Audrey Munger, originaire de Larouche, a cofondé Enfance Lyme Québec afin d’éviter à d’autres parents de vivre le cauchemar qu’a représenté la bataille de sa fille Enya contre la maladie de Lyme.

Une ado lymée signalée à la DPJ

CHRONIQUE / Les histoires d’horreur concernant la controversée et obscure maladie de Lyme se multiplient. C’est connu : plusieurs patients doivent se battre pour obtenir des réponses – et des solutions – quant à leur état de santé qui se détériore. Ce véritable calvaire, c’est aussi le combat de nombreux enfants et de leurs parents, qui préféreraient réserver leurs énergies à soutenir leur « bébé » dans ses souffrances. Audrey Munger, originaire de Larouche, au Lac-Saint-Jean, est passée par là, et la mère de famille veut éviter à tout prix que d’autres vivent cet enfer. C’est pourquoi elle a cofondé, avec son mari, Georges Kassatly, Enfance Lyme Québec, en juillet.

L’organisme à but non lucratif soutient présentement les parents d’une adolescente de Québec, dont le dossier est étudié par la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ). Des professionnels de la santé souhaitent ainsi que les autorités se penchent sur la possibilité d’imposer un internement en pédopsychiatrie, ce à quoi s’opposent les parents.

C’est le troisième signalement dont fait l’objet cette famille. Ces dénonciations découlent de refus successifs pour un arrêt de traitement, pour des investigations supplémentaires et pour une nouvelle hospitalisation.

Pourtant, la jeune de 13 ans a reçu un diagnostic de maladie de Lyme aux États-Unis, et les traitements prescrits ont porté leurs fruits. « Elle n’avait plus de symptômes, mais lorsqu’elle a eu des problèmes avec ses menstruations, les médecins ont voulu qu’elle arrête son traitement. On a refusé. Puis, on a refusé qu’elle passe d’autres tests parce que nous avions reçu un diagnostic et qu’elle se portait mieux. Et là, ils veulent l’interner. Ils refusent de reconnaître son résultat positif et disent que c’est de nature psychiatrique. Elle a même déjà vu un psychiatre qui a conclu que les difficultés psychologiques étaient liées à ses souffrances », m’a raconté la mère, qui est véritablement à bout de souffle.

La DPJ ne commente aucun dossier. Aucune confirmation ; aucun démenti.

« C’est mon enfant. C’est ma responsabilité de faire tout mon possible pour qu’elle guérisse de cette maladie-là. Je vais toujours être là pour elle et la protéger. Nous avons une superbe relation. Ce que je ne pardonnerai jamais [au milieu médical], c’est de passer par-dessus notre compétence de parents, parce qu’ils refusent de s’ouvrir les yeux sur une maladie qui existe pour vrai », conclut la dame de Québec.

C’est pour ce genre de cas qu’Audrey Munger et Georges Kassatly ont fondé Enfance Lyme Québec. Eux aussi, ils ont cette amère impression que le milieu médical refuse d’affronter la réalité. Ils aimeraient que l’organisme prenne de l’ampleur et rêvent même du jour où ils pourront compter sur des ressources professionnelles, notamment des avocats, pour épauler les familles des enfants lymés.

Enya Kassatly regarde vers son père, Georges, cofondateur d’Enfance Lyme Québec avec sa conjointe et maman d’Enya, Audrey Munger. Elle a reçu un diagnostic à l’extérieur de la province et suit un traitement rigoureux.

L’histoire d’Enya

La Larouchoise et son conjoint sont les parents d’Enya, aujourd’hui âgée de 11 ans, et qui a obtenu un diagnostic de maladie de Lyme l’année dernière. Voici la poignante histoire de cette jeune battante, telle que racontée par sa mère, lors d’un entretien avec Le Progrès.

En février 2017, l’enfant, décrite comme étant pleine de vie, a commencé à se plaindre de douleurs et d’enflures aux pieds, ainsi que de maux de tête. Les symptômes se sont rapidement accentués, et les premiers médecins consultés n’ont trouvé qu’un virus et de l’arthrite dans les genoux, ce qui ne suffisait pas pour expliquer son état.

Problèmes de vision, urticaire, hypersensibilité à la peau, perte de cheveux, troubles urinaires, paralysie d’un bras, perte de poids ; Enya a été vue par une armée de spécialistes – pédiatres, neurologues, physothérapeutes, allergologues, psychiatres et rhumatologues –, sans qu’elle et ses proches n’obtiennent enfin une réponse.

Après un séjour en psychiatrie, aux allures de film d’horreur pour ses parents, la jeune fille était brisée. Elle a dormi pendant quatre mois dans la salle à manger.

Puis, les spasmes et les convulsions se sont ajoutés à sa longue liste de symptômes, toujours selon le récit de sa maman.

Une visite dans un second hôpital et un test réalisé par un laboratoire privé québécois ont enfin donné des réponses : Enya a reçu le diagnostic de Bartonnella, une co-infection de Lyme.

