Regarder la mort en face

«Je suis devenu une momie qui bouge encore un peu et qui ne craint pas l’au-delà.»

Michel Favreault n’a pas objection à ce que je partage cette réflexion ni les autres confidences auxquelles il s’est laissé aller pour cet entretien, le jour de son anniversaire. Pure coïncidence. Le nouveau septuagénaire n’a pas voulu qu’on change de date. Pour lui, la veille ou le surlendemain, ça n’allait faire aucune différence si on exclut la matinée qu’il a passée à répondre aux nombreux appels de «bonne fête». Non, je n’avais pas à me sentir de trop, même que notre rencontre tombait plutôt bien, entre deux visites de la préposée qui lui donne le bain.

L’aide médicale à mourir occupe de plus en plus ses pensées même s’il n’est pas rendu à l’étape de demander à y avoir recours. «Je n’y suis pas encore, mais j’y arrive... Je ne me mets pas la tête dans le sable non plus.»

Michel Favreault est atteint de la myosite à corps d’inclusion, une maladie rare, orpheline, dégénérative, incurable et extrêmement lourde à porter. Tous ses muscles le délaissent un à un. La paralysie est graduelle, totale et impitoyable.

Les premiers signes sont apparus vers la fin de la cinquantaine. L’amateur de grandes randonnées pédestres avait une démarche de moins en moins assurée, n’avait plus la même aisance pour monter les escaliers, même qu’il lui est arrivé de s’écrouler au sol comme une tour jumelle, sans raison. 

Au début, celui qui a pratiqué tous les sports arrivait à se remettre debout et à continuer son train-train quotidien, mais aujourd’hui, le gars actif est confiné à un fauteuil roulant. 

Michel Favreault marche encore, mais très difficilement et seulement à l’intérieur de sa maison entièrement adaptée. L’amoureux de chasse et pêche doit s’aider d’un déambulateur pour s’extirper du lit d’hôpital installé dans sa chambre ou aller aux toilettes sur sa chaise d’aisance.

Chacun de ses pas fait appel à toute sa concentration pour éviter de perdre pied. La crainte de chuter le tenaille, mais tant et aussi longtemps que ses jambes vont accepter de repousser leurs limites, il va accrocher ses mains de plus en plus rigides aux poignées de la marchette. «La journée que je vais arrêter de marcher, je ne marcherai plus.»

Le pire à ses yeux, ce sont les bras qui semblent se moquer de sa soif insatiable d’apprendre. 

«Je fais une collection de beaux livres», me dit-il en pointant une bibliothèque remplie d’ouvrages sur la botanique, l’astronomie, la politique, l’histoire, l’économie, l’Égypte ancienne... «Je ne suis plus capable de les prendre. Je n’ai plus de force.»

Il sait ce qui l’attend un jour et me l’énumère. «Retour aux couches, problèmes de déglutition, détresse respiratoire, trachéotomie, extinction de la parole, impossibilité de se tourner dans un lit, dépérissement général et inéluctable, bref, momification de son vivant.»

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Par la fenêtre de la cuisine, on peut voir des sittelles qui s’en donnent à cœur joie autour de la mangeoire. Les feuilles sont tombées des arbres, mais le paysage champêtre offre un tableau que Michel Favreault ne se lasse pas de regarder. Il habite Sainte-Ursule avec sa belle Mireille, son épouse et aidante naturelle affligée par la sclérose en plaques.

Natifs de Montréal, ils se sont connus à Expo 67. Cinquante ans plus tard, le couple n’a jamais regretté d’avoir osé un retour à la terre où tout était possible. Aux premières loges de la Révolution tranquille, Michel Favreault me parle de son côté un peu hippie, de ses deux filles et quatre petites-filles adorées, des nombreux métiers qu’il a pratiqués, de la solidarité rurale, de ses chums qui lui rendent visite... À l’écouter défiler ses souvenirs, on en oublie presque sa foutue maladie. Pas lui.

L’homme tend les mains. Ses doigts du centre refusent de plier. Il utilise le pouce et l’auriculaire pour agripper sa tablette électronique. Ce grand lecteur de journaux se plaît à écrire à des journalistes, chroniqueurs et éditorialistes. Il commente, pose des questions, participe aux débats. Michel Favreault a beaucoup à dire, particulièrement sur l’aide médicale à mourir. 

«Je suis résilient, courageux, combatif, pas plaignard. Mais il y a un «boutte à toute», à ce que même Tarzan et Superman peuvent endurer! Tout est devenu trop pesant. Même une fourchette! À court terme, je vais être totalement rigidifié, prisonnier de mon corps, devenu une poche à patates», a-t-il déjà écrit dans une lettre d’opinion intitulée «Regretteriez-vous une vie sans issue?» 

