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Les visages du Parkinson Huguette Maltais

Parkinson Saguenay-Lac-Saint-Jean

Les visages du Parkinson Huguette Maltais

Mon mari a 86 ans et moi, 81. C'est depuis qu'il a reçu son diagnostic de parkinsonien, en 2014, que je suis officiellement sa proche aidante, bien qu'il ait montré des signes de la maladie dès 2003. Au fil des années, son état s'est détérioré, de sorte qu'il est maintenant en fauteuil roulant. Non seulement il a du mal à marcher, mais aussi à s'exprimer. Il lui arrive de figer sur place, de trébucher et de se blesser. Je dois dormir sur une oreille, et c'est souvent inquiétant. Même à mon âge, je dois parfois le relever, le remettre au lit, soigner ses blessures. On me conseille d'appeler le 911 quand il chute, mais je me dis que le temps que les secours arrivent, j'aurais déjà réussi moi-même à le relever, alors je passe à l'action!

Le rôle de proche aidant est difficile et comporte beaucoup de défis, autant physiques que psychologiques. La fatigue est omniprésente et, parfois, des idées noires peuvent surgir.

Heureusement, je suis bien entourée. Nous avons quatre enfants, dont trois qui habitent dans la région. Je peux aussi compter sur le soutien de mes frères et sœurs pour discuter. Et nous profitons de l'aide inestimable des intervenants de la santé: médecins, infirmiers (ères) du CLSC, gériatre, psychiatre, travailleuse sociale, ergothérapeute, pharmacienne, sans oublier l'appui constant de l'association Parkinson Saguenay - Lac-Saint-Jean.

Nous ne somme pas isolés, bien que la pandémie que nous vivons actuellement nous ait privés de certaines ressources. En effet, mon mari allait chaque vendredi au CHSLD Jacques-Cartier afin de me donner un répit, en plus d'y passer une semaine par mois, ce qui a été impossible pendant le confinement. Les visites ayant été proscrites, ma charge est alors devenue plus lourde.

Lorsque les temps sont durs, je me rappelle ma devise: «Quand on se compare, on se console.» Oui, il y a des gens qui vivent des épreuves plus pénibles encore. Je garde le cap en m'adonnant à quelques activités qui me font du bien comme le chant, la peinture et la lecture. Je conseille aux gens atteints du Parkinson et aux proches aidants de ne pas hésiter à demander de l'aide, surtout d'interpeller leur médecin de famille pour avoir plus aisément accès à des ressources utiles.

La maladie de Parkinson: les bienfaits de l’activité physique

PARKINSON SAGUENAY - LAC-SAINT-JEAN

La maladie de Parkinson: les bienfaits de l’activité physique

Au congrès international de Toronto, en 1965, les neurologues ont mentionnés dans leurs écrits que les exercices physiques n’étaient pas utiles pour les personnes atteintes du Parkinson.  Avec le temps, les idées ont bien changé, car nous avons maintenant plusieurs preuves de leurs bienfaits, surtout pour atténuer certains symptômes contre lesquels le traitement médicamenteux n’a pas beaucoup d’effet.  Aujourd’hui, les scientifiques considèrent qu’ils constituent un médicament!

Voici la liste des bienfaits qu’ils procurent : amélioration de la force musculaire, de l’endurance cardio-respiratoire, de la phonation, du contrôle de la motricité et de la dextérité, de la marche, de l’équilibre, de la posture, des capacités cognitives telles que la mémoire.  En effet, des études effectuées sur des animaux démontrent que l’activité physique améliore la neuroplasticité du cerveau.  Elle aide à mieux gérer le stress, l’anxiété, ainsi que les états dépressifs.  Elle permet aussi de combattre l’insomnie, une plus grande résistance à la fatigue, une diminution de la bradykinésie (lenteur dans l’action), de l’akinésie (lenteur dans la planification et l’initiation des mouvements), du freezing (pieds qui collent au sol), de la rigidité, du tremblement, etc.

Cependant, les résultats dépendent de plusieurs variables comme l’âge de l’individu, sa motivation, le type de programme d’exercices, la régularité de la pratique, la spécificité, l’encadrement, la sévérité de la maladie.  Même si tous les exercices ont du bon, il faut respecter certaines règles.  Il faut s’y adonner dans un environnement sécuritaire et surtout avoir du plaisir pour atteindre nos objectifs.  Le plus important est d’en faire une saine habitude de vie!

