Chroniques

Se mobiliser pour des banalités

CHRONIQUE / Plus de 12 000 Québécois se sont sentis suffisamment interpellés par l’élimination du non-couple d’Occupation double (OD) Grèce, composé de Jonathan, de Saint-Prime, et de Maude, pour prendre le temps de signer une pétition afin de les ramener dans l’aventure...

Une dizaine de sites de nouvelles ont relayé l’information, qui a été partagée des centaines de fois, et ce, dans le temps de le dire. «Les internautes prennent de travers l’élimination», a titré le Journal de Montréal.

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Appelez-moi Trump, Aladdin ou Prince Harry!

CHRONIQUE / Je viens de vivre mon baptême de l’air... à mobilité réduite ! Plus d’un an et demi après l’arrivée inattendue de la maladie dans mon quotidien, j’ai enfin pu ajouter un tampon à mon passeport. Je me suis envolé, du 14 au 21 novembre, pour la République dominicaine, avec ma grande amie Roxanne. Et j’ai eu droit à un traitement à la fois présidentiel, fantastique et princier ! À quelques exceptions près...

Un des plus grands deuils liés à ma maladie est assurément celui des voyages. Diplômé en coopération internationale de l’Université du Québec à Chicoutimi, j’ai toujours eu des idées de grandeur pour mes escapades hors du pays. Le désir de retourner en Afrique, l’attrait de découvrir l’Asie et l’appétit d’arpenter un nouveau royaume européen me semblaient casse-gueule pour un premier périple à l’étranger avec mon fauteuil motorisé. C’est pourquoi j’ai décidé de jouer de prudence en optant pour une destination soleil. Et disons que j’avais besoin de repos avant toute chose !

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L’adoption au masculin singulier

CHRONIQUE / Jeune homme célibataire de 25 ans recherche... un bébé. L’adoption au masculin singulier, c’est une réalité méconnue, mais bien possible. L’appel de la paternité peut frapper autant un garçon qu’une fille, et disons que le mien atteint une pointe record depuis que je suis un double mononcle et qu’une de mes meilleures amies a donné naissance à sa magnifique Sofia. J’ai donc passé à l’acte cette semaine et j’ai entrepris les démarches d’inscription à la banque régulière et à la banque mixte d’adoption, et j’ai pris un rendez-vous avec le Secrétariat à l’adoption internationale.

Je me sens prêt à être père, dès maintenant. Cela n’arrivera toutefois pas de sitôt, en raison des délais d’adoption, qui «varient de cinq à huit ans, dépendamment du type d’adoption», m’a informé Marc-Antoine Tremblay, conseiller en promotion de la santé au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Chroniques

Créatrice de contenu de l'année

Au même titre que le plastique, l’humidité et les ondes émises par le Wi-Fi, le terme « influenceur » est sans doute en lice pour gagner la statuette de « la raison de l’année » derrière les rougeurs de votre mamie adorée. Vous savez, celle qui est allergique à la technologie sans même la connaître. Ou de votre oncle grognon. Ou du grand frère trop classique. Mais le public pourrait avoir tout faux, encore une fois !

Moi aussi, j’avais une valise de préjugés. Mais c’était avant que je passe des soirées sur les chaînes YouTube de jeunes d’ici.

Chroniques

La génération «Dos larges»

CHRONIQUE / Je suis comme un vêtement dont personne ne veut. On m’appose sans cesse de nouvelles étiquettes pour baisser ma valeur, mais rien ne change. D’après moi, je serai bientôt offert gratuitement dans une caisse de bières ou de céréales. Y, Z, C, Internet ou du Millénaire ; oubliez ça ! Je suis plutôt de la génération « Dos larges ». Tout simplement. Et c’est peut-être pour cette raison qu’aucun acheteur ne se manifeste.

Je suis né en 1993 ; les Y, entre 1980 et 2000 ; les Z, entre 1989 et 2001 ; les C, entre 1984 et 1996 ; les Nets, entre 1977 et 1997 ; et les Millénaux, entre 1980 et 2000. Bien sûr, ça varie d’une source à l’autre, mais il n’en demeure pas moins que je suis un peu tout ça en même temps. C’est donc assez surprenant que je ne me cherche pas davantage comme individu.

