Entourée de ses parents (Marilyne Larocque et Danny Pothier), Amy, 16 ans, est une princesse à roulettes qui a besoin d’une fourgonnette adaptée pour sortir avec les membres de sa famille.

La princesse à roulettes

Tout se passait bien jusqu’à ce que tout se mette à mal aller.

C’était le 2 janvier dernier, en après-midi. La période des Fêtes tirant à sa fin, Marilyne Larocque et Amy ont décidé de s’offrir un dernier cadeau avant de replonger dans la routine. Elles ont opté pour une rarissime sortie entre filles.

Enthousiastes à l’idée de fuir pendant quelques heures le tourbillon familial, la mère de cinq enfants et son aînée avaient le sourire aux lèvres en direction du cinéma. C’est au moment de remonter à bord de la fourgonnette que le duo a sérieusement regretté de ne pas être resté sagement à la maison.

Amy, 16 ans, est atteinte de spina-bifida et d’hydrocéphalie, deux diagnostics souvent indissociables.

L’adolescente est née avec une lésion de la moelle épinière, une malformation sévère qui entraîne la paralysie des membres inférieurs. Elle a hérité de la forme la plus grave de spina-bifida. Au moment de l’accouchement, son père a eu le temps d’entrevoir la «plaie ouverte» au milieu de la colonne vertébrale.

Amy ne sent rien du nombril jusqu’au bout des pieds. Ses jambes sont hors service. La vessie et les intestins aussi.

La jeune fille n’échappe pas à l’incontinence. Elle porte un cathéter urinaire qu’il faut nettoyer plusieurs fois par jour. Il y a les curages rectaux aussi... Deux quotidiennement. L’ado n’a pas d’autre choix que de s’en remettre à ses parents pour vider manuellement ce qu’il y a à vider.

Pourquoi entrer ici dans les détails? Parce qu’Amy ne s’apitoie jamais sur son sort, rigolant même avec son père et sa mère qui trouvent le moyen de faire des blagues sur cette situation qui prend parfois des allures de tragi-comédie.

«Il faut bien y mettre un peu d’humour, pour dédramatiser. Elle a besoin de parents forts.»

Marilyne Larocque n’est pas moins fatiguée. En plus de s’occuper de sa fille qui a un dossier médical épais comme ça, elle s’assure que ses quatre autres enfants âgés de 2 à 13 ans puissent s’épanouir normalement. Sa famille est son boulot à temps complet. Son mari, Danny Pothier, fait ce qu’il peut dans les circonstances. Il y a huit ans, l’ouvrier a été victime d’un accident de travail qui a entraîné une invalidité permanente.

Amy a besoin d’un appareil pour l’aider à respirer la nuit. «Elle n’a pas de force musculaire au niveau de la cage thoracique», poursuit sa mère en ajoutant que la condition de sa fille n’est pas dégénérative, mais les problèmes de santé ne vont pas en s’améliorant.

Cette habituée du Centre mère-enfant du CHU de Québec a subi huit chirurgies au cours des quatre dernières années. Malgré tout, sa bonne humeur l’emporte sur le reste.

«Amy est une perle. Elle est toujours reconnaissante», souligne Marilyne Larocque en faisant un clin d’œil complice à celle qu’elle surnomme affectueusement la «princesse à roulettes».

Cette mère courage savait que cette sortie spéciale impliquait de prendre dans ses bras sa grande fille de plus en plus lourde. Amy méritait cependant de se changer les idées, elle qui serait tout pardonnée d’en avoir jusque-là de ne pas mener la vie ordinaire d’une ado de 16 ans.

«Au diable les douleurs! Les Tylenol ont été inventées pour ça», s’est dit la dame en sachant que son dos lui ferait payer le prix de ses bonnes intentions.

Le problème est survenu en quittant le cinéma, lorsque Marilyne Larocque a voulu soulever l’adolescente de 52 kilos (environ 115 livres) de son fauteuil roulant pour l’asseoir sur le siège avant de la fourgonnette.

«J’ai manqué de force. Amy m’a échappé des mains et elle s’est retrouvée prise au piège, sur le plancher de la minivan.»

Pour faire exprès, il n’y avait personne dans le stationnement pour aider la femme qui a dû s’y prendre à trois reprises avant de réussir à rasseoir sa fille au bon endroit... mais à moitié habillée.

Épuisée et le dos en compote, Marilyne Larocque a été incapable de remonter les pantalons d’Amy qui, en glissant, s’est retrouvée les fesses à l’air, les jeans aux genoux, à quelques moins 30 degrés Celsius.

La seule bonne nouvelle ici, c’est que l’adolescente n’a jamais senti le froid glacial lui fouetter les jambes paralysées. C’est tout de même le cœur en miettes qu’elle a compris que cette sortie était la dernière avant longtemps, déjà que celle-ci était une exception. Sa mère est la plus gentille, mais elle n’a plus la capacité de la prendre dans ses bras.

À moins que...

Ses parents sont à la recherche d’un véhicule qui répond aux conditions du programme d’adaptation de véhicule de la Société de l’assurance automobile du Québec. Il faut oublier leur fourgonnette actuelle, une 2009 avec 145 000 kilomètres à l’odomètre. Pour être modifié, un véhicule servant au transport d’une personne handicapée doit pouvoir tenir la route pendant au moins cinq ans.

En ce moment, Marilyne Larocque et Danny Pothier n’ont pas les moyens d’acheter une fourgonnette à la fois usagée et presque neuve. Ils ont besoin d’un coup de pouce pour faire l’acquisition d’un modèle qui correspond aux critères de la SAAQ et aux besoins de leur famille nombreuse.

Ils viennent de lancer une collecte de fonds sur le site de financement GoFundMe, sous le titre «Une mini-vanne adaptée pour Amy».