Isabelle Légaré
Le Nouvelliste
Isabelle Légaré
Tous deux originaires de Bécancour, Matthieu Montembeault, 21 ans, et William Boulinguez, 18 ans, ont appris à vivre avec l’albinisme.
Tous deux originaires de Bécancour, Matthieu Montembeault, 21 ans, et William Boulinguez, 18 ans, ont appris à vivre avec l’albinisme.

La vie en blanc

CHRONIQUE / Matthieu Montembeault ne compte plus le nombre de fois où on lui a demandé s’il avait des origines scandinaves. C’est un fait connu, les blonds sont plus nombreux dans les pays nordiques.

«Tes cheveux sont donc ben beaux! Est-ce ta couleur naturelle?» C’est l’autre question souvent adressée au jeune homme de 21 ans.

Les gens sont curieux. Matthieu ne s’en formalise pas quand l’intérêt est sincère.

Alors oui, c’est sa vraie couleur, mais non, ses cheveux ne sont pas blonds. Ils sont blancs. Ses cils et ses sourcils aussi. Sa peau est également dénuée de pigmentation. D’un blanc éclatant.

Matthieu est albinos, tout comme William Boulinguez, 18 ans, dont la peau plus rosée n’est pas moins fragile au soleil. Peu importe la saison, particulièrement l’été, ils ne mettent pas le pied en dehors de la maison sans casquette ni crème solaire appliquée plusieurs fois par jour.

«Je mets de la 60», spécifie William en parlant du facteur de protection qui ne doit pas être pris à la légère. Il en a déjà payé douloureusement le prix en oubliant de couvrir ses coudes qui ne sont pas à l’abri d’un coup de soleil.  

J’ai renoué avec eux cette semaine, onze ans après notre première rencontre initiée par leur mère respective, Manon Royer et France Bertrand. 

Les deux femmes de Bécancour m’avaient contactée dans le but de sensibiliser les gens à la réalité de leur fils. À l’époque, ce sont elles qui se faisaient questionner par madame ou monsieur Tout-le-Monde.

«Mais à qui il ressemble pour être blond de même?»

Je me souviens que Manon avait insisté sur l’importance d’utiliser le terme albinos et que France avait renchéri en disant que ceux et celles qui sont nés avec cette anomalie congénitale ne sont pas des «extraterrestres».

Cette expression fait sourire les gars qui se sont épanouis en faisant fi des regards qui dévisagent ou des commentaires qui en disent tout aussi long. Mathieu, pour l’un, ne fait pas grand cas de la fois où, enfant, des garçons ont raillé en l’apercevant: «Regarde le grand-père à lunettes!»

Sa mère, elle, n’a pas oublié, mais à l’exemple de son petit devenu grand, la femme met aujourd’hui cette moquerie sur le dos de l’ignorance.

Matthieu et William n’ont pas changé, ou si peu, sinon qu’ils ont gagné en âge, en centimètres et en maturité, déjà qu’ils l’étaient beaucoup pour des enfants de 10 et 7 ans.

Cela faisait longtemps qu’ils ne s’étaient pas revus lorsque je les ai réunis pour prendre de leurs nouvelles. Matthieu étudie au Cégep de Sainte-Foy, à Québec, pour devenir technologue forestier, alors que William s’est laissé tenter par des études professionnelles en électromécanique du côté de Trois-Rivières.

Ça va bien. On les sent sur leur X. Matthieu, un adepte de plein air, revient même d’un voyage en Islande où en janvier, les heures  d’ensoleillement se font rares. L’aventurier n’a pas choisi cette destination pour cela, mais c’est vrai qu’en y repensant bien, cette terre de glace et de feu était parfaite pour lui.

Si la première chose que l’on observe chez Matthieu et William est la pâleur de leurs cheveux et du visage, il faut savoir que cette absence de mélanine affecte également les yeux. Dans leur cas, on parle d’albinisme oculocutané. Leur vision centrale est très basse et sensible à la lumière. Si le soleil avait été présent lors de notre rencontre, la photo accompagnant cette chronique aurait difficilement pu se prendre à l’extérieur sans les obliger à porter des verres teintés.  

À ce trouble s’ajoute une autre pathologie, le nystagmus. Leurs yeux bougent constamment de gauche à droite. Les gars ne s’en rendent pas compte, mais nous, on peut voir ce mouvement incontrôlable de va-et-vient.

Dans une classe, ne cherchez pas Matthieu ou William, ils sont assis en avant. Dans ma première chronique, ces élèves du primaire m’avaient montré les différents instruments mis à leur disposition pour faciliter leurs apprentissages. Ça allait de la télévisionneuse au clavier d’ordinateur dont les lettres sont grossies en passant par la loupe, les cahiers aux dimensions plus grandes, etc.

Les deux écoliers m’avaient également parlé d’un mini télescope pour voir de plus près ce qui était écrit au tableau. C’est un petit dispositif semblable, le «système télescopique bioptique», qui leur permet aujourd’hui d’avoir les deux mains sur le volant. Installé sur leurs lunettes, le STB améliore notamment la capacité à détecter les détails sur la route et augmente, du coup, le temps de réaction du conducteur ayant une basse vision.

L’obtention du permis de conduire est sans contredit le plus grand défi à ce jour de Matthieu Montembeault et de William Boulinguez. Notamment élaborée par l’Institut de réadaptation en déficience physique (Centre François-Charon) de Québec, la formation à laquelle ils doivent se soumettre sur les axes routiers de la capitale est plus longue, plus exigeante, plus pointue, plus... s

William possède maintenant son permis et Matthieu a confiance de réussir l’examen à venir au cours des prochains mois. Le jeune homme ne se laisse pas décourager même si la route pour se rapprocher de cette autonomie implique des détours.

Son regard sur la suite des choses est aussi clair que ses cheveux.  

«Depuis que je suis jeune, je m’adapte. Ça ne m’a jamais vraiment freiné dans ce que j’ai entrepris.»