Julien Renaud

«Restaurer la dignité»

CHRONIQUE / « Quand on mène des activités sur le terrain, on travaille avec les personnes vulnérables, afin qu’elles soient intégrées et qu’elles contribuent à la société. On veut éviter à tout prix un regard d’assisté. »

Ces paroles, prononcées par Arnaud Richard, responsable de l’information fédérale pour Humanité & Inclusion (HI), traduisent parfaitement le rôle fondamental d’une organisation non gouvernementale (ONG). La coopération internationale doit se baser sur un travail en appui et une responsabilisation des acteurs locaux, sans quoi les actions n’auraient aucune pérennité, ai-je appris dans mes cours de coopération internationale à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) et ai-je constaté sur le terrain, au Sénégal, en 2015.

Chroniques

J’ai dîné avec une végane

CHRONIQUE / Lundi 24 septembre, 11 h 50. J’attends mon interlocutrice, assis au Café Cambio de Chicoutimi, et je salive déjà à l’idée de manger mon fétiche sandwich au tofu mariné effiloché à la sauce BBQ maison.

La voilà qui arrive, souriante. Pétillante. Je me dis alors à moi-même : « Ce sera une belle rencontre. »

Julien Renaud

Une ado lymée signalée à la DPJ

CHRONIQUE / Les histoires d’horreur concernant la controversée et obscure maladie de Lyme se multiplient. C’est connu : plusieurs patients doivent se battre pour obtenir des réponses – et des solutions – quant à leur état de santé qui se détériore. Ce véritable calvaire, c’est aussi le combat de nombreux enfants et de leurs parents, qui préféreraient réserver leurs énergies à soutenir leur « bébé » dans ses souffrances. Audrey Munger, originaire de Larouche, au Lac-Saint-Jean, est passée par là, et la mère de famille veut éviter à tout prix que d’autres vivent cet enfer. C’est pourquoi elle a cofondé, avec son mari, Georges Kassatly, Enfance Lyme Québec, en juillet.

L’organisme à but non lucratif soutient présentement les parents d’une adolescente de Québec, dont le dossier est étudié par la Direction de la protection de la jeunesse (DPJ). Des professionnels de la santé souhaitent ainsi que les autorités se penchent sur la possibilité d’imposer un internement en pédopsychiatrie, ce à quoi s’opposent les parents.

Julien Renaud

Une vignette pour ta moto

CHRONIQUE / Depuis le 13 septembre, à la demande de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) et sous recommandation du ministère des Transports, les personnes handicapées à moto peuvent se procurer une vignette de stationnement à apposer sur leur bolide. La demande est réelle, puisque 1548 conducteurs de la province ont reçu une lettre de la Société d’assurance automobile du Québec (SAAQ) les avisant de leur éligibilité à cette mesure.

Ce programme viendra satisfaire les détenteurs de vignettes qui veulent continuer de pratiquer leur passion à deux – ou trois – roues, tout en bénéficiant de la proximité des lieux, en garant leur motocyclette, cyclomoteur ou véhicule à trois roues dans les espaces réservés, en raison de leur condition de santé.

Chroniques

Orphelines d’intérêt

CHRONIQUE / Il y a un an, jour pour jour, ma vie a pris une tournure inattendue et brutale. Depuis, je vis dans la maladie et dans l’inconnu, une réalité doublement douloureuse.

Le récit des faits, je le confie à la plume de ma collègue et amie Mélyssa Gagnon (lire son reportage dans l'écran précédent ou sur le Web).

Si je fais mon coming out aujourd’hui, ce n’est pas pour soulever un sentiment de pitié. Loin de là. 

Je m’ouvre et j’écris, malgré la pudeur et un certain sentiment d’imposture qui m’habitent, dans l’espoir de démystifier un tantinet les maladies rares.

Dans l’espoir de servir de porte-voix pour le Regroupement des maladies orphelines du Québec (RMQO).

Dans l’espoir que mon histoire ait un effet bienfaiteur ne serait-ce que pour un seul des quelque 500 000 malades orphelins au Québec. 

Dans l’espoir de nous rendre tous un peu moins orphelins.