Le résident de Sainte-Ursule n’a pas changé d’avis. «À un moment donné, on se tanne de se battre sans espoir.»

Il ne fait aucun doute à ses yeux que l’aide médicale à mourir devrait être permise aux personnes condamnées à cet état irréversible. Selon les termes actuels de la loi, il faut être mourant pour y avoir accès. Une personne atteinte d’une maladie comme la sienne ne peut pas faire une demande pour le futur.

«Bref, souffre et dégénère le plus longtemps possible», laisse tomber celui qui peut néanmoins comprendre que des médecins qui ont été formés pour sauver des vies hésitent à poser l’acte ultime. Sa fille en est un.

C’est au tour des mésanges de virevolter en toute liberté près de la fenêtre. Lui aussi arrive à bénéficier d’une certaine qualité de vie, une vie qu’il dit aimer même si elle le rend dépendant de tout le monde et qu’elle le force à faire des deuils, à regarder la mort en face. 

Michel Favreault soutient avoir dompté ses peurs, y compris la peur d’avoir peur, celle qui paralyse.

«Hé Padre! Comment tu ferais ça?»

CHRONIQUE / Cinq ans. Les années ont filé, personne ne peut dire le contraire. Le 16 octobre 2012, c’est déjà loin et si proche. Alain Fournier le sait trop bien. Il lui semble qu’hier encore, la sonnerie de son téléphone cellulaire retentissait et c’était Yannick, le rire dans la voix. Son fils n’avait pas besoin de se nommer. Il était le seul à l’appeler «Padre».

Yannick Fournier n’avait que 27 ans au moment de périr dans un écrasement d’avion à proximité de l’aéroport de Pickle Lake, au nord de l’Ontario. Deux autres personnes y ont également trouvé la mort. Fondateur et président de Nadeau Air Service, Michel Nadeau était aux commandes de l’appareil de type Renegade tandis que Bernard Mailloux était le directeur de la maintenance de l’entreprise établie à Trois-Rivières. 

Seul Jean Fournier a miraculeusement survécu à cette tragédie survenue un mardi soir. L’oncle de Yannick avait fait appel au trio pour aller récupérer avec lui l’avion dont il venait de faire l’acquisition, en Alberta. Parfaitement bilingue, son neveu et associé était ravi de lui servir d’interprète lors de la transaction. Du même coup, il allait assister à la réalisation d’un vieux rêve. Du haut des airs, personne n’aurait pu prédire que ça allait virer au cauchemar. 

Le Bureau de la sécurité des transports a conclu à une combinaison de facteurs pour expliquer l’accident: obscurité, manque de repères visuels, pilote victime de l’illusion du trou noir...

«Je ne t’en veux pas Jean.» C’est la première chose qu’Alain a dite à son frère qui l’a contacté de son lit d’hôpital, au Manitoba.

«Pour Yan, c’était un cadeau que mon frère l’amène avec lui», raconte Alain Fournier qui n’en pense pas moins aujourd’hui. L’aventure a très mal tourné, mais Jean n’y est pour rien. 

Prisonnier de la carlingue, la tête en bas et n’y voyant rien, l’oncle a entendu les derniers mots de son neveu qui a lâché: «Il fait donc bien noir ici... Attends un peu, je vais m’éclairer avec mon cellulaire...» 

La lumière n’est jamais apparue. Quelques minutes plus tard, la voix de Yannick a plutôt laissé la place à un lourd silence, profond et absolu.

Jean-Philippe à votre service

Jean-Philippe Cholette sait exactement ce qu’il a à faire. Il lui suffit de zyeuter la salle à manger pour savoir qui veut quoi.

«Une p’tite soupe? Ici, un thé? Un dessert?» Le jeune homme va de table en table pour s’enquérir des besoins de chacun. À ses questions simples, des réponses claires et un signe de tête en guise de remerciement.

Entre deux services, le garçon me regarde à la dérobée, conscient que je l’observe aussi. Ça l’amuse, mais il n’en perd pas moins sa concentration. Le pouce en l’air, je lui fais signe que j’ai compris. C’est l’affluence en cette heure du dîner. On jasera plus tard. 

Jean-Philippe est l’employé ponctuel, vaillant et loyal que tout patron souhaite retrouver au sein de son équipe. Ses initiatives ne sont pas banales non plus, surtout dans une résidence pour personnes âgées où chaque petit geste compte.

