Jean-Sébastien Proulx, alias «l’handicapé à lunettes».

Handicapé à lunettes cherche superhéros

CHRONIQUE / Jean-Sébastien Proulx est un handicapé à lunettes en quête de superhéros. Pas de gens dotés de pouvoirs extraordinaires. Des personnes dont la mission consiste à l’épauler dans son quotidien. La perte d’autonomie de l’homme de 35 ans n’est pas de la fiction.

Le hic, c’est que ça ne court pas les rues, des supermans de cette nature. Rareté de main-d’œuvre ici aussi.

Récemment encore, le programmeur en informatique l’a constaté à ses dépens. Jean-Sébastien est resté au lit bien malgré lui, à attendre que quelqu’un lui permette d’en sortir. La personne qui était à l’horaire pour l’aider à se transférer dans son fauteuil roulant ne s’est jamais pointée à la maison. Pas même un texto ou un appel pour l’aviser.

Le gars s’estime néanmoins chanceux. Cellulaire à portée de main, il a fini par joindre un de ses contacts qui est venu à la rescousse. «Il y a du bon monde autour de moi pour me dépanner.»

Vrai, sauf que Jean-Sébastien ne peut pas uniquement compter sur son entourage pour lui donner un coup de main au besoin. Sa condition exige plus que de l’amitié fondée sur de bonnes intentions.

Il vient de lancer un appel à tous, à des aidants à domicile qu’il nomme affectueusement ses superhéros.

L’homme de Trois-Rivières souhaite embaucher deux personnes qui viendraient s’ajouter aux deux autres déjà à son emploi. Ça commence à être urgent.

«Sans votre aide, je serais forcé d’aller vivre en CHSLD dans des conditions très peu adaptées à mon jeune âge.»

Ce qui l’obligerait aussi à se séparer de son chien et meilleur ami, Cashew, qui l’accompagne partout.

Il se fait appeler JS, Jean-Seb ou «l’handicapé à lunettes». Capable d’autodérision, Jean-Sébastien Proulx se surnomme ainsi sur les réseaux sociaux où un dessin le représente dans son fauteuil roulant, avec une cape et son look d’intello.

Incapable de marcher, l’homme de Trois-Rivières est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie neuromusculaire dégénérative qui entraîne des troubles de l’équilibre et de la coordination. Sa sœur aînée est décédée en 2012 d’importantes complications reliées à l’ataxie. Les symptômes de Jean-Sébastien sont moins sévères que ceux de Dominique, mais sa condition exige une assistance quotidienne, notamment pour se lever et se coucher, s’habiller, préparer son petit déjeuner ou l’installer sous la douche où il est encore capable de se laver. C’est plus long en raison des spasmes incontrôlables de ses jambes et du manque de dextérité, mais il y arrive à force de patience.

«Prendre une douche dure environ 45 minutes.»

C’est plus compliqué pour aller aux toilettes, plus précisément à la selle. Sans la présence d’un aidant pour faciliter l’utilisation du lève-personne, il lui faudrait compter près de deux heures pour s’organiser tout seul.

«Avant, je me transférais moi-même sur la toilette, mais après plusieurs chutes, j’ai dû piler sur mon orgueil.»

Séparé depuis deux ans, Jean-Sébastien vit dans sa maison adaptée où ses parents, Réal et Diane Proulx, s’occupent de l’entretien du terrain malgré qu’ils soient tous les deux fragilisés par un cancer des ganglions et la maladie de Parkinson.

«Nous sommes une famille très éprouvée par la maladie, mais on reste optimiste. Quand bien même qu’on braillerait!», me fait remarquer son père, un diacre de Bécancour où Jean-Sébastien a grandi avant de venir étudier et s’établir à Trois-Rivières.

L’informaticien travaille de chez lui pour une entreprise des Laurentides. Ce boulot, c’est sa fierté. Avec ça, il rembourse son hypothèque et s’épanouit du mieux qu’il peut.

Jean-Sébastien reçoit une aide gouvernementale de l’ordre de 21 000 $ annuellement pour bénéficier d’un service de soutien à domicile. C’est à lui que revient la responsabilité de recruter les aidants qui, dans son cas, travaillent surtout en début et en fin de journée.

Le roulement de personnel est élevé. Les heures de travail sont limitées, tout comme le salaire que Jean-Sébastien peut accorder (12,95 $ l’heure) via un programme d’allocation.

«Pas évident de trouver des gens à ce prix là...»

