Sylvie Ricard, son mari, Hugo Livernoche, et leurs enfants, Marianne, 5 ans, et Gabriel, 8 ans.

L’épée de Damoclès dans le ciel étoilé

CHRONIQUE/ Qu’est-ce qui va arriver la prochaine fois? Et à qui?

Sylvie Ricard apprend à coexister avec ces deux questions qui ne la quittent jamais complètement. Même lorsqu’elle est en train de décorer des citrouilles d’Halloween avec ses enfants. Même en admirant des feux d’artifice, le soir de Noël, au-dessus de la maison.

Un inconnu venu de nulle part, imprévisible et tenace, s’est imposé dans sa vie. Il n’a pas l’intention de partir.

Cette histoire commence avec la naissance d’Annabelle, le 4 octobre 2008. La fille de Sylvie et de son conjoint, Hugo Livernoche, est née à 29 semaines de grossesse. Le bébé, grand prématuré, présentait des anomalies morphologiques, dont une macrocéphalie. La taille de sa tête était plus importante que la normale, ce qui pouvait être le signe d’une maladie sous-jacente.

Laquelle? Les spécialistes du CHUL de Québec n’avaient pas encore la réponse. Ils devaient poursuivre leurs recherches.

Les mois et les premières années ont passé dans la maison de Saint-Barnabé où Annabelle a grandi normalement si on fait fi de ses troubles du langage et d’une déficience intellectuelle légère.

Son frère Gabriel est né trois ans plus tard, par césarienne aussi. La ligature des trompes a été pratiquée durant cette intervention, une décision que sa mère a regrettée, au point d’avoir recours à la fécondation in vitro pour mettre au monde un troisième enfant.

Sylvie et Hugo venaient d’amorcer le processus lorsque le médecin leur a annoncé qu’au terme d’une longue investigation, un diagnostic pouvait être posé au sujet d’Annabelle alors âgée de 5 ans.

«Votre fille a le syndrome le Cowden.»

Une très mauvaise nouvelle. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui apporte de multiples formes de cancers et, plus rarement, des malformations artérioveineuses.

Sylvie a passé le test à son tour. Le résultat est tombé alors qu’elle avait franchi 24 semaines de grossesse.

«Vous êtes positive.»

Une amniocentèse a révélé que le bébé à venir l’était aussi. Seul Gabriel a été épargné. Par la maladie, oui, mais pas par la peur de voir ce pur inconnu rôder trop près de sa famille.

Annabelle a commencé à être très malade lorsque sa sœur Marianne n’avait que 5 mois. Les veines de sa tête étaient entremêlées comme les fils d’une toile d’araignée. Les accidents vasculaires cérébraux, hémorragies cérébrales et hydrocéphalies se sont multipliés. La petite a subi plusieurs interventions visant à colmater les saignements dans son cerveau.

Sylvie et Hugo ont arrêté de compter les nombreux séjours de leur fille à l’Hôpital pour enfants de Montréal. Quand l’un était à son chevet, l’autre continuait de travailler et de s’occuper des enfants à la maison.

Leur vie de famille a été bouleversée. Et ce n’était qu’un début...

Je vous rappelle que Sylvie Ricard est également atteinte du syndrome de Cowden, qu’elle vit avec un risque accentué de développer des tumeurs malignes.

En 2015, on lui a découvert des cellules précancéreuses à l’utérus, l’obligeant à subir une hystérectomie entre deux hospitalisations d’Annabelle dont l’état de santé a continué de se détériorer.

«Elle était très souffrante, mais ne se plaignait jamais.»

Tous les traitements pour venir en aide à la fillette ayant été épuisés, ses parents ont autorisé l’essai d’un médicament expérimental. Cette dernière avenue allait considérablement diminuer cependant les défenses immunitaires d’Annabelle qui, le soir du 21 décembre 2016, a assisté avec grand bonheur au concert de Noël de son frère Gabriel.

«Annabelle adorait la musique! Pendant le spectacle, elle n’a pas arrêté de taper dans les mains.»

Annabelle est décédée le 25 décembre 2016, à l’âge de 8 ans.

De retour à la maison, la petite fille a été prise de vomissements ininterrompus, jusqu’à s’étouffer. «Elle est devenue bleue.»

Sylvie et sa mère ont amorcé les manœuvres de réanimation en attendant l’arrivée des ambulanciers. À l’hôpital de Montréal où Annabelle a été transportée d’urgence, Sylvie Ricard a compris que ça n’allait plus du tout.

«Je l’ai vu dans ses yeux. L’instinct d’une mère...»

Des examens ont confirmé la mort cérébrale de l’enfant.

«Voulez-vous qu’elle soit débranchée...?»

Annabelle, 8 ans, est décédée le matin de Noël. Son jour préféré.

Au salon funéraire, Gabriel, qui n’avait que 5 ans, a mis sa main sur le ventre de sa grande sœur, attendant qu’elle respire. «Maman, elle ne bouge pas?»

Il a fallu lui expliquer, en dire juste assez, pas trop. Le rassurer sans rien lui cacher. Le préparer pour la suite...

En octobre 2017, moins d’un an après le décès d’Annabelle, Sylvie Ricard a appris qu’elle avait le cancer du sein, un verdict entraînant une double mastectomie.

À risque de développer un cancer du cerveau, du foie, des reins, de la vessie, des intestins, des poumons ou de la peau, la femme de 40 ans passe régulièrement des examens. Dans son cas, prévenir, plutôt que guérir, n’a jamais été aussi capital.

«Le syndrome de Cowden s’attaque aux muqueuses du corps et Dieu sait qu’on en a beaucoup, des muqueuses.»

Marianne? La fillette âgée de 5 ans va bien, outre le fait qu’elle a un trouble de langage.

La benjamine doit régulièrement se plier à une batterie de tests médicaux en neurologie, ophtalmologie, génétique, dermatologie, etc. La liste est longue. Les questions sont nombreuses, en suspens, déroutantes.

Sa mère se les pose à voix haute devant moi. «Comment la maladie va-t-elle évoluer? Comme pour Annabelle ou comme pour moi?»

Pour le moment, il n’existe pas de troisième alternative, sauf celle d’apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Gabriel ne connaît pas la signification de cette expression, mais il comprend que la vie de sa mère et de Marianne est - et sera - parsemée d’embûches.

Le brave garçon âgé de 8 ans a également vu sa grand-mère et son grand-père, qui habitent avec lui dans la maison intergénérationnelle, lutter en 2018 contre le cancer du sein et de la prostate. C’est beaucoup d’épreuves en un court laps de temps pour cet enfant qui a eu besoin d’une aide professionnelle pour l’aider à apaiser ses angoisses.

Dans cette demeure, on ne parle pas du temps présent. On le vit. Chaque heure. Chaque jour. Chaque saison.

Sylvie me dit qu’elle n’a pas peur de mourir puisque ce jour venu, elle ira retrouver Annabelle, mais d’ici là, la maman lui a fait la promesse de garder espoir et de s’occuper de son frère et de sa sœur.

Depuis son décès, les membres de sa famille ont les yeux rivés vers le ciel le soir de Noël. Réunis dans le champ à l’arrière de la maison, ils font exploser des feux d’artifice.

Des questions restent sans réponses, mais ces étoiles multicolores apportent un peu de lumière et de réconfort. Sylvie aime croire qu’Annabelle profite du moment avec eux.

«Je dis aux enfants que c’est notre façon de lui dire bonjour, de lui chatouiller les pieds.»