Yves Dufour (au centre) est aveugle depuis plusieurs années. Il vit de façon tout à fait autonome dans son logement et est un grand amateur de marche, une activité qu’il aime pratiquer avec son chien Escudo.

Apprendre à vivre sans voir

Un bon matin, Céline St-Amant a ouvert les yeux et a remarqué qu’un cadre fixé au mur de sa chambre paraissait croche. Malgré quelques tentatives de redressement, rien n’y faisait. Précédemment, l’éducatrice à l’École apostolique de Chicoutimi avait observé que les visages et les silhouettes des enfants dont elle avait la garde semblaient de plus en plus flous, au point où il lui était difficile de les distinguer. Lorsqu’elle a reçu le diagnostic de rétinite pigmentaire et dégénérescence maculaire à l’âge de 50 ans, son monde s’est écroulé.

« Quand c’est arrivé, je ne l’ai pas accepté du tout. J’ai fait une grosse dépression. C’est très difficile d’accepter que tu ne vois plus. Le centre Le Parcours de l’hôpital de Jonquière a pris soin de moi et m’a aidée à surmonter tout ça », retrace la femme de 57 ans, qui assume aujourd’hui la présidence du comité local de son association.

Le chemin vers l’acceptation s’est avéré long, aride et truffé d’embûches. Céline St-Amant confie avec candeur que le pèlerinage n’est pas terminé et qu’elle éprouve, encore aujourd’hui, des moments de difficulté et de profonde tristesse. Au cours des neuf dernières années, elle a dû tout réapprendre. Manger, se laver, aller aux toilettes. Le simple fait de subvenir à ses besoins de base commandait désormais des efforts surhumains. Il lui était impossible de poser certains gestes seule. C’est à ce titre que la présence de professionnels du Parcours a joué un rôle clé. Les services d’accompagnement à domicile l’ont dotée d’une panoplie d’outils lui permettant d’accomplir des tâches que la majorité des personnes voyantes tiennent pour acquis.

« J’adorais cuisiner, mais je ne savais plus quand la nourriture était cuite. J’ai dû réapprendre à me laver, à me raser. Mon handicap visuel m’a tout enlevé. Mon auto, mon indépendance, ma liberté. Je vis aux crochets des autres. Je n’ai pas encore fait la paix avec ma situation, même si j’ai appris beaucoup et que ça va beaucoup mieux », raconte Céline St-Amant, qui vit avec une amie. Jacynthe agit comme accompagnatrice à temps complet, ce qui procure un sentiment de sécurité à sa colocataire, encore craintive de se buter à un mur ou de débouler à nouveau dans les escaliers.


« C'est très difficile d'accepter que tu ne vois plus »
Céline St-Amant

Outils

Céline St-Amant profite de l’existence d’une panoplie d’outils inventés pour lui faciliter la vie. Grâce à un appareil capable de lire et de lui dicter son courrier, elle peut prendre connaissance de toute correspondance qui lui est adressée. Ses vêtements ont tous été cousus d’étiquettes en relief lui indiquant la couleur de ses chandails et de ses pantalons. Anodin, direz-vous, mais des morceaux de linge mal agencés peuvent servir toute une raclée à l’estime. Une roulette lui a aussi été fournie en guise d’outil rassembleur de chaussettes. 

Comme l’un des yeux de Céline St-Amant perçoit des ombres et un peu de lumière, elle s’est dotée d’un ensemble de vaisselle blanche, histoire de mieux localiser la nourriture dans son assiette plutôt que d’y aller à tâtons avec sa fourchette. Autant de menus détails qui font une différence immense dans le quotidien de cette femme.

L’impression de désorientation et la perte de repères sont toujours en phase d’apprivoisement par Céline St-Amant. Sa canne blanche est devenue indispensable à tout déplacement.

« Je me fie beaucoup à ma canne quand je marche dehors. Je l’utilise pour balayer le chemin, et ça me permet de savoir où sont les obstacles, les trous d’eau, les roches », confie-t-elle. Elle demeure tout de même sur ses gardes et ressent de l’insécurité quand elle emprunte les trottoirs de Saguenay. Non seulement Céline St-Amant est-elle d’avis que les automobilistes font preuve d’un manque flagrant de courtoisie à l’égard des personnes handicapées visuelles, elle n’en revient pas de constater que les feux de circulation des intersections soient encore dépourvus de messages sonores.

« Des ‘‘stops’’ qui parlent, ça nous aiderait énormément. On en demande depuis des années. Pour nous, traverser la rue peut être un cauchemar », signale la dame. 