La nouvelle pensionnaire peut déjà en témoigner. En poste depuis septembre seulement, celui que les autres employés surnomment «JP» a remarqué avant tout le monde que la dame ne boit rien d’autre que du café après le repas. Inutile de lui offrir autre chose, sa réponse restera la même. Le sourire fendu jusqu’aux oreilles, le serveur perspicace revient de la cuisine avec une tasse fumante qu’il dépose délicatement sur la table avant de se redresser, le dos bien droit.

«Et voilà!, dit-il, satisfait de lui, en se permettant cet avertissement pour sa vieille amie. «Attention, c’est chaud!»

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Du 1er au 7 novembre, c’est la Semaine nationale de sensibilisation au syndrome de Down, une occasion de nous sensibiliser aux personnes qui vivent avec une trisomie 21. 

Jean-Philippe Cholette ne s’arrête pas aux journées thématiques, encore moins au diagnostic qui le rend différent à nos yeux. Depuis toujours, le garçon se sait aimé tel qu’il est par sa famille qui n’a jamais hésité à aborder le sujet de son handicap avec lui et autour de lui. 

Je l’ai rencontré en compagnie de sa sœur Vanessa. «C’est ma boss!», précise Jean-Philippe avec une fierté non dissimulée.

Vanessa Cholette est nouvellement propriétaire de la résidence Le Havre. Avant même de prendre la direction de Saint-Maurice, au printemps dernier, la jeune femme originaire de la région de Lanaudière savait qu’elle embaucherait Jean-Philippe. La directrice âgée de seulement 27 ans n’était qu’une fillette lorsqu’elle a compris que son frère pas comme les autres pouvait être un exemple d’intégration. La suite est en train de lui donner raison.

C’est leur mère, Chantal Crivello, qui m’a proposé d’aller leur rendre visite. «Vous allez voir, mon fils accomplit plusieurs tâches à la résidence et a un bel impact sur les personnes âgées», m’a-t-elle dit au bout du fil. 

La femme habite la ville de l’Assomption où ses trois enfants ont grandi. Jean-Philippe est le plus jeune, celui dont la naissance a forcément chamboulé la routine avant que tout le monde se donne le mot pour lui permettre de s’épanouir le plus normalement possible. Or, aider l’autre, c’est s’aider soi-même. Ses proches ont appris à vivre harmonieusement avec une réalité dont ils ne se sont jamais cachés, même qu’enfants, sa sœur et son frère aînés ont réclamé une petite sœur trisomique pour compléter la fratrie.

C’est leur mère qui raconte l’anecdote avec amusement. Sans vraiment le réaliser, le jeune homme exerce une influence sur les siens. Ses parents ont décidé de devenir une famille d’accueil pour les personnes ayant une déficience intellectuelle alors que sa grande sœur s’est tout naturellement dirigée vers la profession d’éducatrice spécialisée. 

Son entourage croit en lui et fait tout en son pouvoir pour que Jean-Philippe ait la possibilité de nous montrer de quoi il est capable. Ce n’est pas offert à tous malheureusement.

À partir de 21 ans, les jeunes adultes qui présentent une déficience intellectuelle n’ont plus accès à l’encadrement scolaire, les ressources spécialisées sont insuffisantes et les emplois se font rares. Des parents arrêtent de travailler pour s’occuper de leurs grands enfants laissés à eux-mêmes. 

Vanessa Cholette ne pouvait s’imaginer Jean-Philippe passant toutes ses journées à la maison, à ne rien faire. Il a trop de potentiel pour rester assis devant la télé. La nouvelle directrice de la Résidence Le Havre n’a pas mis de temps à lui proposer un boulot qui fait le bonheur de tous, même que cette expérience convaincra peut-être d’autres établissements à se tourner vers des employés aussi efficaces que JP.

«J’aime faire toutes les tâches!», assure Jean-Philippe qui travaille trois jours par semaine. En plus de servir aux tables, il s’occupe de passer le balai, de faire le lavage, de sortir les poubelles... 

«Il est vraiment bon et de semaine en semaine, il l’est encore plus!», affirme Vanessa Cholette qui permet à son frère de se joindre aux activités des résidents une fois son travail terminé. Sa bonne humeur provoque des sourires parmi les gens âgés qui ne s’arrêtent pas à sa différence. Ils en font plutôt l’un des leurs. 

L’autre jour, une dame lui a montré à jouer aux cartes, au 500. Le jeune homme n’est pas certain d’avoir compris toutes les règles du jeu, mais ce n’est pas ça qui compte pour lui. Il a gagné une partie de plaisir en bonne compagnie.

