La douceur de l'Alzheimer

CHRONIQUE / Marie Gendron travaille auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (MA) depuis 25 ans. Pour elle, la maladie demeure un mystère, mais les gens qui en souffrent n'ont pas beaucoup de secrets pour elle.
Elle sait que les malades oublient plein de choses. « Ils oublient les bonnes manières, ils oublient qu'ils ont des secrets et se mettent à les révéler, ils oublient qu'ils souhaitaient refouler des souvenirs douloureux, ils oublient qu'ils sont des gens réservés, ils oublient qu'ils sont capables de dire des mensonges et disent la vérité toute crue, ils oublient votre nom, mais se rappellent ce qu'ils ressentent à votre égard, ils sont hypersensibles et très sensibles à l'humeur des gens autour d'eux ».
Voilà ce qui se dégage de la conférence prononcée mercredi par Marie Gendron, auteure d'une thèse de doctorat sur l'autonomie dans la vie quotidienne des personnes atteintes de la MA, gérontologue, fondatrice du Baluchon Alzheimer et auteure du livre Le mystère Alzheimer : l'accompagnement, une voie de compassion.
Je n'en connais pas plus sur cette maladie que ce qu'en racontent les médias et les reportages, je n'y suis pas confronté dans mon entourage, mais j'ai des proches aux prises avec des parents atteints de cette maladie qui fait partie du quotidien de bien des gens. Sur les 80 personnes présentes à la conférence de la Société d'étude et de conférences de la région une seule a levé la main à la question : « Est-ce qu'il y a des gens qui n'ont pas été en contact avec la MA ? ».
Marie Gendron aide à comprendre ce qui se passe avec le mystère de l'Alzheimer. « Il y a autant de variantes de la maladie qu'il y a de personnes atteintes. Chacun réagit à la MA selon sa personnalité. Elles oublient qu'elles avaient des souffrances lointaines qu'elles avaient appris à encapsuler depuis des années et se mettent à les faire émerger. Quand elles se mettent à crier ou à dire des choses inhabituelles, ce ne sont pas des hallucinations, ce sont de vrais souvenirs », raconte la conférencière qui a côtoyé de nombreuses personnes atteintes de la MA au cours de sa vie, dont sa mère.
Il n'y a pas que les souvenirs malheureux qu'ils oublient de cacher, mais aussi les souvenirs heureux « comme cet homme distant qui n'embrassait pas souvent son épouse et qu'il a oublié qu'il était un homme distant et qui voulait toujours embrasser sa femme. La pauvre ne savait plus quoi faire avec lui », raconte la conférencière qui a bien fait rire son auditoire.
« Une des choses qu'on sait sur la MA, c'est que la mémoire affective n'est pas atteinte. Les personnes malades vont oublier votre nom, mais vont se rappeler ce que vous signifiez pour eux. Ils ne se souviendront pas du nom d'une infirmière, mais vont se rappeler, à la vue de son visage, s'il s'agit d'une personne gentille ou d'une personne brusque, par exemple », indique la gérontologue. Lors d'un test montrant des photos de personnalités connues, les gens étaient capables de répondre qu'un tel a été assassiné (Kennedy), que l'autre aimait les femmes (Clinton), qu'un tel a mal fini (Nixon) et qu'une autre aimait bien montrer ses seins (Marilyn), ils oublient le nom, mais se souviennent de l'émotion. 
Le fait qu'ils oublient qu'ils peuvent dire des mensonges donne lieu à des situations malaisantes parfois, mais qu'il faut classer au chapitre des drôleries. « Les personnes atteintes de la MA n'hésiteront pas à dire la vérité sur l'allure de vos vêtements ou sur les gens que vous fréquentez. « Une fois, ma mère avait dit, au sujet des personnes qui m'accompagnaient, qu'ils n'avaient plus l'air très jeunes », a raconté la conférencière.
Elle dit des personnes Alzheimer, « qu'ils ont une présence pure, qu'ils sont dans la vérité de ce qu'ils sont comme personne, même si leur biographie s'efface de leur tête. Les aidants doivent être capables de recevoir des commentaires déplacés », dit-elle après 25 années de soutien et d'accompagnement.
La conférencière a terminé en soulignant trois choses importantes pour les personnes atteintes de la MA : douceur, douceur et douceur. « Il ne faut jamais argumenter avec eux, ça ne finira plus. S'ils vous disent qu'ils ont vu le Titanic, n'argumentez pas, dites-leur plutôt : ah oui, bien raconte-moi ça et laissez glisser. N'oubliez pas que la meilleure façon d'aller vite avec eux, c'est d'aller lentement ». Il faut renoncer à tout comprendre, tout ne peut être expliqué », conseille la spécialiste.
Elle a terminé sa conférence avec cette phrase remplie de sens : « Demander de l'aide c'est être dans l'embarras un moment ; ne pas demander d'aide c'est être dans l'embarras tout le temps ».