Il ne faut surtout pas oublier à quel point l’activité physique peut avoir un impact positif sur l’état psychologique!  Elle permet de reprendre confiance en soi, d’évacuer les frustrations, de lutter contre l’apathie, le stress et l’anxiété.  La sécrétion d’endorphines lors de la pratique d’exercices apporte un état de détente et un bien-être général qui a une influence directe sur la qualité de vie.  Certaines activités favorisent également la vie sociale et deviennent un atout pour rompre l’isolement.

Certes, ce dernier point est difficile à satisfaire dans la période de confinement que nous vivons actuellement.  Les activités sociales sont limitées, mais la marche, le yoga, entre autres, peuvent toujours être pratiqués en agréable compagnie, à condition de respecter la distance recommandée, bien sûr!

Les visages du Parkinson : Lucien Girard

Parkinson Saguenay - Lac-Saint-Jean

Les visages du Parkinson : Lucien Girard

C’est quelques années après avoir pris ma retraite d’enseignant que j’ai senti un changement chez moi. Un jour, alors que je suivais un cours d’anglais, le professeur m’a demandé d’écrire au tableau. Au départ, mes lettres étaient très visibles, mais mon écriture est devenue de plus en plus petite, de sorte que la classe  s’est mise à rire, et moi aussi, d’ailleurs! J’avais également remarqué que mes mouvements étaient plus lents.

Quand j’ai vu mon médecin, je lui ai dit d’emblée : «Est-ce que j’aurais le Parkinson?» Il m’a dit que non, mais après une autre rencontre, il m’a donné un rendez-vous avec un neurologue, qui m’a révélé que j’en souffrais. C’était il y a deux ans, alors que j’avais soixante-dix ans.

C’est au fil du temps que j’ai réalisé l’ampleur de la maladie. Je n’ai jamais eu de tremblements, mais j’ai constaté peu à peu que mes pieds se collaient au sol, que ma mémoire n’était plus la même, que mes expressions faciales étaient limitées, que j’étais plus émotif. Cela a été difficile d’accepter de me sentir diminué ainsi.

Auparavant, j’étais très actif, très sociable, et la maladie m’a empêché de poursuivre certaines activités. Je participais à des voyages de pêche avec des amis, je faisais du bénévolat. Je me suis isolé un peu plus, en partie parce que le regard des autres m’affecte, parfois. Malgré tout, je continue de faire de l’exercice, je fais partie d’une chorale et j’aime prendre l’air, entre autres pour déneiger l’entrée. Je ne suis pas très rapide, mais je suis fier de moi quand j’ai terminé, car c’est important pour moi de garder mon autonomie le plus possible.

Dans mon épreuve, mon épouse m’est indispensable. En fait, c’est elle qui fait virer la maison, si je peux dire. C’est grâce à elle, à mes enfants et petits-enfants que je reste positif. L’humour me permet de ne pas me laisser abattre. Je peux rire de ma maladie. Quand quelqu’un me demande comment je vais, je réponds: «À part mon dos et ma hanche qui me font souffrir, ainsi que le Parkinson, tout va bien!» En effet, je sais que d’autres vivent bien pire que moi, alors je profite de tous les moments de bonheur qui passent.

Peut-on prédire l’évolution de la maladie du Parkinson?

Parkinson Saguenay - Lac-Saint-Jean

Peut-on prédire l’évolution de la maladie du Parkinson?

Le moins que l’on puisse dire est que l’évolution de la maladie du Parkinson présente une grande variabilité, à tel point qu’il vaut mieux s’abstenir de la prédire. Ce serait très complexe de le faire, car chaque cas est unique. Malgré tout, on peut dresser un tableau global à l’analyse de plusieurs grands groupes de personnes atteintes.

On note qu’au moment de la confirmation du diagnostic, la maladie est apparue et a progressé sans trop se faire remarquer depuis quelques années déjà.

