Chroniques

La génération «Dos larges»

CHRONIQUE / Je suis comme un vêtement dont personne ne veut. On m’appose sans cesse de nouvelles étiquettes pour baisser ma valeur, mais rien ne change. D’après moi, je serai bientôt offert gratuitement dans une caisse de bières ou de céréales. Y, Z, C, Internet ou du Millénaire ; oubliez ça ! Je suis plutôt de la génération « Dos larges ». Tout simplement. Et c’est peut-être pour cette raison qu’aucun acheteur ne se manifeste.

Je suis né en 1993 ; les Y, entre 1980 et 2000 ; les Z, entre 1989 et 2001 ; les C, entre 1984 et 1996 ; les Nets, entre 1977 et 1997 ; et les Millénaux, entre 1980 et 2000. Bien sûr, ça varie d’une source à l’autre, mais il n’en demeure pas moins que je suis un peu tout ça en même temps. C’est donc assez surprenant que je ne me cherche pas davantage comme individu.

Julien Renaud

«Restaurer la dignité»

CHRONIQUE / « Quand on mène des activités sur le terrain, on travaille avec les personnes vulnérables, afin qu’elles soient intégrées et qu’elles contribuent à la société. On veut éviter à tout prix un regard d’assisté. »

Ces paroles, prononcées par Arnaud Richard, responsable de l’information fédérale pour Humanité & Inclusion (HI), traduisent parfaitement le rôle fondamental d’une organisation non gouvernementale (ONG). La coopération internationale doit se baser sur un travail en appui et une responsabilisation des acteurs locaux, sans quoi les actions n’auraient aucune pérennité, ai-je appris dans mes cours de coopération internationale à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) et ai-je constaté sur le terrain, au Sénégal, en 2015.

Chroniques

J’ai dîné avec une végane

CHRONIQUE / Lundi 24 septembre, 11 h 50. J’attends mon interlocutrice, assis au Café Cambio de Chicoutimi, et je salive déjà à l’idée de manger mon fétiche sandwich au tofu mariné effiloché à la sauce BBQ maison.

La voilà qui arrive, souriante. Pétillante. Je me dis alors à moi-même : « Ce sera une belle rencontre. »

Julien Renaud

Une ado lymée signalée à la DPJ

CHRONIQUE / Les histoires d’horreur concernant la controversée et obscure maladie de Lyme se multiplient. C’est connu : plusieurs patients doivent se battre pour obtenir des réponses – et des solutions – quant à leur état de santé qui se détériore. Ce véritable calvaire, c’est aussi le combat de nombreux enfants et de leurs parents, qui préféreraient réserver leurs énergies à soutenir leur « bébé » dans ses souffrances. Audrey Munger, originaire de Larouche, au Lac-Saint-Jean, est passée par là, et la mère de famille veut éviter à tout prix que d’autres vivent cet enfer. C’est pourquoi elle a cofondé, avec son mari, Georges Kassatly, Enfance Lyme Québec, en juillet.

L’organisme à but non lucratif soutient présentement les parents d’une adolescente de Québec, dont le dossier est étudié par la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ). Des professionnels de la santé souhaitent ainsi que les autorités se penchent sur la possibilité d’imposer un internement en pédopsychiatrie, ce à quoi s’opposent les parents.

Julien Renaud

Une vignette pour ta moto

CHRONIQUE / Depuis le 13 septembre, à la demande de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) et sous recommandation du ministère des Transports, les personnes handicapées à moto peuvent se procurer une vignette de stationnement à apposer sur leur bolide. La demande est réelle, puisque 1548 conducteurs de la province ont reçu une lettre de la Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ) les avisant de leur éligibilité à cette mesure.

Ce programme viendra satisfaire les détenteurs de vignettes qui veulent continuer de pratiquer leur passion à deux – ou trois – roues, tout en bénéficiant de la proximité des lieux, en garant leur motocyclette, cyclomoteur ou véhicule à trois roues dans les espaces réservés, en raison de leur condition de santé.

