Roxanne Lapointe, de Chicoutimi, se bat contre un lupus depuis l’âge de 21 ans. Elle profite d’une accalmie de la maladie pour publier un roman d’autofiction, Des cicatrices sur l’ADN.

Une pause dans la souffrance

CHRONIQUE / À l’âge de 22 ans, elle apprend qu’elle est atteinte de la maladie du lupus érythémateux disséminé, une maladie qui s’attaque aux tissus conjonctifs du corps comme la peau, les yeux, les tendons, les muscles et les organes. Roxanne Lapointe souffre depuis qu’elle a 21 ans, mais le diagnostic tombe lorsque son père l’amène à Québec pour soigner ses symptômes de fatigue et de douleurs musculaires.

« En arrivant à Québec, je suis tombée dans le coma. Deux semaines plus tard, j’apprenais que j’avais le lupus. Ç’a été très long avant de m’en remettre, je ne sentais plus mes jambes, ça m’a pris un an et demi à m’en sortir », confie la femme qui vient de terminer un projet d’écriture : Des cicatrices sur l’ADN.

« La maladie s’est tenue tranquille de 2004 à 2007, mais de 2007 à 2014, j’ai connu l’enfer et j’ai vécu des hospitalisations de plusieurs mois dans la souffrance et la douleur. J’ai perdu l’usage de mes jambes en 2009, il a fallu des mois de réadaptation. Je n’étais plus fonctionnelle, je vivais à Montréal, je prenais beaucoup de médicaments, j’étais vulnérable, j’ai eu une relation toxique avec un homme, plus rien n’allait bien », témoigne celle qui vit une accalmie de sa maladie depuis deux ans.

« Il fallait que je me rapproche de ma famille pour ma guérison et je suis revenue au Saguenay en 2015. Revenir à Chicoutimi a tellement été bénéfique pour moi, c’est incroyable ! J’ai trouvé un peu de répit et à 38 ans j’ai terminé mes études avec quatre cours de création littéraire à l’UQAC », met en relief l’auteure qui fait une démarche d’autofinancement pour publier son livre, son projet littéraire de fin d’études.

Jusqu’à tout récemment, Roxanne Lapointe n’avait plus les forces de poursuivre des études universitaires alors que son seul objectif était de vivre normalement sans souffrir. 

« Maintenant que “la bête” semble s’être endormie, j’ai décidé de profiter de cette accalmie pour réaliser un grand rêve, de publier mon livre de fin d’études, une oeuvre inspirée par la biographie de ma grand-mère », me dit-elle lors d’une entrevue réalisée au Café l’Érudit sur la rue Racine.

Pour la première fois de la rencontre, elle affichait un large sourire en faisant référence à sa grand-mère alors qu’elle avait une mine plutôt sérieuse depuis le début de l’entrevue. Il faut préciser qu’elle souffre encore de ce mal, « la bête » est toujours présente malgré les accalmies. Elle boite quand elle marche et elle est, comme elle le dit, à mobilité réduite.

« Ma grand-mère s’appelait Madeleine Fortin-Lapointe, une femme de lettres qui a mené une vie pas banale qu’elle a traduite dans une biographie qui n’a pas eu beaucoup d’écho ; ce n’était pas une femme connue. Elle a épousé un homme qu’elle n’aimait pas, elle a eu pitié de lui, elle n’a pas su lui dire non, c’était son meilleur ami », raconte l’auteure qui s’est laissée inspirer par son aïeule.

« J’ai vécu moi aussi une relation toxique, un peu comme ma grand-mère, et j’ai choisi un roman d’autofiction pour faire vivre ces deux histoires en parallèle. Mon livre Des cicatrices sur l’ADN raconte l’histoire d’Emma Woolf (Woolf pour loup en anglais qui est lupus en latin), une TDA qui vit le rejet, l’intimidation, l’abandon, la trahison et l’humiliation de 8 à 40 ans. Elle vit au travers des cinq blessures de l’âme et sa grand-mère tente de l’aider à travers une correspondance en lui écrivant des lettres pour la conseiller », détaille celle qui voit beaucoup de similarités entre sa vie et celle de sa grand-mère. « Dans le contexte de #metoo, c’est un livre qui peut donner des pistes aux jeunes femmes d’aujourd’hui », dit-elle.

L’auteure a osé proposer des compositions musicales avant la lecture des chapitres. « C’est une proposition pour que le lecteur soit dans un bon état d’esprit. Les neuf mélodies sont directement accessibles via le téléphone intelligent. Je me dis que c’est bien de faire une lecture quand il n’y a rien qui presse et qu’on peut prendre le temps d’écouter de la musique en lien avec le texte », détaille celle qui ignore combien de temps va durer cette pause de souffrance, grâce à des injections intraveineuses de rituxan (médicament contre le cancer) aux six mois. Sa maladie est incurable et elle menace tout le temps de se manifester.

Sociofinancement

« Comme ce concept de livre est tout nouveau, il ne correspond pas aux lignes éditoriales des maisons d’édition pour le moment. Il faut leur prouver que ça marche. J’ai donc fait appel à l’équipe de Publication Saguenay pour m’aider à travers les différentes étapes. Évidemment, tout cela comporte énormément de coûts. J’ai déjà payé de ma poche la correction et la page couverture, il me reste à payer la révision finale à 700 $, la mise en page intérieure à 800 $ et l’impression pour 1700 $, pour un total 3200 $. »

L’histoire de Roxanne (Roxhane, son nom de plume) m’a interpellé. C’est son seul projet présentement, alors que sa santé lui permet de le faire. Son projet qui est à l’étape du sociofinancement (sur Ulule). 

Le lien suivant vous donnera plus de détails : https://fr.ulule.com/cicatrices-adn/. Vous pouvez taper tout simplement « Des cicatrices sur l’ADN » dans Google.

Si ça vous tente d’aider quelqu’un qui a beaucoup souffert, n’hésitez pas, et si l’objectif de 3200 $ est dépassé, elle utilisera les sous pour faire la promotion du livre. L’objectif devrait être à la portée de votre générosité.