Or, l’évolution chez les parkinsoniens plus jeunes est plus lente et les médicaments permettent souvent un meilleur contrôle des symptômes. Les études montrent également que ceux ayant des problèmes d’équilibre dès le début sont susceptibles de connaître des augmentations de symptômes plus fréquentes au fil des années. Même constat en ce qui concerne les gens qui sont aux prises avec des problèmes non moteurs tels que la perte de capacités mentales et les troubles du sommeil.

La personne atteinte est la mieux placée pour remarquer les signes de progression de sa maladie. Elle notera, entre autres, une alternance plus marquée entre des périodes de bien-être (période On) et des périodes de blocage des membres ou de mouvements involontaires (périodes Off0, des problèmes lors de la marche, des pertes d’équilibre, une lenteur durant les activités de la vie quotidienne (comme s’habiller, par exemple). Elle pourra aussi avoir l’impression qu’elle devrait prendre sa médication de façon plus rapprochée. Sa parole deviendra plus laborieuse et elle ressentira une fatigue plus importante.

Ces derniers symptômes sont peu ou pas influencés par les traitements médicamenteux, alors ils révèlent plus adéquatement l’avancement de la maladie. Toutefois, il faut éviter les conclusions trop hâtives. La personne doit rester attentive et prendre des notes afin d’en informer le neurologue. Lui seul pourra confirmer ou infirmer les hypothèses.

Maintenant, y a-t-il des moyens de ralentir la progression de la maladie?

Bien que les médicaments apportent un énorme bienfait pour soulager les symptômes, ils ne permettent pas de la freiner. Par contre, la pratique d’exercices physiques, un sujet qui sera abordé plus en profondeur dans notre prochaine chronique, peut grandement aider à contrôler plusieurs symptômes.

Les visages du Parkinson : Rosanne Brassard

Parkinson

Les visages du Parkinson : Rosanne Brassard

Il y a six ans, alors que j'avais 54 ans, j'ai constaté que quelque chose clochait du côté de ma santé. Mes mains avaient commencé à trembler, je sentais des raideurs dans mon corps et je m'étais rendu compte que je traînais les pieds lorsque je marchais. C'est à ce moment qu'un cheminement parsemé d'embûches a débuté, car pendant quatre ans, les médecins que j'ai consultés m'ont répété que je souffrais de tremblements essentiels. Or je me doutais que la vérité se trouvait ailleurs. C'est seulement lorsque je me suis préparée à un examen médical en notant dans une grille d'observation les symptômes qui m'affectaient qu'on m'a fait voir un neurologue. C'est lui qui a confirmé le diagnostic. Oui, j'avais le Parkinson. Ce n'est pas ce que je voulais entendre, bien sûr, mais en même temps, je pouvais enfin mettre un mot sur ce que je vivais depuis toutes ces années et qui m'avait menée vers une retraite anticipée de mon métier d'enseignante.

À la suite de l'annonce, malgré la peine et la douleur ressenties après avoir dû renoncer à des passe-temps que j'aimais, j'ai décidé de me remettre à l'activité physique avec une amie. Je pratique présentement la boxe. Je fais aussi de la raquette et j'espère rechausser mes skis de fond bientôt.

Il m'est parfois difficile de voir les choses positivement, car je ressens une fatigue de plus en plus intense et ma concentration n'est plus la même. Le simple fait de préparer une recette me semble une tâche ardue. Mais je peux compter sur mon conjoint, mes filles et mes amis pour me remonter le moral lors de moments de détresse. Aussi, je vois souvent mes petits-enfants. Ce sont mes trois bonheurs. Je les garde de temps à autre et j'espère le faire encore longtemps.

Si j'avais un conseil à donner aux gens qui croient être atteints par le Parkinson, ce serait de se documenter sur les symptômes qui y sont associés et de noter les leurs afin d'en brosser un tableau complet à leur médecin. Il est important de recevoir le diagnostic le plus tôt possible : commencer rapidement un traitement, prendre soin de soi en demeurant actif et en s'alimentant mieux est primordial, car ainsi, on peut avoir une influence sur la progression de la maladie.

