Juge de lignes dans la LNH, Michel Jr Cormier est avant tout le père de deux garçons, dont Samuel, 18 ans, atteint d’amyotrophie spinale de type 3.

L’autre match de Michel Jr Cormier

Avant même de sauter sur la glace, Michel Jr Cormier sait que chacune de ses décisions sera scrutée à la loupe, que certaines d’entre elles seront inévitablement contestées. Ça fait partie du jeu.

Ce juge de lignes à l’emploi de la Ligue nationale de hockey a toujours eu la carapace nécessaire pour subir la frustration des joueurs, entraîneurs et gérants d’estrade. Les reproches dont on peut l’accabler pendant un match l’affectent de moins en moins.

Sa cuirasse ne s’est pas épaissie. Il adore toujours autant son boulot. Ce n’est pas du je-m’en-foutisme non plus. C’est une question de priorités et la sienne se prénomme Samuel, 18 ans. C’est son fils et il est atteint d’amyotrophie spinale de type 3.

«Tu ne comprends rien.»

C’est ce que l’officiel répond poliment à celui qui n’est pas beaucoup plus vieux que son garçon et qui gagne des millions par saison pour manier une rondelle. Il fait référence ici au joueur de hockey qui rouspète et qui l’envoie même promener sous prétexte qu’un hors-jeu n’aurait pas dû être signalé.

«Non, tu ne comprends pas.»

Rares sont ceux qui lui demandent ce qu’ils devraient comprendre. Sa réponse se résume à ceci: «Je ne me laisse pas déranger par du chialage.»

C’est la première fois que Michel Jr Cormier aborde publiquement la maladie de son fils. «Je n’en parle pas beaucoup. Ça vient me chercher...»

L’entrevue tirait d’ailleurs à sa fin lorsque le résident de Trois-Rivières a fait allusion à l’état de santé de l’aîné de ses deux garçons. Rencontré dans un café où la conversation tournait autour de l’homme sous le gilet rayé, l’officiel a soudainement eu envie d’expliquer pourquoi il ne se laisse pas marcher sur les pieds quand son coup de filet ne fait pas l’unanimité.

L’amyotrophie spinale s’attaque aux cellules nerveuses. Sans elles, les muscles volontaires, ceux qui dictent chacun de nos mouvements, sont incapables de fonctionner normalement et s’affaiblissent.

Le type 3 qui affecte Samuel est aussi appelé maladie de Kugelberg-Welander. Ses effets ont commencé à se manifester lorsque le garçon avait 4 ou 5 ans.

«Il se poussait avec ses mains pour monter les marches», relate Michel Jr Cormier avant d’ajouter que la dégénérescence a pris de l’ampleur au fur et à mesure que son fils a grandi et a pris du poids. À 16 ans, ses muscles n’arrivaient plus à suivre sa croissance. L’adolescent s’accrochait de plus en plus dans les fleurs du tapis.

«Il régressait tout le temps. Sa plus grande difficulté était de monter les escaliers. On a dû adapter la maison», raconte son père qui a eu un choc en décembre 2016.

Entre deux parties à officier, le juge de lignes est allé rejoindre son fils qui se trouvait en vacances sous le soleil, avec des membres de la famille.

«Quand je suis arrivé, il m’attendait devant l’hôtel... en fauteuil roulant. Je ne l’avais jamais vu là-dedans. J’en ai pleuré une shot.»

Envahi d’un sentiment d’urgence, Michel Jr Cormier a décidé de passer à l’action. «Il fallait que je trouve une façon de l’aider.»

Deux semaines plus tôt, alors que le Trifluvien était à Los Angeles dans le cadre de son travail, il avait eu vent de la mise en marché imminente aux États-Unis d’un premier médicament pour traiter l’amyotrophie spinale. Le Spinraza.

Michel Jr Cormier a appelé un peu partout pour obtenir des détails et les bonnes nouvelles n’ont pas tardé à se confirmer.

De un, Samuel pouvait être traité à Boston. De deux, le régime d’assurance de la Ligue nationale de hockey rembourse les frais du Spinraza. Une véritable bénédiction.

Chaque dose coûte une fortune. Ça joue autour de 250 000 $US. L’injection se fait par épidurale.

Le jeune homme a reçu une première série d’infiltrations en juin 2017. Les autres ont suivi aux quatre mois. La prochaine est prévue en mars, toujours à Boston.

«Jusqu’à maintenant, le coût est de 1 423 000 $US et il reste une injection pour terminer l’année. Après, ça va coûter 648 000 $ annuellement. À vie.»

Michel Jr Cormier reconnaît sa chance de pouvoir souscrire au régime privé de son employeur, la LNH. C’est loin d’être le cas de tout le monde.

Récemment approuvé par Santé Canada, le Spinraza n’est pas remboursé ici. Une pétition vient d’être déposée à l’Assemblée nationale. Les quelque 15 000 signataires réclament que ce médicament puisse être couvert par le régime public d’assurance médicaments pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale.

Le juge de lignes peut parfaitement les comprendre. «Il n’y a rien de pire pour un parent que de voir son enfant dépérir, surtout quand tu sais qu’il existe un traitement qui n’est pas accessible.»

Le Spinraza ne règle pas tout, mais dans le cas de Samuel, l’évolution de la maladie est sérieusement ralentie et sa qualité de vie vient de faire un bond prodigieux. Pour tout dire, les résultats sont exceptionnels.

«Sa dégénérescence est stoppée. Sa motricité et la force de ses muscles ont augmenté de 18 % et avec la prochaine dose, on prévoit une amélioration de 36 %.»

Michel Jr Cormier n’en revient pas de voir son fils monter les escaliers de son école qui compte pas moins de trois étages. «Ça lui prend plus de temps, mais il le fait!»

La confiance du garçon grimpe aussi en flèche. Il est plus solide sur ses jambes et ses épaules se redressent. Samuel réalise que plus d’emplois s’offrent à lui. Comme tous les jeunes de son âge, il peut également rêver de voler de ses propres ailes, en commençant par avoir son propre appartement.

Aux premières loges du match d’une vie, Michel Jr Cormier souhaite faire une différence auprès du plus grand nombre de personnes.

Depuis deux mois, il multiplie ses visites au centre Plasmavie, à Trois-Rivières. Entre deux joutes qui l’amènent un peu partout au Canada et aux États-Unis, l’officiel prend 45 minutes de son temps pour faire don de son plasma. Il répète l’exercice aux six jours environ, aussitôt qu’il revient à la maison.

«Le plasma est riche en protéines. On l’utilise pour fabriquer des médicaments, dont le Spinraza. De cette façon, j’aide mon gars et tous ceux que je peux.»

Ça fait du bien au père de famille de se sentir utile, tout comme de voir ses deux fils être unis par une profonde solidarité fraternelle.

«Mon garçon Guillaume est souvent dans l’ombre. J’essaie du mieux que je peux de l’intégrer, mais ce n’est pas toujours évident. À 15 ans, Guillaume ne peut pas encore donner du plasma, mais il prend soin de son grand frère et il le fait très bien. C’est un bouffon au grand cœur.»

Ému, Michel Jr Cormier souhaite encourager les gens à l’imiter. «Un don de plasma favorise la recherche de nouveaux médicaments et la guérison», rappelle celui qui, en riant, avoue que plus rien ne peut l’arrêter.

«En toute franchise, la personne qui voudrait se mettre devant mes patins a besoin d’être ferrée.»