Au Québec, ceux qui veulent faire un don d’organes doivent l’indiquer sur leur carte d’assurance maladie.

Don d’organes: plus qu’un consentement

CHRONIQUE / Il ne suffit pas de présumer que tous les citoyens veulent faire un don d’organes pour trouver plus aisément un cœur, un poumon, un foie ou un rein pour les centaines de malades en attente d’une greffe, d’une meilleure qualité de vie et d’un espoir de survie. La formule de consentement présumé que vient d’adopter la Nouvelle-Écosse n’est pas une baguette magique ni une solution miracle, prévient Louis Beaulieu, directeur général de Transplant Québec.

Une province ou un pays a beau avoir théoriquement un immense bassin de donneurs potentiels parce que l’État en a décidé ainsi, ce ne pas une garantie qu’il y aura plus de prélèvements et de greffes.

Si les familles refusent d’acquiescer au désir exprimé par leur proche, si le personnel des hôpitaux n’a pas la formation requise, si l’organisation des établissements de santé n’est pas adéquate et pas arrimée avec l’organisme qui coordonne le don d’organes, si la population n’est pas suffisamment éduquée et renseignée, le résultat escompté ne sera pas au rendez-vous.

Qu’est-ce qui est gagnant? Le consentement présumé (ceux qui ne veulent pas faire un don doivent inscrire leur refus) ou explicite comme au Québec (ceux qui veulent faire un don d’organes l’indiquent sur leur carte d’assurance maladie ou dans un registre)?

Louis Beaulieu peut parler des bons coups et des ratés à travers le monde, et démontrer qu’à elle seule, la formule de consentement n’est pas une garantie de succès.

Il donne l’exemple des États-Unis et de la France. Les deux pays ont établi des formules de consentement différentes, mais affichent le même taux de donneurs, soit une trentaine par million d’habitants.

En adoptant de façon très rigide le modèle de consentement présumé et en refusant de discuter pour obtenir l’accord des proches d’une personne en état de mort cérébrale, le Brésil s’est pour sa part tiré dans le pied. La Suède qui a misé sur le consentement présumé sans agir sur d’autres fronts a de son côté fait du surplace.

Et bien sûr, il y a l’exemple de l’Espagne, championne du don d’organes avec ses 48 donneurs par million d’habitants. Un succès grandement attribuable, selon le directeur général de Transplant Québec, à la formation du personnel, à l’éducation du public, et non au fait que le consentement au don d’organes est présumé.

Un grand chantier

Transplant Québec, qui fêtera ses 50 ans l’an prochain, ne monte pas au front pour réclamer que le gouvernement du Québec suive le modèle de la Nouvelle-Écosse.

L’organisme suivra toutefois de très près de qui se passe dans la province maritime, car le projet de loi adopté vendredi ne se résume pas à la formule de consentement. Il contient d’autres éléments porteurs.

«Le Québec a bien fait les choses, mais il peut faire encore mieux», soutient Louis Beaulieu. Il aimerait que le système de référence des donneurs soit amélioré, qu’une meilleure reddition de comptes soit instaurée.

Le directeur général souhaite d’ailleurs que la ministre de la Santé, Danielle McCann, démarre un grand chantier pour en discuter et apporte des changements législatifs comme l’ont fait d’autres provinces canadiennes. Les derniers travaux datent de 2010.

Du 21 au 27 avril, ce sera la semaine du don d’organes. Au 31 décembre 2018, le portrait au Québec se présentait ainsi : 164 donneurs, 451 personnes transplantées et 805 personnes en attente.

Transplant Québec note que depuis 2010, le nombre de références de donneurs potentiels d’organes provenant des 80 hôpitaux du Québec s’est accru de 60 % passant de 388 à 755.

La partie n’est pas pour autant gagnée. Une maladie préexistante ou actuelle peut exclure des donneurs. Ce facteur explique 33 % des références rejetées en 2017 et 38 % l’an dernier.

Un autre élément vient aussi réduire le bassin des donneurs : le refus de la famille. En 2017 et en 2018, 37 % des références ont été refusées par Transplant Québec sous ce motif.

Malgré tout, le nombre de personnes en attente d’une transplantation est en baisse. Il pourrait être encore moindre si le consentement au don d’organes et de tissus était exprimé clairement dans le registre de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou celui de la Chambre des notaires, et bien connu et compris par tous les proches avant le décès.

«Donner, c’est prolonger la vie», rappelle Transplant Québec dans sa campagne. «Le don d’organes peut adoucir le deuil, en permettant à la vie de se poursuivre d’une autre manière.»

La possibilité de sauver huit vies et d’aider 20 personnes grâce au don d’organes ou de tissus ne redonne évidemment pas la vie à un être cher, mais ça peut sûrement atténuer quelque peu la peine.