Chroniques

Orphelines d’intérêt

CHRONIQUE / Il y a un an, jour pour jour, ma vie a pris une tournure inattendue et brutale. Depuis, je vis dans la maladie et dans l’inconnu, une réalité doublement douloureuse.

Le récit des faits, je le confie à la plume de ma collègue et amie Mélyssa Gagnon (lire son reportage dans l'écran précédent ou sur le Web).

Si je fais mon coming out aujourd’hui, ce n’est pas pour soulever un sentiment de pitié. Loin de là. 

Je m’ouvre et j’écris, malgré la pudeur et un certain sentiment d’imposture qui m’habitent, dans l’espoir de démystifier un tantinet les maladies rares.

Dans l’espoir de servir de porte-voix pour le Regroupement des maladies orphelines du Québec (RMQO).

Dans l’espoir que mon histoire ait un effet bienfaiteur ne serait-ce que pour un seul des quelque 500 000 malades orphelins au Québec. 

Dans l’espoir de nous rendre tous un peu moins orphelins.

L’errance diagnostique

« Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. »

C’est cette citation du Dr Théodore Woodward qui a inspiré le symbole des maladies rares, le zèbre. 

Le message derrière l’image : lorsqu’aucune maladie commune n’est confirmée chez un patient, le médecin devrait continuer ses recherches et – ajout de ma part – référer le patient à des spécialistes des maladies orphelines. 

Pourquoi ? Parce que l’ensemble ou une partie des symptômes présents peut correspondre à l’une ou l’autre des 7000 maladies rares connues, ou même, à une maladie qui demeure non caractérisée.

Certains médecins cherchent même à se débarrasser des cas difficiles, comme cette interniste qui m’a dit d’apprendre à vivre avec la douleur, car elle « ne pouvait rien pour moi ».

Des affirmations aberrantes, je pourrais vous en faire une liste tristement exhaustive. Se cache derrière ces maladresses un manque de professionnalisme, certes, mais surtout, un manque de sensibilisation et d’information. 

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux évaluait, en 2011, que le gouvernement devrait investir de 9,1 à 30,3 M$ par année pour mettre sur pied un plan provincial sur les maladies orphelines. Mais cette stratégie n’a jamais vu le jour.

À quoi servirait cet argent ? À la formation et à la sensibilisation des professionnels de la santé, à la création de centres d’excellence, à la tenue d’un registre national, à l’amélioration des traitements et à une plus grande accessibilité des programmes sociaux, entre autres.

Un financement permettrait de combattre l’errance diagnostique. Car certains zèbres attendent pendant plus de 20 ans avant d’avoir le juste diagnostic. Oui, 20 ans. Ce n’est pas très encourageant, vous en conviendrez.

En fait, selon un sondage mené par le RMQO auprès de personnes atteintes d’une maladie rare, 18 % des répondants ont dû attendre plus de 10 ans ; 37 %, au moins trois ans. L’échantillon est faible, mais ces données portent tout de même à réflexion.

Ne pas savoir, c’est ce que je trouve le plus difficile dans toute cette épreuve. 

Quel sera mon état dans trois mois ? Dans deux ans ? Dans 10 ans ? Vais-je perdre mon autonomie ? Quel est le risque de transmission ? Est-ce que la maladie va se décliner par phases ? Si oui, quelle sera ma meilleure condition ? La pire ? Vais-je pouvoir rejouer un match de tennis ?

Lorsque tant de questions demeurent sans réponses, il est impossible de faire complètement certains deuils, de ne pas s’accrocher aux choses qu’on aimait tant accomplir, aux projets que l’on caressait, à l’espoir de retrouver la santé.

Un système à repenser

Des investissements contribueraient aussi à une meilleure prise en charge des zèbres. Car 73 % des répondants affirment qu’ils « se sentent seuls par rapport à leur maladie ». Et pour cause. Trop souvent, dans tout ce processus, je me suis senti abandonné et incompris.

