Martin Bernier parcourra près de 1200 kilomètres à vélo. Ce sera pour lui un moyen de venir en aide à sa nièce et à son neveu, Léonie et William Côté, tous deux atteints de la fibrose kystique.

1200 km pour la fibrose kystique

Du 13 au 17 juillet, Martin Bernier parcourra près de 1200 kilomètres à vélo pour relever un nouveau défi en roulant jusqu’à Halifax, en amassant au passage des fonds pour la fibrose kystique. Ce sera pour lui un moyen de venir en aide à sa nièce et à son neveu, Léonie et William Côté, tous deux atteints de la maladie incurable.

« Il faut avoir des rêves dans la vie et il faut prendre les moyens de les réaliser », lance d’emblée Martin Bernier, rencontré à sa résidence de Saint-Eugène-d’Argentenay, quelques jours avant son départ. Mais pour certaines personnes atteintes de la fibrose kystique, atteindre ses rêves peut être beaucoup plus difficile, car la maladie s’attaque aux organes et réduit notamment leur capacité pulmonaire. « Je veux offrir de l’espoir à Léonie et à William », dit-il.

Et tant qu’à se lancer le défi de rouler à vélo jusqu’à Halifax, l’enseignant en arts plastiques à l’École secondaire Jean-Dolbeau, nouvellement retraité, a décidé de transformer son aventure en collecte de fonds pour soutenir la recherche sur la fibrose kystique.

Parti vendredi de Saint-Eugène-d’Argentenay, Martin Bernier parcourra près de 250 km par jour, en faisant des arrêts à Petit-Saguenay, à Edmundston, à Fredericton et à Moncton, avant d’arriver à Halifax cinq jours plus tard. « Ma soeur et ses enfants sont vraiment contents de voir que je travaille pour les aider et qu’on les soutient dans la maladie », remarque l’homme de 59 ans originaire de Petit-Saguenay.

Léonie et William Côté sont tous deux atteints de la fibrose kystique.

« Quand je monte une côte et que je manque d’air parce que c’est difficile, je pense à eux et à tous ceux qui sont atteints. Je me dis alors que c’est seulement au moment où je monte la côte que j’ai de la difficulté à respirer, mais eux, c’est 24 h sur 24 h, tous les jours de leur vie », ajoute ce dernier.

Le cycliste d’expérience, qui roule environ 10 000 km par année, n’en est pas à sa première collecte de fonds, car de 2005 à 2008, il a traversé quatre fois le parc des Laurentides en vélo en compagnie de plusieurs autres cyclistes, amassant jusqu’à 35 000 $.

Cette année, Martin Bernier n’a pas d’objectif en particulier. « Chaque dollar compte », soutient l’athlète, qui a collecté un peu plus de 5000$ jusqu’à maintenant, grâce à sa page Facebook, Défi L-W, et sa page Web de l’événement.

Une source d’inspiration
Rouler pour amasser des fonds pour une maladie orpheline est déjà un accomplissement fort louable, mais Martin Bernier est aussi une véritable source d’inspiration, quand on regarde tous les défis qu’il a eu à surmonter.

Depuis un peu plus de 12 ans, il s’est fait remplacer les deux hanches, il a subi une opération à coeur ouvert, et on lui a implanté un stimulateur cardiaque. Il y a deux ans, une voiture l’a happé alors qu’il roulait en vélo, lui fracturant le bassin et l’omoplate. Comme si ce n’était pas assez, il a dû subir une opération au pied en décembre dernier.

Mais peu importe les épreuves, Martin Bernier retombe toujours sur ses pieds, prêt à relever de nouveaux défis. Par exemple, après avoir complété 14 marathons, son médecin lui a dit qu’il devait quitter la course après ses remplacements de hanche. Pas de problème pour Martin, qui s’est alors acheté un vélo de route. Et comme le ski de patin n’était pas prescrit non plus, il a simplement opté pour le ski classique.

« Il y a plein de monde qui me dit que je ne suis pas chanceux. Au contraire, je me considère chanceux de pouvoir encore faire du vélo sans ressentir aucune douleur », lance-t-il, avec un énorme sourire aux lèvres.

Peu importe son âge, il est important de toujours se lancer des défis, ajoute ce dernier. « J’aime sortir de ma zone de confort », dit-il, car c’est dans ces moments qu’il se sent bien en vie.

Tour du lac en vélo, marathon de 24 heures de course à pied, course de vélo de montagne pendant cinq jours dans les forêts de la Baie-James, deux participations au Grand Défi Pierre Lavoie: Martin Bernier carbure à l’aventure. « Plusieurs personnes sont surprises que je fasse autant de sport malgré mes accidents, admet-il. Tant mieux si je peux être un exemple et une inspiration pour inciter les gens à bouger. »

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UNE MALADIE PRÉVALENTE DANS LA RÉGION

Près de 1200 personnes sont atteintes de la fibrose kystique au Québec, avec une prévalence marquée au Saguenay–Lac-Saint-Jean, où une personne sur 15 est porteuse du gène de la maladie incurable. Coup d’oeil sur une maladie méconnue. 

Difficulté à respirer, gavage, prise d’enzymes pour absorber davantage les nutriments, prise de médicaments et d’antibiotiques, séances de « clapping » pour décoller les sécrétions sur les poumons font partie du quotidien des personnes atteintes de la fibrose kystique. 

« La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens, et il n’existe aucun traitement curatif », explique Catherine Rhéaume, coordonnatrice des communications et du marketing pour Fibrose kystique Canada. C’est une maladie qui touche particulièrement les poumons et l’appareil digestif, en empêchant l’absorption des nutriments, notamment les gras et les protéines, ce qui force les personnes atteintes à se gaver et à prendre des enzymes pour en obtenir suffisamment. 

De plus, l’infection chronique dans les poumons réduit la capacité pulmonaire. « Ma nièce Léonie, 23 ans, a environ 30 % de capacité pulmonaire, donne en exemple Martin Bernier. C’est comme respirer avec une paille. » À terme, l’infection peut causer la destruction des poumons et forcer une transplantation. 

C’est pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la fibrose kystique, et ultimement trouver un remède, qu’une panoplie d’événements sont organisés chaque année à travers le pays, permettant de récolter plus de 10 millions de dollars. « En plus de financer la recherche, nous finançons aussi des cliniques spécialisées qui donnent des soins aux personnes atteintes partout au pays », soutient Catherine Rhéaume. 

Fibrose kystique Canada souhaite également que le Québec finance le dépistage néonatal de la maladie pour commencer les traitements le plus tôt possible, et ainsi augmenter la longévité des personnes atteintes. Depuis 50 ans, la recherche a permis de faire passer l’âge médian de survie à 53,3 ans, un bond de géant.