L’handicapé à lunettes ne cache pas s’être inspiré d’un autre Trifluvien, Alain Gaudet, pour trouver des superhéros via sa page Facebook. Atteint d’amyotrophie spinale de type 3, l’homme de 46 ans embauche lui aussi du personnel, ses «p’tit anges». Tout comme Jean-Sébastien, Alain rejette l’idée de prendre la direction d’un CHSLD. Il y a quelques années, il m’avait confié que sa santé dépend de ce sentiment de liberté.

Jean-Sébastien n’en pense pas moins, mais jamais vous ne l’entendrez se plaindre de son sort. «Je n’aime pas déranger et je me dis qu’il y en a qui en ont plus besoin que moi.»

Aucune compétence spécifique n’est requise pour ce travail de superhéros. L’handicapé à lunettes s’estime le mieux placé pour vous montrer en quoi ça consiste. Il y a tout de même quelques conditions à remplir.

«Je recherche des gens souriants, qui ont le cœur sur la main et qui sont prêts à travailler beau temps, mauvais temps, même les jours fériés, avec un patron incroyable qui prend la vie le plus positivement possible.»

Isabelle Légaré

La métamorphose de Mathieu

CHRONIQUE / Mathieu Blais n’a pas attendu de subir une reconstruction faciale pour aimer l’image que son miroir lui renvoie. Cette métamorphose s’est accomplie au fil des années et plus précisément le jour où le jeune homme a accepté son visage tel qu’il est.

Le 19 août dernier, le jeune homme de 24 ans était néanmoins attendu à l’hôpital pour sa vingtième et vraisemblablement dernière opération.

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Le 6e sens de Diane et Carmen

CHRONIQUE / Diane Gendron était au beau milieu d’une partie de scrabble lorsqu’un ami lui a parlé d’un restaurant qui s’apprêtait à ouvrir ses portes à Québec. Les clients y seraient plongés dans le noir le plus complet et devraient deviner les plats. La cerise sur le gâteau, on comptait faire appel à des personnes non voyantes pour assurer le service.

«Es-tu fou?», s’est exclamée la femme qui refusait de s’imaginer en train de circuler dans une salle à manger les bras chargés d’assiettes.

Isabelle Légaré

Linda, l’autoexclue

CHRONIQUE / Linda a stationné son véhicule, est montée dans l’ascenseur, a poussé la porte s’ouvrant sur le tintamarre des appareils de loterie vidéo, mais n’a jamais eu le temps de les atteindre. Un agent de sécurité s’est approché pour lui demander poliment: «Madame Lafrenière, vous savez que vous n’avez pas le droit d’être ici?»

Évidemment que la femme était parfaitement au courant. Un an plus tôt, le 20 mai 2016, c’est elle qui avait pris la décision de s’inscrire au programme d’autoexclusion de Loto-Québec. Dès lors, et pour une période d’au moins cinq ans, la joueuse endettée jusqu’au cou s’engageait à ne plus remettre les pieds dans les casinos et salons de jeu de la province.

Isabelle Légaré

Étudier au cégep avec fiston

CHRONIQUE / Quand Dominick, alors âgé de 17 ans, leur a annoncé qu’il souhaitait amorcer des études collégiales en techniques de l’informatique, ses parents ont trouvé que c’était tellement une bonne idée qu’ils ont décidé de s’inscrire... avec lui.

Jamais trop tard pour oser se lancer dans le vide.

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Le tatouage de grand-maman Paulette

CHRONIQUE / Anny, 21 ans, et Anne-Julie, 24 ans, n’en sont pas à leur première idée loufoque. Cette fois-ci par contre, les deux cousines ont poussé l’audace un peu plus loin en demandant à Paulette de se joindre à elles.

«Hé! grand-maman, viens-tu te faire tatouer avec nous?»

Isabelle Légaré

De la tire sur la neige... en juillet

CHRONIQUE / Se régaler de tire d’érable sur la neige quand il fait 30 degrés Celsius sous un soleil de plomb, oui c’est possible. Tout comme manger des oreilles de crisse avec des gougounes aux pieds.

Qui a dit qu’on devait bouder notre plaisir en juillet?

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Perdre ses cheveux avant même d’être ado

CHRONIQUE / Il y a des choses qui ne s’expliquent pas. On pose des questions, on cherche des débuts de réponse. En vain. Stacy Nadeau est rendue à cette étape où elle doit se résigner à accepter cette situation hors de son contrôle.