« Le système n’est pas pensé pour des cas semblables au tien [dont l’état se détériore rapidement et subitement] », m’a dit une intervenante. Et elle a bien raison.

Quand il faut attendre quatre mois pour avoir un fauteuil roulant motorisé, 15 mois avant de faire adapter un véhicule et 18 mois pour qu’une ergothérapeute vienne évaluer notre domicile, que sommes-nous censés faire, en attendant ?

« Les gens comme toi restent à la maison », m’a lancé gauchement une travailleuse sociale. Au contraire, je pense qu’il faut tout faire pour demeurer le plus actif possible. 

Ce système, il faut le repenser. Il faut arrêter de faire l’autruche. 

Les maladies rares ne devraient plus être orphelines d’intérêt, et tous les acteurs du système de santé devraient être sensibilisés.

Cela m’amène déjà – pas facile d’ausculter ma « nouvelle vie » en si peu de mots – à conclure. Je me fais le devoir de remercier parents et amis pour leur immense soutien ; je vous invite, chers lecteurs, à m’écrire et à partager cette chronique afin de sensibiliser le plus de gens possible ; et je formule cet ultime souhait : que les zèbres, comme les chevaux, ne soient plus que des bêtes de zoo.

Chroniques

Payé pour « stooler » le voisin !

CHRONIQUE / « Ne mets pas ça sur Facebook ! Tu pourrais perdre ta vignette si quelqu’un te dénonce. »

Quelques secondes avant cette mise en garde de ma belle maman d’amour, je venais d’accomplir un immense exploit ; rester debout quelques minutes sur un paddleboard !

Chroniques

Lymé ou pas?

CHRONIQUE / Il ne passe pas une semaine sans que quelqu’un me demande si j’ai pensé à la maladie de Lyme pour expliquer mes problèmes neurologiques et musculaires. C’est définitivement le mal de l’heure.

La réponse est : oui. Et malheureusement, même après les résultats négatifs que j’ai obtenus aux deux tests disponibles au Québec, l’Elisa et le Western Blot, je ne peux écarter cette hypothèse à 100 %. Parce qu’il n’y a aucun test définitif et que la brume ne cesse de s’épaissir au-dessus de cette maladie qui effraie et qui fait couler beaucoup d’encre.

(À lire un reportage sur la présence de la maladie de Lyme au Saguenay–Lac-Saint-Jean et l'histoire de six personnes croyant en être atteintes)

Là où les choses achoppent, c’est sur la forme chronique, sur le tard, de la maladie de Lyme. C’est sur son dos que l’on parle d’errance diagnostique, évoquant les faux positifs et les faux négatifs, du tourisme médical, du retard du Québec, et «de l’ego et du mépris des médecins », comme m’a dit une dame.

Dans mon cas, mes médecins m’assurent que je ne suis pas infecté. Je suis suivi par des spécialistes des maladies neuromusculaires orphelines. Je demeure non étiqueté, mais j’ai une confiance aveugle envers le Dr Bernard Brais, de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal.

Patients envoyés en psychiatrie, malades sans réponse, mauvais diagnostics : les histoires d’horreur sont nombreuses. Et elles me rappellent le débat entourant la fibromyalgie, qui, malgré des pas de géants, continue de diviser. Mais qui croire ?

Un manque de données scientifiques à cet égard explique en grande partie la prudence des professionnels de la santé... et leur réticence.

« Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) ne soutient pas que les symptômes des personnes qui se disent atteintes de la forme chronique de la maladie de Lyme sont non existants. Cependant, il n’y a pas d’évidence scientifique à ce jour », précise Marie-Claude Lacasse, du service des relations avec les médias. 

L’Institut national de santé publique du Québec reconnaît que les pratiques diagnostiques sont perfectibles et que « des activités de recherche supplémentaires semblent néanmoins nécessaires ».

