Ce contenu vous est offert gratuitement, il ne vous reste plus de contenu à consulter.
Créez votre compte pour consulter 3 contenus gratuits supplémentaires par jour.
Richard Therrien
Le Soleil
Richard Therrien
Ensemble depuis 60 ans, Louise, 81 ans, et Raynald, 82 ans, veulent finir leurs jours dans leur paradis de Saint-Anicet.
Ensemble depuis 60 ans, Louise, 81 ans, et Raynald, 82 ans, veulent finir leurs jours dans leur paradis de Saint-Anicet.

La dernière maison: pour brasser la cage

Article réservé aux abonnés
CHRONIQUE / Comment se fait-il qu'on mette autant d'argent dans les CHSLD et si peu au maintien des soins à domicile? Est-ce trop demander que de vouloir finir ses jours chez soi, dans la dignité?

«On n'arrête pas de parler de mourir dans la dignité. Fine. Mais quand est-ce qu'on va parler de vieillir dans la dignité?»

C'est la rage au cœur qu'Annie-Soleil Proteau pose ces questions fondamentales dans La dernière maison, diffusé dimanche à 21h30 à TVA, en simultané et en rattrapage dans l'application TVA+. Réalisé par Olivier Languedoc chez Productions Déferlantes, le documentaire d'une heure, sur lequel travaille l'animatrice depuis quatre ans, bouleverse mais demeure rempli de lumière.

Pour tout vous dire, j'aurais voulu le voir avant le décès de mes parents il y a deux ans; mon père après un cancer foudroyant, ma mère, atteinte d'Alzheimer. J'aurais voulu savoir que des choix s'offraient à nous pour pouvoir prendre une décision plus éclairée.

C'est en voyant les conditions dans lesquelles sa grand-mère adorée, Madeleine, a terminé ses jours qu'Annie-Soleil Proteau a eu envie d'aborder le sujet dans un documentaire. Deux semaines après son déménagement dans une résidence pour personnes âgées, l'état de Madeleine s'est rapidement détérioré. Transportée à l'hôpital, elle n'en est jamais ressortie.

Annie-Soleil Proteau et sa grand-maman adorée, Madeleine

Annie-Soleil Proteau se sent coupable aujourd'hui de ne pas avoir ralenti la cadence, ni d'avoir engagé quelqu'un pour permettre à sa grand-mère de terminer sa vie à la maison, comme elle le souhaitait au fond d'elle sans trop le dire.

Ces questions, je me les suis posées, je me les pose encore. Cette culpabilité, je la ressens aussi. On est probablement un bon nombre à vivre la même situation.

Quelques jours avant de mourir, ma mère m'a dit pour me consoler: «Je ne veux pas que tu t'en fasses pour moi.»

Les gens de cette génération ne veulent pas représenter un fardeau pour ceux qui les suivent, c'est souvent ancré en eux depuis l'enfance. Ex-ministre de la Santé et des Services sociaux et ministre responsable des aînés, Réjean Hébert l'appelle «la génération silencieuse».

Mais ça pourrait changer quand les baby boomers se retrouveront à leur place; ils seront nombreux à ne pas vouloir endurer ça, croit-il.


« Je suis consciente qu'une personne doive aller dans un CHSLD quand ça devient trop lourd pour la famille. Il faut maintenir ce système. L'erreur, c'est de mettre toutes nos ressources là-dedans. »
Annie-Soleil Proteau

Utopique de croire qu'on peut finir sa vie chez soi? Le documentaire illustre que c'est tout à fait possible dans bien des cas. À l'Université de Sherbrooke, des chercheurs développent des technologies pour permettre aux personnes âgées, notamment atteintes d'Alzheimer, de rester dans leur maison plus longtemps. Des capteurs dissimulés dans la résidence permettent de mesurer combien de fois le réfrigérateur a été ouvert ou de limiter l'usage des ronds de la cuisinière.

Annie-Soleil Proteau souhaite ultimement que les Québécois se «brassent la cage» collectivement et choisissent d'investir dans ces technologies.