Tous ses cheveux qui sont tombés et qui continuent de se détacher de sa tête ne repousseront probablement pas. Il ne faut jamais dire jamais, mais la jeune fille de Trois-Rivières réalise en ce moment que la meilleure attitude à adopter dans les circonstances, c’est d’apprendre à surmonter cette épreuve.

Isabelle Légaré

Une voix pour les enfants victimes du pire

CHRONIQUE / Catherine Roberge a déjà voulu tout lâcher. C’était au retour de son congé de maternité. Le dossier déposé sur son bureau était celui d’un enfant qui avait pratiquement l’âge de sa fille. Un mois de différence. Le bambin avait été sévèrement battu.

La procureure aux poursuites criminelles et pénales s’est présentée devant son patron: «C’est terminé. Mets-moi ailleurs. Je ne suis plus capable.»

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Des seringues aux pinceaux

CHRONIQUE / Il n’est jamais trop tard pour réaliser que ce n’est pas ce qu’on pensait, que le premier choix n’était pas le bon. Vraiment pas.

Milène Leblanc était persuadée d’avoir réalisé son rêve de petite fille en devenant infirmière auxiliaire. Elle a rapidement eu l’impression de tomber en plein cauchemar. Avant de ne plus être capable de stopper sa chute, la jeune femme de 26 ans a rangé ses seringues puis a saisi un pinceau comme une opportunité qui se présente.

Isabelle Légaré

Avec la même enseignante pendant 35 ans

CHRONIQUE / Normalement, cette semaine, Suzanne Trudel aurait souhaité bonnes vacances à ses élèves avant de les serrer à tour de rôle dans ses bras. Reconnaissante pour cette autre belle année qui vient de se terminer, elle aurait ensuite lancé à tout le monde: «On se revoit en septembre!»

Pas cette fois. L’enseignante ne sera pas de retour à la prochaine rentrée scolaire.

Isabelle Légaré

Une fille, son père et le boccia

CHRONIQUE / Ça s’écrit boccia, mais il faut prononcer «bocchia». Mot italien qui signifie balle ou boule. Dans le dictionnaire de Josée Lamothe, ça veut dire tellement plus que ça, quelque chose qui pourrait se traduire par le sentiment de se réapproprier sa vie.

Qui dit Josée, dit André Lamothe. Son univers tourne également autour de six balles et d’un cochonnet, mais par-dessus tout, du souhait combien paternel de vouloir le bonheur de son enfant, quitte à s’y consacrer à temps plein.

Isabelle Légaré

De l’obésité à la vie d’athlète

CHRONIQUE / Il y a à peine deux ans, Martin Alarie-Rivard pesait 400 livres et n’en menait pas large. Dimanche prochain, 23 juin, le triathlète qu’il est devenu amorcera le demi-Ironman de Mont-Tremblant avec 135 livres en moins, une volonté de fer, des mollets d’acier et le désir de servir d’exemple.

Martin s’est lancé un défi comme on s’offre un cadeau à soi-même, pour se gâter. Le sien vient cependant au prix d’efforts considérables.

Isabelle Légaré

La miraculée et son bienfaiteur

CHRONIQUE / «Bonjour! Peut-être vous souvenez-vous de moi? La miraculée de la pelle mécanique! Ça fait trois ans. J’ai une histoire merveilleuse à vous raconter.»

Je l’ai rappelée. Évidemment que je me souvenais d’elle. Difficile d’oublier Diane Héon et ce qui lui est arrivé, le 3 juin 2016. J’en avais fait le récit, quelques mois plus tard, dans une chronique intitulée «Plus forte qu’une pelle mécanique».

Isabelle Légaré

Madame Pauline, 109 ans

CHRONIQUE / C’était il y a neuf ans, dans une résidence pour personnes âgées, en plein après-midi. Pauline Bergeron, qui venait d’avoir 100 ans, a croisé une voisine d’étage, 103 ans.

«Viens chez nous! Il faut fêter ça», a proposé l’aînée à la plus jeune qui a accepté l’invitation avec joie.

Isabelle Légaré

À la mémoire de Michel

CHRONIQUE / Michel Favreault n’aura pas eu la mort qu’il espérait avoir, celle pour qui il n’hésitait jamais à prendre la plume et la parole, sans tabou et sans détour.

Michel est décédé le vendredi 24 mai avant d’avoir eu le temps de décider lui-même de sa propre fin de vie qu’il souhaitait sereine et dans la dignité.

Isabelle Légaré

La millionnaire du Tupperware

CHRONIQUE / Quand je fouille dans les armoires de cuisine de ma mère, je m’étonne chaque fois d’y trouver quelques vestiges de mon enfance: des contenants Tupperware.

