Sara Gagné présentera son premier récit autobiographique à la population ce jeudi 5 septembre à la salle Marguerite-Tellier de la Bibliothèque municipale de Chicoutimi, de 18 h à 20 h.

L'inspirant message d'espoir de Sara

CHRONIQUE / Du haut de ses 25 ans, malgré ses limitations physiques, Sara Gagné vient de signer son premier récit autobiographique Trouver et faire sa place dans lequel elle raconte sa vie depuis sa naissance.

Atteinte d’une forme de dystrophie musculaire, rien ne l’empêche de réaliser ses rêves. Le message qu’elle souhaite véhiculer repose sur l’espoir et la volonté de foncer pour s’accomplir.

C’est avec beaucoup de fébrilité qu’elle procédera, ce jeudi 5 septembre, à son lancement à la salle Marguerite-Tellier de la Bibliothèque municipale de Chicoutimi, de 18 h à 20 h où elle fera les dédicaces de son récit, en plus de livrer un témoignage. « J’espère qu’il y aura beaucoup de monde », souligne-t-elle.

Même si avant de monter sur une scène Sara ressent un peu de nervosité, elle cumule les expériences grâce à la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH). Depuis trois ans, l’organisme l’invite régulièrement à présenter des conférences d’une trentaine de minutes dans les écoles. Sara se fait dire qu’elle est inspirante et qu’elle pousse son auditoire à ne pas lâcher. « Un peu comme dans mon livre, je raconte ma vie, de ma naissance jusqu’à maintenant, en parlant de mes difficultés, mon parcours et mes réalisations », mentionne la jeune conférencière.

Ce projet d’écriture est un rêve qu’elle mijotait depuis sept ans. Après avoir passé plusieurs heures devant son ordinateur, elle est fière de voir le résultat de son œuvre de 83 pages, divisée en 21 chapitres, et imprimée à 200 exemplaires. « J’ai écrit mon livre seule, au complet. La seule partie où ma mère m’a aidée, c’est au premier chapitre qui parle de ma naissance », raconte Sara.

Dans son processus d’écriture, la jeune femme de Saguenay a aussi pu compter sur l’aide de précieux amis qu’elle a connue lors de ses études à l’école secondaire de l’Odyssée. « Gabrielle Bédard, qui avait déjà de l’expérience en écriture de roman, a fait ma correction. Même si elle étudie à l’Université à Ottawa, elle a pris le temps de m’aider », relate la reconnaissante auteure. « Mes amis, les jumeaux Jonathan et Michaël Thibeault, qui travaillent dans le milieu des médias, ont fait une séance photo avec moi pour réaliser ma page couverture. »

C’est la nouvelle Maison d’édition Bulle et Gaspard de Saguenay qui a accepté d’éditer gracieusement le livre de Sara. « Nous avons seulement payé les frais d’impression », précise la mère de Sara, Jasmine Côté.

Rêves

En 2016, Sara confiait au journal Le Progrès que son plus grand rêve était de voyager. Elle peut rayer une de ses destinations de rêve de sa liste alors qu’elle a fêté ses 25 ans, cet été, à New York avec sa famille. « Elle avait une très longue liste de choses à voir. C’est un voyage qui a demandé beaucoup de préparation pour une personne à mobilité réduite. Pendant 18 mois, on a tout organisé pour que ce soit facilitant », ajoute Mme Côté.

Autonomie

Avec les profits de son livre, Sara souhaite investir dans son autonomie. Bien qu’elle habite à Chicoutimi, chez ses parents, et que tout est organisé pour lui laisser le plus d’autonomie possible, elle est sur la liste d’attente pour un appartement adapté présentement en construction dans sa ville. De plus, tant qu’elle le voudra, elle pourra continuer d’aller à l’école Laure-Conan trois jours par semaine pour maintenir ses acquis.

Chiffres

Saviez-vous que c’est dans notre région qu’il y a le plus de maladies neuromusculaires ? En effet, 20 % des personnes atteintes au Québec sont ici.

Il existe un test de dépistage offert avec CORAMH pour voir si une personne est porteuse du gène défectueux de la dystrophie musculaire qui figure parmi les cinq maladies prédominantes dans la région.

Le frère et la sœur de Sara sont porteurs de ce gène. Si deux personnes sont porteuses, elles ont une chance sur quatre d’avoir un enfant atteint. Une personne sur 22, au Saguenay–Lac-Saint-Jean, est porteuse de ce gène défectueux.

Rencontrer Sara

Quelques jours après son lancement du 5 septembre, l’auteure sera présente avec ses livres à la 21e édition de la populaire Dystromarche qui aura le 8 septembre au Pavillon Nikitoutagan du Parc de la Rivière-aux-Sables, dès 10 h. Elle sera ensuite au Salon du livre Saguenay–Lac-Saint-Jean du 26 au 29 septembre. Pour chaque livre vendu, au coût de 15 $, 2 $ seront remis à Dystrophie Musculaire Canada, section locale Saguenay–Lac-Saint-Jean. Pour son lancement, Sara a créé un évènement : https ://www.facebook.com/events/543 369 989 533 947/

Sara Gagné présentera son premier récit autobiographique à la population ce jeudi 5 septembre à la salle Marguerite-Tellier de la Bibliothèque municipale de Chicoutimi, de 18 h à 20 h.