processus d’invalidité, ce qui veut dire qu’elle ne pourra plus travailler à temps plein en raison de sa condition médicale. 

«Ce qui m’attend est encore pire. Le docteur m’a dit de surveiller ma pression, parce que c’est probablement une des raisons de la rupture de mon anévrisme, et d’éviter le stress, mais il n’y a pas de pire stress que celui relié à l’argent. Même pour quelqu’un qui a 100% de sa tête, c’est difficile.»

C’est pourquoi elle a accepté que son amie Mireille lance finalement la campagne, dimanche soir. 

«C’est une façon un peu de montrer que je suis épuisée d’être épuisée. Les gens disent que j’ai l’air de bien aller, mais non, ça ne va pas bien», avoue-t-elle, mentionnant au passage qu’une amie l’a vue pleurer pour la première fois en 25 ans, récemment.

En 48 heures, elle avait reçu près de 5000$ sur la page Facebook, sans compter les dons en argent ou les collectes organisées par les collègues ou la famille. Son amie Claudia compte également organiser un Tuppergo en janvier.

«Je ne pensais pas avoir eu autant d’impact auprès des gens. Je reçois des messages de la famille de mes patients, d’élèves que j’ai déjà eus quand j’étais prof de conduite. Ils disent qu’ils veulent m’aider à leur tour. On dirait que ce n’est pas réel.

«Je suis devenue frustrée de tout ça. À 42 ans, ce n’est pas le temps d’être en mode ‘‘profiter de la vie’’, mais plutôt de travailler. J’aime tellement travailler. Je sais que je suis aimée comme préposée, comme amie, comme maman, mais je n’aurais jamais pensé à ce point-là.»

Mélissa Guay veut faire sortir le positif de tout ça parce que «ce n’est pas arrivé pour rien». Elle veut notamment faire reconnaître le combat des séquelles invisibles chez les personnes qui souffrent de troubles neurologiques.