Au mois d’août, j’ai participé au Marathon partagé du Fjord, de La Baie à Jonquière, en fauteuil adapté Kartus.

Trois chandelles de résilience

CHRONIQUE / Il y a trois ans, jour pour jour, ma nouvelle vie commençait. Le 5 mars 2017, je suis rentré à l’hôpital pour des douleurs et de la faiblesse musculaire. Quelques heures plus tard, un épisode de paralysie des jambes venait me prévenir de la gravité de la maladie. Depuis, ma condition a joué aux montagnes russes et je demeure dans le néant quant à un éventuel diagnostic. Non, le 5 mars 2017, je ne me doutais pas que ma vie allait changer du tout au tout. Mais a-t-elle changé à ce point ?

Sur la forme, oui ; sur le fond, non !

Sur la forme, je me déplace maintenant en fauteuil roulant motorisé, en canne, en marchette et en véhicule adapté. J’ai pris du poids et mon handicap physique est visible dès que je me mets en mouvement. C’est tel que tel.

Sur le fond, je suis le même humain qu’avant, avec mes couleurs, ma personnalité et mon authenticité.

J’ai enfin un poste permanent au Quotidien, où j’exerce les fonctions auxquelles j’ai longtemps aspiré. J’ai même fortement contribué à assurer la survie du journal, en plus de m’impliquer dans diverses causes sociales et de découvrir l’univers syndical.

Je pense avoir contribué, par mes écrits, à retenir l’attention des autorités et des commerçants sur l’inaccessibilité de notre environnement, rendant ma tribune utile pour la lutte à la discrimination.

Je suis resté le même ami, me suis investi pleinement comme « mononcle » et me suis affirmé comme un jeune adulte avec de l’ambition.

Je me retrouve ainsi à écrire cette chronique en attendant un rendez-vous avec ma nouvelle médecin de famille, après trois ans d’attente sur la liste du guichet unique. Tout cela en raison de l’absence de l’option « maladie rare non diagnostiquée » dans la liste déroulante, ce qui aurait pu permettre de me prioriser.

Des embûches, il y en a eu, et les délais sont déraisonnables. Le système est peut-être plus malade que moi. Il néglige les cas rares.

Parlant de maladies rares, je me réjouis d’avoir lu beaucoup d’articles en marge de la Journée internationale, le 29 février. Nous serions tout de même 500 000 Québécois atteints d’une maladie rare. Selon le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), pour 18 % des malades, plus de dix ans se sont écoulés avant l’obtention d’un diagnostic. Je dois donc m’armer de patience.

Comment fais-je pour garder le moral ? Je reste actif et me concentre sur ce que je peux contrôler. Et je fonce !

En effet, les mots qui décrivent cette troisième année de handicap sont « résilience » et « audace ».

La résilience d’être serein et solide mentalement malgré les nombreuses embûches quotidiennes. Devant une problématique, je ne fais que regarder s’il est possible d’écraser, de contourner ou de surmonter l’obstacle. Sinon, je me mets à reculons et trouve un autre chemin, tout simplement.

La résilience, aussi, de vivre si bien avec l’inconnu, ne sachant toujours pas le moindre détail sur ma maladie, et le futur qu’elle me réserve. Je demeure « non étiqueté ».

L’audace de tout tenter, quitte à devoir me raviser. Dans la dernière année, j’ai fait un marathon en fauteuil adapté, parcouru chaque centimètre de nos centres-ville, prévu deux voyages, tenté des sports adaptés et entamé des démarches d’adoption, entre autres choses.

L’audace, aussi, de me réaffirmer avec conviction, d’assumer mes choix, de réclamer l’égalité et de m’afficher tel que je le suis.

L’audace, enfin, de profiter de cette tribune pour porter la voix des personnes vivant avec un handicap.

Trois ans plus tard, je trouve que le chemin parcouru est beau, même si ma vie, d’un point de vue extérieur, donne l’impression de s’être écroulée.

C’est tout le contraire ; elle a un sens nouveau.

Deux mots : « résilience » et « audace » !