L’errance diagnostique

« Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. »

C’est cette citation du Dr Théodore Woodward qui a inspiré le symbole des maladies rares, le zèbre. 

Le message derrière l’image : lorsqu’aucune maladie commune n’est confirmée chez un patient, le médecin devrait continuer ses recherches et – ajout de ma part – référer le patient à des spécialistes des maladies orphelines. 

Pourquoi ? Parce que l’ensemble ou une partie des symptômes présents peut correspondre à l’une ou l’autre des 7000 maladies rares connues, ou même, à une maladie qui demeure non caractérisée.

Certains médecins cherchent même à se débarrasser des cas difficiles, comme cette interniste qui m’a dit d’apprendre à vivre avec la douleur, car elle « ne pouvait rien pour moi ».

Des affirmations aberrantes, je pourrais vous en faire une liste tristement exhaustive. Se cache derrière ces maladresses un manque de professionnalisme, certes, mais surtout, un manque de sensibilisation et d’information. 

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux évaluait, en 2011, que le gouvernement devrait investir de 9,1 à 30,3 M$ par année pour mettre sur pied un plan provincial sur les maladies orphelines. Mais cette stratégie n’a jamais vu le jour.

À quoi servirait cet argent ? À la formation et à la sensibilisation des professionnels de la santé, à la création de centres d’excellence, à la tenue d’un registre national, à l’amélioration des traitements et à une plus grande accessibilité des programmes sociaux, entre autres.

Un financement permettrait de combattre l’errance diagnostique. Car certains zèbres attendent pendant plus de 20 ans avant d’avoir le juste diagnostic. Oui, 20 ans. Ce n’est pas très encourageant, vous en conviendrez.

En fait, selon un sondage mené par le RMQO auprès de personnes atteintes d’une maladie rare, 18 % des répondants ont dû attendre plus de 10 ans ; 37 %, au moins trois ans. L’échantillon est faible, mais ces données portent tout de même à réflexion.

Ne pas savoir, c’est ce que je trouve le plus difficile dans toute cette épreuve. 

Quel sera mon état dans trois mois ? Dans deux ans ? Dans 10 ans ? Vais-je perdre mon autonomie ? Quel est le risque de transmission ? Est-ce que la maladie va se décliner par phases ? Si oui, quelle sera ma meilleure condition ? La pire ? Vais-je pouvoir rejouer un match de tennis ?

Lorsque tant de questions demeurent sans réponses, il est impossible de faire complètement certains deuils, de ne pas s’accrocher aux choses qu’on aimait tant accomplir, aux projets que l’on caressait, à l’espoir de retrouver la santé.

Un système à repenser

Des investissements contribueraient aussi à une meilleure prise en charge des zèbres. Car 73 % des répondants affirment qu’ils « se sentent seuls par rapport à leur maladie ». Et pour cause. Trop souvent, dans tout ce processus, je me suis senti abandonné et incompris.

« Le système n’est pas pensé pour des cas semblables au tien [dont l’état se détériore rapidement et subitement] », m’a dit une intervenante. Et elle a bien raison.

Quand il faut attendre quatre mois pour avoir un fauteuil roulant motorisé, 15 mois avant de faire adapter un véhicule et 18 mois pour qu’une ergothérapeute vienne évaluer notre domicile, que sommes-nous censés faire, en attendant ?

« Les gens comme toi restent à la maison », m’a lancé gauchement une travailleuse sociale. Au contraire, je pense qu’il faut tout faire pour demeurer le plus actif possible. 

Ce système, il faut le repenser. Il faut arrêter de faire l’autruche. 

Les maladies rares ne devraient plus être orphelines d’intérêt, et tous les acteurs du système de santé devraient être sensibilisés.

Cela m’amène déjà – pas facile d’ausculter ma « nouvelle vie » en si peu de mots – à conclure. Je me fais le devoir de remercier parents et amis pour leur immense soutien ; je vous invite, chers lecteurs, à m’écrire et à partager cette chronique afin de sensibiliser le plus de gens possible ; et je formule cet ultime souhait : que les zèbres, comme les chevaux, ne soient plus que des bêtes de zoo.