Les mythes de la maladie de Parkinson

Parkinson Saguenay-Lac-Saint-Jean

Les mythes de la maladie de Parkinson

En tant que docteur en science neurologique, j'ai souvent constaté que la maladie de Parkinson demeure très mal connue. Qu'en est-il au juste ? Pour des raisons obscures, certaines cellules du cerveau ne produisent plus suffisamment de dopamine pour que les mouvements physiques gardent leur régularité. Il est vrai que les causes de cette maladie restent vagues et les chercheurs montrent du doigt l'environnement, l'exposition aux pesticides, certaines anomalies génétiques, le vieillissement rapide des neurones, le stress, etc. Mais, si l'énigme reste à résoudre, certains mythes subsistent toujours.

Mythe no 1:

Le Parkinson est une maladie du vieillissement.

Faux. Des symptômes précoces peuvent se manifester 10 à 20 ans avant le diagnostic : dépression, perte progressive de l'olfaction, constipation. De plus, 5 à 10 % des personnes affectées sont diagnostiquées avant 40 ans. Un pour cent de la population est atteinte entre 50 et 60 ans et 4 à 5 % vers 80 ans.

Mythe no 2:

Les tremblements touchent tous les parkinsoniens.

Faux. le symptôme moteur le plus clairement associé à la maladie est certainement le tremblement des membres. Socialement, ce symptôme est le plus dérangeant, mais demeure le moins invalidant. Or, on estime que 30 à 65% des personnes atteintes trembleront. le tremblement apparait d'un côté, souvent à la main, mais peut atteindre la jambe, la mâchoire inférieure et plus rarement la tête. D'autres symptômes existent et sont tout aussi importants, tels que la lenteur des mouvements, la rigidité, les problèmes d'équilibre, le syndrome

des jambes sans repos, la difficulté à avaler, l'écriture qui rapetisse et devient illisible. Et ici, nous ne parlons que des symptômes moteurs, alors qu'il en existe aussi plusieurs dits non moteurs tels que les troubles du sommeil, les problèmes de vessie, les sensations de faiblesse, la douleur, les hallucinations et délires, les nausées, l'anxiété et de nombreux autres. Au moins 50 symptômes ont été répertoriés jusqu'ici.

Les visages du Parkinson: Gilles Gaudreault

Parkinson Saguenay-Lac-Saint-Jean

Les visages du Parkinson: Gilles Gaudreault

J’ai dû faire face aux premiers symptômes de la maladie en 2009, alors que j’avais 62 ans. Ma main droite s’était d’abord mise à trembler; 3 à 6 mois plus tard, le tremblement s’est étendu à l’autre main et, 2 ans après le premier symptôme, les membres inférieurs ont été à leur tour affectés par la maladie. Au même moment, je me suis mis à ressentir une grande fatigue. Je suis donc allé consulter un médecin qui, après m’avoir fait passer des tests, m’a indiqué que je souffrais de la maladie de Parkinson. Quand il me l’a dit, je me suis mis à pleurer, même si je me doutais du diagnostic. De me le faire confirmer me mettait devant la réalité et je ne l’ai pas pris.

Bien sûr, le Parkinson a un impact sur ma vie. J’ai plus de difficulté à marcher et, parfois, je bloque, comme si je gelais sur place. Plus la journée avance, plus une fatigue extrême s’installe. Je ne peux plus pratiquer certains sports comme le tennis, le hockey et la course, mais je continue de rester actif. Je marche souvent et j’ai même commencé la boxe, ce qui me permet de ralentir la progression de la maladie. Je vais aussi à l’aréna pour voir jouer les Saguenéens. Je suis passionné de hockey et ces moments sont pour moi un plaisir chaque fois renouvelé. 

Heureusement, je suis entouré de gens qui me soutiennent dans mon épreuve, comme ma conjointe, elle aussi atteinte du Parkinson, ainsi que ma sœur, avec qui je peux discuter. Souvent, je vais prendre un café avec des amis. « Tu es résilient, Gilles, me dit l’un d’eux, je ne sais pas si je le serais autant que toi. » C’est pourquoi je conseille aux gens frappés par ce mal incurable de ne pas s’isoler. La rencontre et l’ouverture aux autres qui vivent la même situation sont plus que souhaitables. C’est un remède. Depuis ma participation à un article qui traitait de boxe,  on m’approche avec moins de gêne. On vient me voir, on demande de mes nouvelles. 

Il m’arrive parfois, littéralement, de chuter en raison des symptômes dont je souffre, mais je me relève et continue en me concentrant sur le positif.