Isabelle Légaré

À coups de hache, de masse et d’épée

L’autre jour, j’ai frappé un gars en plein visage. Deux fois plutôt qu’une. D’abord avec une masse, ensuite avec une hache. Puis ce fut à mon tour d’encaisser un coup d’épée sur la tête. À deux reprises aussi. Oeil pour œil, dent pour dent.

Pour être honnête, je n’ai presque rien senti. Le type que je venais de marteler avec sa permission a eu la gentillesse de me prêter son casque de deux millimètres d’épaisseur. Détail infime, mais pas insignifiant. Surnommé Igor, David Bergeron tenait dur comme fer à ce que je me prête à l’exercice moyenâgeux et que, surtout, j’en garde le souvenir. Effectivement, le bruit fracassant de la lame contre l’acier, ça ne s’oublie pas.

Le moins que l’on puisse dire, c’est que ça cogne fort, les mardis soirs, à Bécancour. Au moment de ma visite, ils étaient sept ou huit personnes heureuses de se taper dessus à qui mieux mieux. Le gymnase du Faubourg Mont-Bénilde n’a rien du décor d’un château, mais à les voir accoutrées comme au temps des chevaliers, j’avais réellement l’impression de retourner six siècles (minimum) en arrière.

Ces gens comme tout le monde se réunissent chaque semaine pour s’entraîner en prévision de combats médiévaux, un sport qui ne fait pas dans la dentelle, mais dans le métal.

Au Québec, ils sont une soixantaine d’adeptes, dont quelques rares femmes, qui s’adonnent à la compétition. Bénédicte Robitaille est du nombre. Championne du monde dans sa catégorie (épée longue) en 2015 et 2016, c’est elle qui m’a asséné deux coups sur la gueule en ayant l’amabilité de m’avertir.

«Tu es prête?» Non, mais laisse sortir ton méchant que je sache de quoi il en retourne au juste.

Je soupçonne la combattante de 28 ans d’y être allée mollo même si dix minutes plus tard, ça tambourinait encore un peu entre les oreilles. Une question d’habitude, je suppose.

Dans un conte pour enfants, la kinésiologue de Trois-Rivières ne serait pas la princesse aux cheveux blonds qui attend passivement d’être délivrée par un prince charmant. Vraiment pas sa tasse de thé. C’est plutôt elle qui porte l’armure et qui manie à deux mains son arme émoussée pour éviter les blessures de guerre. On ne vient pas ici pour s’entretuer, mais pour s’amuser. Avec sérieux.

Chronique

La sauce à spaghetti de Monsieur Ricky

«Tout le monde a son filet sur la tête? Parfait. Lavez-vous les mains et approchez-vous du comptoir.»

Un chef dévoile rarement ses secrets de cuisine, mais Ricky Deslauriers est un prof de maths au secondaire. Ça fait partie de sa tâche de donner des trucs. Il y a l’indispensable règle de trois... et la précieuse recette de sa mère.

Huguette est décédée depuis quelques années, mais sa fameuse sauce à spaghetti lui survit. Depuis septembre, les élèves de son fils apprennent à être autonomes en faisant des choix judicieux, en respectant les mesures, en évitant de sauter les étapes, en faisant attention de ne pas se brûler, en acceptant de se tromper et parfois, de tout recommencer. La prochaine batch sera la bonne.

C’est plein de sens quand on y pense. Devenir un adulte, c’est savoir réunir les bons ingrédients, c’est oser et doser les assaisonnements jusqu’à ce que la sauce soit juste assez épicée, mais pas trop.

Ricky est passé par là. Avant de quitter son La Tuque natal afin de poursuivre ses études postsecondaires plus au sud de la rivière Saint-Maurice, sa mère ne le sait peut-être pas, mais elle lui a transmis deux ou trois principes de vie à travers ses astuces culinaires.

Les mains propres, le groupe se met à la tâche. Certains adolescents n’avaient jamais manipulé un couteau de cuisine avant que Monsieur Ricky leur demande de couper en dés les dix-huit piments prévus pour 18 livres de boeuf haché mi-maigre. «Maigre, c’est trop sec. Ça prend un p’tit peu de gras!»

Ses élèves ont de 16 à 18 ans. Les cours magistraux, ce n’est pas fait pour eux. Ils ont besoin d’être partie prenante dans une classe. Leur demander de rester attentifs pendant que l’enseignant se démène pour expliquer sa matière devant tout le groupe, il faut oublier ça.