La dernière maison nous permet néanmoins de constater à quel point il faut être tenace pour prendre soin d'un aîné à domicile, un choix qui n'est hélas pas encouragé au Québec. Annie-Soleil Proteau va à la rencontre de familles qui y sont parvenues malgré les difficultés, des modèles qui inspireront peut-être plusieurs d'entre nous.

Je pense par exemple à cette maison intergénérationnelle, qui permet à Claudia de garder un œil sur ses parents, de les accompagner au quotidien. Ou alors à Françoise, infirmière retraitée, qui offre une «présence sécurisante» à un couple, Émile, atteint d'Alzheimer, et Huguette.

Coup de cœur pour Jeanne d'Arc, 94 ans, qui habite sa maison de Pointe-aux-Trembles depuis 52 ans et qui a bien l'intention d'y terminer ses jours. Pour l'instant, «Nana is in top shape», comme elle dit à ses petites-filles américaines.

Jeanne d'Arc, 94 ans, habite sa maison de Pointe-aux-Trembles depuis 52 ans et a bien l'intention d'y terminer ses jours.

Annie-Soleil Proteau rencontre aussi son père et lui demande sans détour ce qu'il souhaite pour ses vieux jours, lorsqu'il ne sera plus en mesure de prendre soin de lui-même. Une question qu'on devra tous se poser un jour mais qu'on repousse le plus tard possible.

La dernière maison n'est pas une charge en règle contre les établissements d'hébergement pour personnes âgées. «Il y a des résidences très humaines où les personnes sont traitées comme des membres de la famille, ça existe.» Ce sont plutôt contre les gros complexes résidentiels qui appartiennent à des milliardaires qu'en a Annie-Soleil Proteau.

«Je n'ai absolument rien contre la volonté de faire de l'argent. Mais ne venez pas nous faire croire que vous êtes dans les soins de santé alors que vous êtes dans l'immobilier. On fait de l'argent sur le dos d'aînés vulnérables et fragilisés», déplore-t-elle.

«On met de l'argent dans du béton, alors que les besoins sont ailleurs: on manque de main d'oeuvre, de préposés aux bénéficiaires, d'infirmières, parce qu'on ne les paie pas suffisamment, ils tombent de fatigue et sentent que le système ne les soutient pas.»


« Si le gouvernement n'a pas la volonté de soutenir les proches aidants et de permettre aux familles de garder les personnes âgées chez elles, ça ne sera pas possible. Ça prend de l'argent, ça prend un système qui évolue. »
Annie-Soleil Proteau

À l'hôpital, une infirmière nous disait à mes frères et moi: «Vous êtes donc bons avec votre mère!» Un compliment qui nous surprenait, parce que ça allait de soi. «Certains ne reçoivent jamais de visite et meurent seuls», ajoutait-elle. La triste réalité.

Quand l'hécatombe est tombée sur les CHSLD au début de la pandémie, j'ai cru bien naïvement qu'elle créerait un électrochoc parmi la population, qui exigerait des changements radicaux. Comment une telle horreur a bien pu survenir? J'ai peur qu'en reprenant notre routine, en regagnant notre liberté, on ait déjà un peu oublié qu'une telle tragédie ait pu se produire.

Et je trouverais ça d'une infinie tristesse.

«Ces gens-là avaient des noms, des histoires, c'était pas des chiffres. La COVID a fait des victimes, mais il y avait aussi des gens qui sont morts de faim et de soif, complètement seuls, désemparés à se demander pourquoi personne ne venait les voir», rappelle l'animatrice.

Vous devinez bien que ce combat qu'elle mène ne prendra pas fin avec la diffusion du documentaire. Elle ne sait pas encore quelle forme il prendra, mais elle aimerait bien obtenir une rencontre avec le premier ministre François Legault ou avec les ministres Christian Dubé et Marguerite Blais.

Depuis son passage remarqué à Tout le monde en parle la semaine dernière, l'animatrice a reçu des milliers de courriels de gens qui vivent des histoires d'horreur avec leurs parents et leurs grands-parents. «Je ne veux pas abandonner tous ces gens qui m'écrivent. C'est clair pour moi que ce n'est pas fini.»

«Je dois ça à ma grand-mère.»

Pour commenter, rendez-vous sur ma page Facebook.

Suivez-moi sur Twitter.

Consultez QuiJoueQui.com.