D’ailleurs, à la demande du ministère, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux prépare un avis et des outils cliniques, qui seront disponibles au printemps. Pour le moment, le Collège des médecins demande à ses membres d’appliquer les « recommandations reconnues et émises par les sociétés savantes ».

L’Agence de la santé publique du Canada parle même d’une « croisée des chemins ». D’ailleurs, le gouvernement de Justin Trudeau a annoncé l’octroi d’une somme de 4 M$ pour la création d’un réseau de recherche en mai 2017, et un cadre fédéral, découlant d’une loi relative à cette maladie, a été élaboré.

L’Association québécoise de la maladie de Lyme milite pour que les médecins puissent diagnostiquer la maladie en se basant sur les symptômes et pour que la forme chronique soit reconnue. Dans le mille !

Tourisme médical

Insatisfaits, des patients se tournent massivement vers des cliniques privées aux États-Unis ou en Europe. Certains reviennent avec un résultat positif, un traitement... et une facture très salée.

« Pour les malades chroniques, c’est très frustrant de se faire dire qu’ils ne sont pas malades, a reconnu le Dr Karl Weiss, en entrevue avec La Presse. Il ne faut jamais minimiser l’état des gens. »

Mais le manque de contrôle de qualité pour ces tests et ces traitements inquiète. Le MSSS se dit « préoccupé et recommande la plus grande prudence ». D’ailleurs, j’ai lu que des journalistes danois en parfaite santé ont reçu le diagnostic de la maladie de Lyme dans un laboratoire allemand.

Pourtant, de nombreux témoignages louent les méthodes et les bienfaits de ces cliniques.

Mais quel est le plus grand danger ? Celui d’un faux positif ou celui de lancer la serviette ? 

Maladie de Lyme ou non, les patients vivent un enfer qui est bien réel, estime le Dr Weiss, avec justesse. Il ne faut surtout pas faire l’autruche.

Je n’ai pas envoyé les documents, pourtant remplis, pour des tests aux États-Unis. Parce que je suis sceptique quant à ce tourisme médical et parce que ma mémoire ne me rapporte aucune piqûre. J’ai peur d’aller me payer un faux positif et de nuire à mes chances d’être un jour étiqueté. 

Cela dit, je respecte ceux et celles qui empruntent cette voie. Et je me réjouis, surtout, de l’amélioration de leur état, le cas échéant.

Chroniques

Je suis content de t’avoir sauvé la vie

CHRONIQUE / Lundi, c’était la Journée mondiale de la prévention du suicide. Chaque fois que j’entends parler de ce sujet des plus tabous, surtout dans les médias, je pense à toi. Car c’est toi qui m’as fait côtoyer le suicide du plus près. Le 2 janvier 2014, dans la nuit, grâce à une multiplication de petits miracles, nous avons pu te décrocher avant qu’il ne soit trop tard. Trois ans et demi plus tard, tu me parles avec lucidité et nuances de ce geste impulsif et si près d’être fatal.

Éric (nom fictif), permets-moi de raconter d’entrée de jeu, même si le dessein de cette chronique est d’entendre tes réflexions post-tentatives, qui ont eu le temps de mûrir, cette soirée aux allures de téléroman, non pas pour miser sur le sensationalisme, mais plutôt pour montrer à quel point le destin, s’il existe, a bien joué ses cartes. Pour exposer le caractère irréversible de l’impulsivité.

Chroniques

Le Festival des bières du monde... sans handicap

CHRONIQUE / Sans les pressions de deux policiers de Saguenay envers des organisateurs du Festival des bières du monde, je n’aurais pas eu accès à un espace de stationnement à une distance raisonnable du site de la Zone portuaire, à Chicoutimi, la semaine dernière.

Encore cette année, la billetterie de l’événement était installée sur les espaces réservés aux personnes à mobilité réduite, près de l’ancien marché public Les Halles. Des estrades condamnaient d’autres cases, du côté est.