Le garçon de Josée a été réévalué, le diagnostic a été modifié, mais il n’était pas associé à un code. Pas de code, pas de services.

Se battre pour son enfant

CHRONIQUE / Quand un enfant donne du fil à retordre à l’école, il y a des parents qui font l’autruche ou, pire encore, qui abdiquent.

Il y a aussi, et surtout, des parents qui se battent.

Et qui sont à bout.

Josée* est de ceux-là. Son garçon est en première année, ça fait depuis le CPE qu’il donne des maux de tête aux éducatrices et aux enseignantes, et ça fait depuis le début qu’elle demande de l’aide. Elle a toujours été à l’écoute, a toujours collaboré, s’est toujours mise en mode solution.

Et pourtant, les solutions ne viennent pas.

Elle et son chum, le père de l’enfant, ont accepté de faire évaluer leur garçon quand le Centre de la petite enfance (CPE) leur a suggéré, inquiet de certains comportements. «Ils disaient qu’il ne répondait pas à son nom, qu’il ne s’intégrait pas. Ce sont des comportements qu’on n’observait pas à la maison. [...] Il y a eu une évaluation, puis un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme.»

Il avait trois ans.

Josée avait tout de même des doutes. «Comme il était jeune, j’ai demandé à ce que le diagnostic soit provisoire.» Le fils de Josée a eu un peu de service en orthophonie, ils sont allés en ergothérapie au privé. «J’ai demandé à ce qu’il reste une deuxième année en maternelle, ils m’ont dit qu’il allait être correct en première année.»

Il n’a pas été correct.

«Après trois jours, trois jours, l’enseignante a dit : “Comment je fais pour le gérer, lui?” Comme s’il était juste une affaire.»

Le garçon de Josée a été réévalué, le diagnostic a été modifié, le voilà maintenant atteint d’un trouble de la communication sociale. Josée n’avait jamais entendu parler de ça. «C’est un nouveau diagnostic dans le DSM [la bible de la psychiatrie], même les intervenants ne savaient pas ce que c’était.»

Et, surtout, ce n’était pas associé à un code.

Pas de code, pas de services.

«Avec l’autre diagnostic, il y avait un code, qui était associé à 10 heures de services. Avec le nouveau, zéro. Et pourtant, c’est le même enfant, avec les mêmes problèmes, avec les mêmes besoins.» Et sa prof n’était toujours pas capable de le gérer en classe. Le même cul-de-sac, donc.

Qu’est-ce que la commission scolaire a fait?

«Ils l’ont transféré d’école.»

Rebelote. Évidemment, les mêmes problèmes se sont posés. «Ils m’ont même dit, après trois semaines, qu’il allait devoir reprendre sa première année. Il y avait trois semaines de passées! Je suis tombée des nues. [...] Le temps passe, les situations s’installent, le problème perdure.»

Le pire, c’est que Josée est travailleuse sociale et que son boulot c’est précisément de trouver des services pour des enfants qui en ont besoin. Et même si elle sait ce qui existe, et à quelle porte frapper, elle arrive à peine à grappiller quelques heures ici et là. Elle vient de réussir à avoir quatre périodes d’aide.

Quatre périodes.

«Quand je mets mon chapeau de travailleuse sociale, on m’écoute, mais quand je mets mon chapeau de mère, on me dit que je ne comprends pas. On n’a même pas été invités pour faire le plan d’intervention, on nous a dit que c’était moins compliqué de le faire entre eux et nous le montrer.»

Qu’on ne vienne surtout pas lui dire qu’elle ne collabore pas. «C’est extrêmement demandant comme parent, les démarches sont infinies. J’ai diminué mon nombre d’heures de travail pour y arriver. On doit vivre avec moins d’argent et continuer à payer des services au privé.»

Environ 7000 $ par an.

C’est une autre affaire, le privé. Tannés d’attendre sur des listes, plusieurs parents se tournent vers des services privés. «On a payé autour de 1500 $ pour faire évaluer notre fils au privé, sinon ça aurait pris trop de temps. On a eu une évaluation au public et, la conclusion, c’est qu’il fallait faire d’autres évaluations, mais ces évaluations-là n’étaient pas offertes au public...»

Misère.

Et Josée n’est pas toute seule. Elle le sait, elle côtoie dans son travail des parents qui vivent la même chose. «Ce désarroi-là, je l’entends de plusieurs des parents d’enfants qui ne rentrent pas bien dans les cases. Je sais que je ne suis pas seule, mais je me sens bien seule quand même.»

J’ai aussi reçu le témoignage d’autres parents qui ne savent plus à quel saint se vouer. Comme cette mère qui a «dû attendre plus de deux ans et vivre un enfer avant d’avoir les ressources pour mon fils et encore...  Ça fait six mois et rien ne bouge, on change d’intervenants constamment.»

Son fils a un syndrome de Gilles de la Tourette. «La pédopsychiatre demande des interventions à l’école et l’école me dit : “Vous voulez qu’on fasse quoi?” [...] L’école reçoit huit heures par semaine de budget pour mon fils... Et savez-vous quoi? Il n’y a aucun professionnel responsable de son dossier.»

Son fils a de bonnes notes, il est surdoué. 

«Ce n’est donc pas une priorité...»

Et, quand il arrive à la maison, le verrou saute. «Mon fils veut mourir et ne veut plus retourner à l’école. Ou bien il est si violent qu’il brise tout, conséquence de la surstimulation et de s’être retenu. Un jour, il fera à un professeur ce que nous vivons.»

Ce jour-là, il aura peut-être des services.

Peut-être. 

* Nom fictif