Céline St-Amant a perdu la vue il y a neuf ans. Elle est toujours en processus d’apprivoisement de sa condition et tente le plus possible de vivre une vie normale. On la voit ici en train de jouer aux quilles au centre Joseph-Nio, une activité qu’elle pratique chaque semaine avec des membres de la section Chicoutimi de l’Association des personnes handicapées visuelles 02.

NE JAMAIS IGNORER UN BRAS LEVÉ

La société est-elle si insensible au sort des non-voyants au point d’ignorer les bras levés de personnes handicapées visuelles se trouvant dans une situation de détresse ou de vulnérabilité ? Yves Dufour, 64 ans et aveugle depuis la jeune vingtaine, pense que oui. 

Heureusement, le Chicoutimien peut compter sur son fidèle chien guide, Escudo, pour mener une vie relativement normale. 

« Des fois, on a besoin d’aide. Quand on lève le bras en l’air parce qu’on est mal pris, souvent, les gens passent devant nous en voiture et ne s’arrêtent pas. Quand une personne handicapée visuelle lève son bras, c’est parce qu’elle a besoin d’aide. Il faut lui porter assistance, surtout l’hiver », martèle Yves Dufour. Le sexagénaire raconte qu’il s’est retrouvé dans quelques situations périlleuses. En plein hiver, il s’est égaré non loin de chez lui. 

« J’ai entendu des pas dans la neige et j’ai demandé de l’aide. Un monsieur est venu à mon secours. J’ai déjà attendu 15 à 20 minutes dehors par grand froid avant d’être secouru », poursuit Yves Dufour. Bien qu’il porte des lunettes pour protéger ses yeux d’obstacles potentiels, Yves Dufour ne voit rien. Il est atteint de rétinopathie diabétique. Des interventions, comme une vitrectomie subie dans les deux yeux, se sont avérées vaines. Yves Dufour a donc appris à vivre sans le précieux sens de la vue, et ce, de façon tout à fait autonome.

« Je m’organise tout seul à la maison. Je cuisine, je passe l’aspirateur aux deux jours, je lave même les carreaux de mes fenêtres l’été. Il y a parfois des gens qui pensent que je n’ai pas de handicap visuel », raconte Yves Dufour, qui s’injecte lui-même de l’insuline tous les jours grâce à des seringues adaptées. 

Yves Dufour ne lit pas en braille, mais est un grand mélomane. La télévision et la radio lui sont de bonne et grande compagnie, lui qui s’est équipé d’appareils de pointe pour une meilleure qualité auditive. 

Lui et Céline St-Amant habitent le même immeuble et sont devenus des amis. Le trésorier de l’Association des personnes handicapées visuelles prend autant de plaisir que sa voisine à abattre les quilles, et étonnamment, à pratiquer la sculpture sur neige. Cette semaine, le duo et une quinzaine de membres de l’association, aidés de bénévoles, ont transformé deux blocs d’or blanc en autant d’oeuvres, lors du festival Saguenay en neige. Il s’agit, pour eux, d’un plaisir renouvelé chaque année depuis trois ans.

SORTIR DE L'ISOLEMENT

De plus en plus, Céline St-Amant assume son statut de non-voyante et sort de sa coquille. Son adhésion à l’association lui a permis de recouvrer un peu de liberté, et elle se sent aujourd’hui comme un oiseau blessé qui redéploie lentement, mais sûrement, ses ailes. 

Tous les vendredis, de l’automne jusqu’au printemps, Céline St-Amant joue aux quilles avec ses camarades du regroupement. Elle s’assied toujours à la même table du centre Joseph-Nio, se lève, avance de dix pas et lance sa boule vigoureusement. 

«Je peux parfois monter jusqu’à 140, mais je peux faire des dalots en masse, croyez-moi! Le but, ce n’est pas de performer. C’est d’être avec des gens et de briser l’isolement. Parce que parfois, ça peut être très dur de vivre avec un handicap visuel. Il y a beaucoup de monde qui fait comme si on n’existait pas. Au lieu de venir nous voir et jaser, ils vont se tasser. On dirait qu’ils ne veulent pas nous voir. J’aimerais que quelqu’un, sans me connaître, vienne me mettre la main sur l’épaule et me demande de venir prendre un café pour parler de n’importe quoi», se livre Céline St-Amant.

Josée Tremblay, Daniel Tremblay, Céline St-Amant et Yves Dufour vivent avec un handicap visuel.