Étant donné que Pierre vient de franchir le cap des 18 ans, Marise Verreault doit maintenant encadrer un adulte autiste.

Vivre avec un enfant et un adulte autistes

CHRONIQUE / Encore cette année, dans le cadre du mois de l’autisme, Marise Verreault, maman de trois enfants âgés de 5 à 20 ans, dont deux garçons autistes, nous raconte sa vie au quotidien via sa page Facebook.

Depuis quelque temps, les choses ont changé dans la famille Verreault-Pilote de Chicoutimi-Nord. « On parle beaucoup d’enfants autistes, mais l’adulte, lui ? Il est où ? », se questionne Marise. Son fils Pierre vient de franchir le cap des 18 ans. Ses besoins sont maintenant ceux d’un homme autiste qui a besoin de stimulation, d’exercice, d’apprentissage et d’aide. En plus de l’autisme, Pierre doit aussi vivre au quotidien avec le syndrome de Gilles de la Tourette, un trouble anxieux et un TDAH.

C’est toute une gymnastique pour cette mère dévouée qui doit se réajuster constamment entre la stimulation d’un petit de cinq ans et celle d’un jeune adulte de 18 ans. « La perspective de voir Pierre devenir un adulte m’effrayait, mais j’essaie de ne pas trop penser loin, sinon, ça me fait faire de l’anxiété et je ne dors plus », réfléchit Marise.

Même si Pierre et son petit frère Xavier sont des autistes non verbaux, leur famille a appris à les décoder. Pierre sait accomplir des tâches, il aime regarder des documentaires d’animaux, écouter de la musique, il fait de petits travaux et parfois même de l’artisanat. Les deux frères adorent faire des randonnées au Saguenay et regarder des livres. Ils ont aussi développé des méthodes de communication, notamment avec des pictogrammes et le langage signé. « Sans les pictogrammes, ce serait des crises constamment », souligne Marise. 

Le mois de l’autisme est un beau moment pour faire de la sensibilisation, mais pourquoi juste un mois, se demande Marise ? Comme ses fils sont autistes tous les jours, elle s’est donné comme mission d’en parler autant qu’elle le peut. « Je publie régulièrement, sur ma page Facebook, des histoires, des anecdotes drôles ou moins drôles et des commentaires qui m’ont été dits sur mes fils », précise-t-elle.

Difficultés sensorielles

Les difficultés sensorielles sont de grands obstacles pour les personnes autistes, que ce soit face aux textures, aux odeurs, aux couleurs, aux saveurs, aux vêtements et même aux lumières. « Xavier avait un dégoût terrible pour la pâte à modeler. Je trouvais ça triste parce que faire du modelage est un excellent exercice pour la motricité. J’ai donc décidé que l’obstacle deviendrait un tremplin », raconte Marise. Et pas question d’utiliser l’immersion ! « Je devais trouver quelque chose qui l’intéresserait tellement que la curiosité l’emporterait sur le dégoût », poursuit-elle. Comme Xavier adore les couvercles de pot de beurre d’arachide, elle a utilisé ceux-ci en faisant des empreintes du fameux motif d’ourson dans la pâte à modeler. « Ça a pris deux heures avant qu’il se décide enfin à la sentir et la toucher. Au début de l’exercice, il hurlait, mais il a finalement fait une super découverte et la pâte à modeler fait partie de son éventail restreint d’activités », constate la fière maman. 

Décrocher

Si la plupart des gens rêvent au vendredi pour décrocher de leur semaine de travail ou d’école, il est de même pour les garçons de Marise et de Stéphane. « Nos fils aussi ont besoin de décrocher, de trouver une source d’apaisement pour se recentrer. Si je ne respecte pas ce besoin, ils seront alors fatigués, impatients, envahis de tics (pour Pierre) et les crises seront présentes. Ils vont même jusqu’à régresser. Par exemple, ce matin, après une séance de travail avec Xavier, il m’a clairement montré sa fatigue mentale par des sons, des battements de mains et des balancements. Comme, je n’avais plus son attention, j’ai mis fin au travail. Il est rapidement entré dans son coffre à jouets (besoin d’un endroit restreint), il a lui-même éteint la lumière de sa chambre (trop stimulante) et il a seulement pris la douce lumière de son ourson. Quand il sera disponible, il va me le faire savoir », écrit Marise Verreault sur sa page Facebook. 

Bleu

Le bleu est la couleur de l’autisme. « J’adore le thème ‘‘briller en bleu’’ parce que ça représente le ciel et l’infini. Ça veut dire que mes fils n’ont pas de limite. Si j’y mets mon cœur et mes tripes, on arrive à de grandes choses ensemble. Je souhaite que toutes les barrières tombent, emportant avec elles les préjugés, les peurs et l’ignorance face à l’autisme. Mon mari Stéphane, ma fille Valérie et moi, faisons de notre mieux pour que Pierre et Xavier puissent s’élever le plus haut possible et nous n’avons pas peur d’être les piliers qui les supportent. Comme dirait si bien l’un de leur superhéros préféré ‘‘vers l’infini et plus loin encore’’ », conclut Marise Verreault. 

Les difficultés sensorielles peuvent être de grands obstacles pour les personnes autistes. Xavier, ayant un dégoût terrible pour la pâte à modeler, a mis deux heures avant de la sentir et la toucher.