L’agente de planification, de programmation et de recherche Shirley Hébert et le patient partenaire Gilles Gauthier collaborent sur le Plan d’action à l’égard des personnes handicapées.

Avec le patient, pour le patient

CHRONIQUES / « Il n’y a rien de plus triste que de développer un outil qui n’aide pas vraiment les usagers. »

« Souvent, les gens sont pleins de bonnes intentions, mais avant d’aider quelqu’un, c’est toujours mieux de lui demander comment on peut l’aider ! »

« Dans un CHSLD, c’est bien de respecter les normes pour les fenêtres, mais c’est encore mieux si on pense à les mettre plus basses pour donner la vue aux gens en fauteuil roulant. Il faut stimuler le réflexe d’aller au-delà des critères de base. »

Voilà trois citations qui traduisent bien la philosophie que promeut, avec fougue et minutie, le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Saguenay–Lac-Saint-Jean. Ces propos ont été tenus, dans l’ordre, par l’agente d’information Stéphanie Gobeil, le patient partenaire Gilles Gauthier et l’agente de planification, de programmation et de recherche Shirley Hébert. J’ai été invité à rencontrer ces trois intervenants, mardi, au centre de réadaptation de déficience physique Le Parcours, de l’hôpital de Jonquière.

Des patients partenaires

Leurs paroles témoignent du désir profond du CIUSSS d’impliquer les patients dans le processus d’amélioration continue des services. D’ailleurs, j’ai été charmé par le concept du patient partenaire, instauré en 2016 à l’échelle provinciale, une initiative qui m’interpelle pour m’engager « dans une optique de construction », comme le dit si bien M. Gauthier.

Ces patients sont là pour partager leur expérience et s’assurer que les besoins réels des usagers seront satisfaits, dans une démarche de collaboration positive. C’est comme un service-conseil, à l’image des groupes échantillons, à la carte et sur mesure. Avec l’usager. Pour l’usager. Pour se coller à la réalité du patient.

Gilles Gauthier fait partie de la trentaine de patients partenaires, en plus d’être l’un des deux patients coachs, dont le rôle est d’accompagner, d’encadrer et d’assurer un suivi auprès des usagers sollicités pour diverses initiatives.

Devant circuler à l’aide d’un fauteuil roulant motorisé et ayant 20 années à l’Office des personnes handicapées du Québec derrière la cravate, ce sympathique et attachant monsieur, qui s’implique partout où il peut aider, est ainsi une ressource en or pour le CIUSSS lorsqu’il est question d’accessibilité. « Il fait beaucoup cheminer l’organisation », confirme Mme Hébert, qui pilote le Plan d’action à l’égard des personnes handicapées.

« De 1985 à aujourd’hui, il y a eu la prise de conscience que l’accessibilité était nécessaire. Maintenant, on est rendus à s’assurer de bien faire l’accessibilité, à passer de l’accessibilité de dépendance à l’accessibilité d’autonomie, à parler d’accessibilité universelle, à répondre aux vrais besoins des gens », soutient, avec justesse, M. Gauthier.

Tous les départements peuvent faire valider ou bonifier des décisions, grâce au regard et à l’expérience du patient. Pour construire sur des bases solides. Pour agir de façon mieux ciblée.

Plan porté par l’organisation

Si le Plan d’action à l’égard des personnes handicapées, qui vise à réduire les obstacles et à favoriser l’accessibilité universelle – pour tous, peu importe la limitation –, est un succès, c’est parce que les différentes directions, de même que le conseil d’administration, se l’ont approprié.

Refonte du site Web, meilleur accès à l’emploi, formulaire d’approvisionnement plus inclusif, adaptation de bureaux d’accueil, création d’enveloppes budgétaires spécifiques, mise aux normes des stationnements pour personnes à mobilité réduite, révision du processus d’embauche ; autant d’actions ont émergé de ce plan. Et d’autres sont à venir, comme l’élaboration d’outils interactifs pour faciliter la planification d’une visite médicale.

« On profite de toutes les tribunes pour faire circuler notre message et on tient des activités de sensibilisation. Chaque fois, les gens nous disent qu’ils seront beaucoup plus sensibilisés à l’avenir, fait valoir, Mme Hébert. Pour moi, ce qui prouve la réussite du plan, c’est le fait qu’il y a des actions qui en débordent. Les gens ont adopté son idée de base, sa philosophie. »

Cette phrase m’a rappelé mon intervention auprès du promoteur Robert Hakim, concernant la condamnation d’espaces de stationnement pour les personnes à mobilité réduite en faveur de la billetterie du Festival des bières du monde.

« J’ai l’impression que nous étions 1000 personnes à regarder le ciel pour voir passer un gros avion et que personne ne l’a vu », avait-il illustré, acceptant sa part de responsabilité. Il n’y avait aucune mauvaise intention, mais ça prenait quelqu’un pour soulever la problématique.

C’est donc une initiative en or que de tenir une liste de patients partenaires à consulter pour bien faire les choses. Pour éviter de dire : « CIUSSS (Ç’eut) été une bonne idée d’y penser avant et de faire ça autrement. » Eh oui, je termine sur ce jeu de mots ! Un peu d’humour en cadeau. Joyeuses Fêtes, chers lecteurs et lectrices !