« Laissés à nous-mêmes, voyant notre enfant se détériorer, ayant peur pour sa vie, nous avons fait des recherches sur Internet. Nous avons parlé à d’autres malades de Lyme, regardé des reportages sur la maladie. Nous avons consulté une naturopathe spécialiste de Lyme en Ontario, conjointement avec une autre docteure à Vancouver », raconte Audrey Munger.

Un microbiologiste a alors prescrit des antibiotiques à l’enfant de 10 ans, ce qui a eu un impact direct sur les symptômes.

Mais le combat n’était pas fini pour autant. Le rendez-vous suivant, Enya a fait une crise de convulsion devant un médecin. Celui-ci l’a alors orientée vers une nouvelle thérapie et a supposé que le problème serait plutôt de nature psychosomatique, et ce, malgré le test positif.

Aujourd’hui, Enya, qui passe ses étés à Larouche, où ses grands-parents résident toujours, se porte mieux. Plusieurs symptômes persistent, mais elle a recommencé à marcher après trois mois. Elle n’a plus de convulsions ni de spasmes. Elle a repris l’école à temps partiel. Et surtout, « elle ne hurle plus de douleur ».

« Notre fille a presque retrouvé sa vie. Il lui reste encore du chemin, mais elle est sur la bonne voie », se réjouit Audrey Munger, qui est très reconnaissante envers les spécialistes consultés hors de la Belle province.

Enfance Lyme Québec

« Peu de gens connaissent l’ampleur de la bataille que les parents doivent livrer pour la survie de leur enfant malade, soutient la Jeannoise, invitée à expliquer le cheminement derrière Enfance Lyme Québec. Nous en sommes seulement à nos premiers pas [en tant qu’organisme]. Nous avons pu aider quelques familles par nos conseils et grâce à nos contacts. Nous rencontrons aussi les candidats politiques. »

Certains parents, en raison du stress émotionnel relié à la souffrance physique de leur enfant, doivent cesser de travailler, rapporte Mme Munger, maintenant établie à Montréal. Quelques-uns perdent leur emploi. Ils doivent, en plus, assumer des frais importants pour les démarches à l’extérieur du Québec et les traitements suggérés. Ils doivent aussi se buter à des médecins réticents, aux préjugés et à des directions d’établissements scolaires qui réclament des billets médicaux pour justifier les absences répétées d’un élève.

Les familles avec lesquelles elle a échangé dénoncent un climat de discrimination et réclament un meilleur accès aux ressources. Une plus grande compréhension. De l’empathie.

Selon la Jeannoise, plusieurs parents ont peur de médiatiser leur lutte ou ont honte d’exposer leur bataille. « Mais plus nous en parlerons, plus ils sortiront de l’ombre. Nous avons créé cette association pour que les enfants se sentent en sécurité, pour qu’ils ne soient plus isolés », fait-elle valoir.

L’organisme a aussi soutenu une dame de Chicoutimi qui prétend avoir transmis la maladie à son fils lorsqu’elle était enceinte, une possibilité qui n’a pas encore été tranchée clairement par la communauté scientifique. « Mon fils a reçu un diagnostic clinique chez une naturopathe spécialisée. Il a des douleurs chroniques aux bras, aux jambes et au cou. Selon les médecins, c’était psychosomatique. On a vécu quatre années d’errance médicale avant le diagnostic », m’avait-elle raconté lors de mon plus récent reportage sur le sujet.

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UNE MAIN TENDUE À L'AQML

La cofondatrice et secrétaire d’Enfance Lyme Québec, dont la page Facebook est suivie par plus de 230 personnes, aimerait, par ailleurs, collaborer avec l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML), mais sa main tendue n’a pas été saisie par cette association qui s’impose de plus en plus dans les médias. Récemment, l’AQML a tenu un point de presse auquel a participé le médecin spécialisé en microbiologie-infectiologie et ancien politicien Amir Khadir.

« Notre combat n’est pas tout à fait le même. L’AQML poursuit un travail acharné pour la reconnaissance de la maladie de Lyme et y parvient avec brio. De notre côté, nous désirons, en attendant la reconnaissance de la maladie chronique, que nos enfants et leur famille soient supportés grâce à des amendements aux lois de la protection de la jeunesse et au niveau du soutien scolaire. De plus, nous travaillons à promouvoir la sensibilisation des jeunes pour adopter de nouvelles habitudes lors des activités extérieures, car avec les changements climatiques, les maladies vectorielles feront de plus en plus partie de notre réalité », note-t-elle.

D’ailleurs, à l’occasion d’un récent reportage, Le Quotidien rapportait la présence de tiques porteuses de la maladie de Lyme sur le territoire du Saguenay–Lac-Saint-Jean, et la Direction de la santé publique confirmait l’augmentation des cas humains à l’échelle provinciale.

Enfance Lyme Québec lancera prochainement son site Web et tiendra une activité de financement pour se donner les moyens de ses ambitions.