Santé et mieux-être

Brochure informative sur la dystrophie myotonique de type

Chaque année, la journée internationale des maladies rares a lieu, le dernier jour de février. Cette journée permet de sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leurs impacts sur la vie des patients.

Dans le cadre de cette journée, CORAMH a profité de l’occasion pour lancer sa nouvelle brochure informative sur la dystrophie myotonique de type 1. Une maladie rare, mais fréquente dans la région.

La publication de cette brochure par CORAMH s’inscrit dans le cadre de sa mission d’information. Elle vise les personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 qui ont déjà reçu un diagnostic afin que celles-ci obtiennent de l’information adéquate pour assurer un meilleur suivi de leur condition de santé.

La dystrophie myotonique de type 1 est une maladie neuromusculaire progressive. Elle est l’une des maladies neuromusculaires héréditaires les plus répandues dans le monde, environ 1 personne sur 8000 en est atteinte. Au Saguenay–Lac-Saint-Jean, cette maladie est beaucoup plus fréquente et touche environ 1 personne sur 500.

Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000. Plus de 7000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare, donc près de 500 000 Québécois.

Environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.