Claude Côté, président de la Société Alzheimer de la Sagamie, a oeuvré comme proche aidant auprès de sa conjointe Noëlla Bergeron pendant 11 ans.— photo le quotidien, roger blackburn

En couple avec l'Alzheimer

CHRONIQUE / Claude Côté, le président de la Société Alzheimer de la Sagamie, a vécu 11 années avec sa conjointe atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il était mon collègue de travail au début de ma carrière de journaliste au Quotidien, c’est à le regarder travailler que j’ai appris le métier.

« Pour nous, cela a commencé très lentement. En 2003 je prenais ma retraite à l’âge de 62 ans et j’avais bien des projets avec Noëlla, une femme d’organisation qui adorait voyager. Un soir, en 2004, après son travail, elle arrive un peu en retard à la maison par rapport à son heure habituelle. Elle me dit comme ça qu’elle ne se souvenait plus où on restait », raconte Claude Côté comme une anecdote de la vie du quotidien.

« En 2005, la patronne de la boutique où elle travaillait me téléphone et me dit qu’elle ne peut plus engager ma conjointe, car elle n’est plus capable de compter sa caisse. Tranquillement la maladie prend sa place, s’installe sournoisement jusqu’à ce qu’un CHSLD pose un diagnostic de démence. Après, les symptômes s’ajoutent un à un au cours des mois », témoigne celui qui a attendu jusqu’en 2009 avant de demander le soutien de la Société Alzheimer.

Trop gros pour le voir au complet

« Quand les intervenants te rencontrent et te donnent des formations pour expliquer la maladie, tu ne veux pas croire que ça ira jusque là, que ça ira aussi loin. C’est trop gros, c’est trop impressionnant. Pour survivre à une telle maladie, il faut continuellement vivre dans le moment présent », dit-il. 

« Il a fallu des serrures à l’intérieur et à l’extérieur des portes. Elle se levait la nuit pour aller travailler ou elle essayait de débarrer les portes pour rentrer à la maison, pour s’en retourner chez elle, alors que ça faisait des années qu’on vivait ensemble. »

« La mémoire à court terme les quitte et elle retournait dans son passé. Un jour, elle était au salon, elle écoutait de la musique pendant que je bricolais à l’intérieur. Je l’ai quitté des yeux dix minutes et elle est partie. C’est mon deuxième voisin qui l’a raccompagnée. Il l’a trouvée debout sur le bord de la rue devant une maison rouge. Dans sa mémoire ancienne, elle se rappelait qu’elle habitait dans une maison rouge », raconte le président de la Société Alzheimer qui a profité des services de l’organisme à raison de deux jours par semaine pour prendre un peu de répit pour les six dernières années de proche aidant. Sa conjointe est décédée le 9 janvier 2016 (jour de son 72e anniversaire).

« Elle l’aurait fait pour moi »

« À la fin de sa maladie, elle ne se déplaçait plus, elle ne mangeait plus, elle ne parlait plus. Ça faisait des années qu’elle me disait de la placer et que je n’avais pas à vivre ça. Ce qui m’a motivé à rester auprès d’elle durant toutes ces années, c’est que je savais qu’elle aurait fait la même chose pour moi, assure celui qui a déjà vécu un ACV en 1996. On ne peut pas imaginer tout ce qu’on devra vivre, ça demande beaucoup de patience et beaucoup d’amour », laisse tomber l’ancien journaliste de 77 ans.

Plus de 7000 personnes sont atteintes de cette maladie sournoise dans la région. D’ici les 15 prochaines années, le pourcentage de gens qui recevra un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie cognitive doublera.

La marche pour l’Alzheimer se tiendra le 27 mai prochain sous la présidence d’honneur de Gilles Tremblay, Grand chevalier du conseil 2722 des Chevaliers de Colomb. « Pour une personne touchée, ce sont 20 personnes de l’entourage immédiat qui sont affectées », a rappelé Gilles Boily en invitant la population à participer à cette activité de financement.

Guylaine Thériault, directrice du développement à la Société Alzheimer Saguenay-Lac-Saint-Jean a fait vivre une simulation à Tania Clouston de Planète Radio, Mélissa Ratté de Nous TV et Gilles Boily, pour leur donner une petite idée de ce que ressentent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Une activité pour sensibiliser les médias à la maladie

Vous regardez des images sur des feuilles de papier, une personne vous raconte une histoire avec des personnages, on vous place un bouchon dans le creux de l’oreille, on vous installe des lunettes sur le bout du nez pour embrouiller votre vue et on ajoute une espèce d’ornière autour de votre visage pour limiter votre champ de vision. Ensuite deux personnes vous parlent en même temps dans un scénario un peu cacophonique.

Après avoir sollicité votre attention, on vous pose des questions sur les histoires qu’on vous a racontées, sur les images que vous avez vues et sur le discours des deux personnes devant vous. Évidemment vous n’avez pas retenu grand-chose et pour vous mêler davantage la personne vous pose de fausses questions au sujet d’informations que vous n’avez pas eues en vous demandant, par exemple, quels sont les légumes dans le jardin alors qu’il n’était pas question de légumes et de jardin dans l’histoire.

À la recherche d‘information

Votre cerveau se met donc à chercher des informations que vous croyez avoir oubliées, alors qu’en réalité vous n’avez pas eu ces informations. « Bienvenue dans la tête d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer », a lancé Guylaine Thériault, directrice au développement de la Société Alzheimer après cette simulation organisée pour sensibiliser les médias, mardi matin, à Alma.

« Il n’y a pas que la mémoire qui est affectée dans la maladie d’Alzheimer, la concentration, la difficulté à évaluer les distances, la compréhension le sont aussi ; le cerveau est toujours en train de chercher à comprendre ce qui se passe », explique Guylaine Thériault.