Nous sommes dans les années 70. J’ai autour de 8 ans. Je reviens dîner à la maison avant de retourner à l’école. Ma mère m’attend. Elle a sorti deux plats – un rond et un rectangulaire - du réfrigérateur couleur beige avec des poignées en imitation de bois.

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À Harvard, comme un poisson dans l’eau

CHRONIQUE / Elsa Goerig m’accueille dans une belle maison d’autrefois avant d’actionner la machine à café et de s’asseoir à l’îlot de cuisine entouré de bancs, d’une chaise haute et de jouets sur le plancher.

Ses quatre enfants âgés de 13 ans à 10 mois y prenaient leur petit déjeuner quelques instants plus tôt, avant mon arrivée et leur départ pour l’école et la garderie.

Isabelle Légaré

Code blanc

CHRONIQUE / Un usager qui perd son calme et se montre agressif, ça arrive. Pas tous les jours, mais le risque d’être victime de la violence verbale ou physique est réel pour les gens qui travaillent dans le milieu de la santé.

Nul n’est à l’abri d’une insulte, d’être solidement agrippé par le bras, d’un crachat, d’une morsure, d’une chaise lancée comme un projectile, d’être bousculé, d’une claque au visage…

Isabelle Légaré

Travailleuse de rang

CHRONIQUE / Laurence Lemire ne veut surtout pas déranger l’agriculteur qui l’accueille, un brin suspicieux. Ce n’est pas pour être impoli, mais l’homme a beaucoup de travail devant lui. Il n’a pas vraiment le temps de répondre au «Comment ça va?» de cette inconnue qui vient lui rendre visite.

D’ailleurs, pourquoi cette question? Comment peut-elle savoir que ça pourrait aller mieux?

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Roxanne, l’ange de Simone

CHRONIQUE / «C’est spécial comme elle est spéciale cette enfant-là.»

Simone Beaudoin avait bien raison en faisant référence à Roxanne Hébert. «Elle a l’air d’un ange...», disait-elle aussi.

Isabelle Légaré

Une vie à sauver au 17e kilomètre

CHRONIQUE / Christian Hart et Robert Bergeron ont terminé la course vingt minutes plus tard que prévu, mais il n’y a pas un chrono qui peut égaler ni même surpasser leur satisfaction au fil d’arrivée.

Leur intervention rapide a permis de sauver une vie, celle d’un homme qui, entre deux foulées, s’est effondré devant leurs yeux.

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Le sang rare de l’exceptionnelle Marie-Josée

CHRONIQUE / Marie-Josée Lepage est l’amie de Rémi-Pierre Paquin. En fait, Marie-Josée est la mère de Vincent, un ami du comédien qui considère celle-ci comme son amie.

Rémi-Pierre n’est pas différent de tous ceux et celles qui croisent cette femme, ne serait-ce qu’une seule fois. Tout le monde aime et veut aider Marie-Josée qui me dit d’emblée: «Je suis vraiment très choyée. Depuis le jour 1, j’ai une armée derrière moi.»

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Le piano au suivant

CHRONIQUE / André Lacombe avait au bout du fil une dame attristée de devoir se séparer de son piano. C’était en juin 2018.

«Vous ne pouvez pas comprendre ce que cet instrument représente pour moi...»

Isabelle Légaré

Le choix de Geneviève

CHRONIQUE / «Tu sais que je t’ai fait des affaires quand t’étais p’tite.»

Seule au bout du quai, Geneviève s’était éloignée pendant quelques instants du party de famille qui se déroulait derrière elle. La jeune femme dans la vingtaine était à observer tranquillement les étoiles lorsque son oncle éméché est venu prendre place à ses côtés pour faire remonter à la surface des souvenirs enfouis en elle.

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Un rôle méconnu et indispensable

CHRONIQUE / C’était il y a cinq ou six ans. Un 24 décembre. En soirée. L’agent François Gosselin est arrivé à l’hôpital, muni d’une glacière rouge renfermant son précieux contenu.

Les portes de l’ascenseur se sont ouvertes. Une femme s’y trouvait déjà, entourée de membres de sa famille. Cette patiente montait au même étage que lui. Ça ne pouvait être qu’elle.

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Son fils, ce héros

CHRONIQUE / Michaël s’était déjà exprimé sur la question à l’occasion d’un souper de famille. De fil en aiguille, la conversation avait bifurqué sur les volontés de chacun après le décès.

Et toi, qu’est-ce que tu veux?