Mon expérience avec la maladie de Parkinson débute par des tremblements au pouce droit qui s’étendent au bras et à la jambe. Sous le conseil d’un ami médecin, je consulte un neurologue pour apprendre que je suis effectivement atteint du Parkinson. J’ai 57 ans.

Le Parkinson est entré dans ma vie en 2008, quand j’ai remarqué des changements au niveau de mon équilibre. J’avais alors 56 ans. L’année suivante, le diagnostic m’était confirmé et, au fil des années, mon état s’est détérioré : marche plus précaire, élocution déficiente, légers tremblements, grande fatigue… tout est devenu de plus en plus difficile, au point où j’ai dû mettre un terme à ma vie professionnelle dans le domaine commercial. En tant que chef d’entreprise passionné, cela a été difficile à accepter…

La science a permis de constater que les capacités cérébrales ne sont pas figées; on peut les augmenter, et ce, de plusieurs façons. Nous vous proposons donc quelques trucs qui vous aideront à le faire, que vous soyez atteints de la maladie de Parkinson ou non!

Tout a débuté par des douleurs musculaires à la jambe gauche, il y a douze ans, alors que j’avais 58 ans. Je croyais que c’était des douleurs normales, mais malgré des massages, de la physiothérapie, rien ne s’arrangeait. Ma sœur avait reçu un diagnostic de Parkinson dans notre pays natal, la Belgique. Quand je suis allée là-bas, elle a fait des démarches pour que je puisse passer une IRM du cerveau et, dès que le spécialiste est sorti de la salle d’examen, il m’a dit que je souffrais d’un Parkinson dégénératif musculaire. Ce fut un choc, mais je me suis prise en main rapidement en me disant : «Parkinson, tu ne m’auras pas!» C’est ensuite une neurologue de Québec qui a pris le relais et qui a décidé, dès le départ, de m’aider à accepter le diagnostic, une étape qui selon moi est primordiale.

Nous avons présenté dans la chronique précédente les activités à privilégier, dont la boxe, un sport qui devient de plus en plus populaire auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Voyons plus en détail l'historique de cette pratique ainsi que ses bienfaits.

Ayant été professeur d'éducation physique, j'ai toujours été sportif et c'est en pratiquant mes sports favoris (badminton, golf, tennis, volleyball) que je me suis rendu compte que j'étais moins performant. Et ce n'était pas qu'une question d'âge! J'avais aussi des étourdissements et j'avais remarqué que mon équilibre était plus précaire. Après quelques rencontres avec mon médecin, j'ai consulté un neurologue qui m'a indiqué que j'avais le Parkinson. C'était en 2007, j'avais 56 ans. J'ai reçu la nouvelle comme un coup de masse en plein front.

Dans la chronique précédente, nous avons démontré que l’exercice physique apportait des bienfaits significatifs, aussi bien physiques que psychologiques, pour la personne atteinte du Parkinson. Il s’agit à présent de nommer les activités les plus bénéfiques.

Mon mari a 86 ans et moi, 81. C'est depuis qu'il a reçu son diagnostic de parkinsonien, en 2014, que je suis officiellement sa proche aidante, bien qu'il ait montré des signes de la maladie dès 2003. Au fil des années, son état s'est détérioré, de sorte qu'il est maintenant en fauteuil roulant. Non seulement il a du mal à marcher, mais aussi à s'exprimer. Il lui arrive de figer sur place, de trébucher et de se blesser. Je dois dormir sur une oreille, et c'est souvent inquiétant. Même à mon âge, je dois parfois le relever, le remettre au lit, soigner ses blessures. On me conseille d'appeler le 911 quand il chute, mais je me dis que le temps que les secours arrivent, j'aurais déjà réussi moi-même à le relever, alors je passe à l'action!

Au congrès international de Toronto, en 1965, les neurologues ont mentionnés dans leurs écrits que les exercices physiques n’étaient pas utiles pour les personnes atteintes du Parkinson.  Avec le temps, les idées ont bien changé, car nous avons maintenant plusieurs preuves de leurs bienfaits, surtout pour atténuer certains symptômes contre lesquels le traitement médicamenteux n’a pas beaucoup d’effet.  Aujourd’hui, les scientifiques considèrent qu’ils constituent un médicament!

C’est quelques années après avoir pris ma retraite d’enseignant que j’ai senti un changement chez moi. Un jour, alors que je suivais un cours d’anglais, le professeur m’a demandé d’écrire au tableau. Au départ, mes lettres étaient très visibles, mais mon écriture est devenue de plus en plus petite, de sorte que la classe  s’est mise à rire, et moi aussi, d’ailleurs! J’avais également remarqué que mes mouvements étaient plus lents.

Le moins que l’on puisse dire est que l’évolution de la maladie du Parkinson présente une grande variabilité, à tel point qu’il vaut mieux s’abstenir de la prédire. Ce serait très complexe de le faire, car chaque cas est unique. Malgré tout, on peut dresser un tableau global à l’analyse de plusieurs grands groupes de personnes atteintes.

Il y a six ans, alors que j'avais 54 ans, j'ai constaté que quelque chose clochait du côté de ma santé. Mes mains avaient commencé à trembler, je sentais des raideurs dans mon corps et je m'étais rendu compte que je traînais les pieds lorsque je marchais. C'est à ce moment qu'un cheminement parsemé d'embûches a débuté, car pendant quatre ans, les médecins que j'ai consultés m'ont répété que je souffrais de tremblements essentiels. Or je me doutais que la vérité se trouvait ailleurs. C'est seulement lorsque je me suis préparée à un examen médical en notant dans une grille d'observation les symptômes qui m'affectaient qu'on m'a fait voir un neurologue. C'est lui qui a confirmé le diagnostic. Oui, j'avais le Parkinson. Ce n'est pas ce que je voulais entendre, bien sûr, mais en même temps, je pouvais enfin mettre un mot sur ce que je vivais depuis toutes ces années et qui m'avait menée vers une retraite anticipée de mon métier d'enseignante.

En tant que docteur en science neurologique, j'ai souvent constaté que la maladie de Parkinson demeure très mal connue. Qu'en est-il au juste ? Pour des raisons obscures, certaines cellules du cerveau ne produisent plus suffisamment de dopamine pour que les mouvements physiques gardent leur régularité. Il est vrai que les causes de cette maladie restent vagues et les chercheurs montrent du doigt l'environnement, l'exposition aux pesticides, certaines anomalies génétiques, le vieillissement rapide des neurones, le stress, etc. Mais, si l'énigme reste à résoudre, certains mythes subsistent toujours.

J’ai dû faire face aux premiers symptômes de la maladie en 2009, alors que j’avais 62 ans. Ma main droite s’était d’abord mise à trembler; 3 à 6 mois plus tard, le tremblement s’est étendu à l’autre main et, 2 ans après le premier symptôme, les membres inférieurs ont été à leur tour affectés par la maladie. Au même moment, je me suis mis à ressentir une grande fatigue. Je suis donc allé consulter un médecin qui, après m’avoir fait passer des tests, m’a indiqué que je souffrais de la maladie de Parkinson. Quand il me l’a dit, je me suis mis à pleurer, même si je me doutais du diagnostic. De me le faire confirmer me mettait devant la réalité et je ne l’ai pas pris.