Un combat pour la gratuité de la fécondation in vitro

Depuis des années, les Saguenéennes Valéry Quenneville et Mélanie Guérin tentent de concevoir un enfant, avec leur conjoint respectif, à l’aide de la procréation assistée. La fécondation in vitro (FIV) est maintenant leur dernier recours, mais elles se refusent à payer pour un problème de santé. L’infertilité mérite une aide publique au même titre qu’une autre condition médicale, plaident les deux femmes, et elles comptent bien mener le combat auprès du gouvernement jusqu’au bout.

Des candidats locaux de divers partis à l’élection provinciale du 1er octobre ont déjà été sensibilisés à la cause dans les derniers jours. Mélanie Guérin a notamment rencontré la libérale Marie-Josée Morency, de la circonscription de Chicoutimi, mercredi matin. « Elle m’a dit qu’elle a été touchée par notre cri du cœur et qu’elle allait en parler au premier ministre Philippe Couillard vendredi », rapporte la militante.

Travaillant dans le même établissement dans le milieu de la santé, Mélanie Guérin et Valéry Quenneville ont pu échanger sur leur parcours. Elles ont créé un regroupement sur Facebook nommé Procréation Assistée FIV (In Vitro) GRATUIT, qui compte déjà plus de 700 membres, et qui devient leur base pour la mobilisation. Tous les intéressés sont invités à le joindre.

« Là, on en parle dans les médias, mais s’il faut sortir dans les rues, on sera prêtes, lancent-elles en entrevue. On n’y croit pas qu’on doive se battre pour ça. C’est irréel. C’est scandaleux ! Peu importe le problème de santé, les patients doivent avoir le droit à des soins. »

Valéry Quenneville et Mélanie Guérin militent pour que la fécondation in vitro soit de nouveau gratuite pour les couples qui n’ont plus de recours pour concevoir un enfant, en acceptant que le programme soit plus encadré que le premier mis en place par le gouvernement en 2010.

Valéry Quenneville, dans la jeune quarantaine, se rappelle avec frustration que son médecin lui a demandé si elle avait les moyens d’avoir un enfant, puisque la FIV coûte plusieurs milliers de dollars. « Ça ne devrait même pas se poser comme question. Est-ce qu’on demande aux gens s’ils ont les moyens d’avoir le cancer ? »

Des coûts
Le programme de procréation assistée a été créé en 2010 par le gouvernement libéral. Il a coûté près de 27 millions $ la première année, puis toujours plus jusqu’en 2015 pour atteindre 74 M$. La FIV, qui consiste à féconder en laboratoire les ovules prélevés puis à transférer un embryon dans l’utérus de la femme, était alors couverte par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). L’accès était peu encadré et des abus ont été dénoncés.

En 2015, encore sous les libéraux, le projet de loi 20 visait à redresser la situation. La fécondation in vitro a été retirée du régime public et un crédit d’impôt a été mis en place, mais à des conditions très strictes. Les couples doivent maintenant payer de 5000 à 12 000 $ pour la FIV, sans garanties de succès. L’insémination artificielle, soit l’introduction artificielle de sperme directement dans la cavité utérine, est encore accessible gratuitement jusqu’à neuf essais, mais les chances de tomber enceinte sont beaucoup plus faibles. Les risques de grossesse ectopique et de grossesse multiple sont aussi plus élevés. L’intervention coûte quelques centaines de dollars. Dépendant des patientes, elles peuvent être de 5 %, contre 50 % pour la FIV.

Le ministère de la Santé indique que 10 150 FIV ont été prises en charge en 2014-2015, contre 3359 pour l’année 2016-2017, la plus récente où les données sont disponibles. L’État avait alors accordé un budget de 14 M$ aux activités de procréation assistée, plus le montant des crédits d’impôt. Selon la RAMQ, le nombre d’inséminations artificielles est quant à lui passé de 14 149 en 2013 à 17 976 en 2017.

« C’est comme si le gouvernement payait pour rien, ce n’est pas économique. De nombreuses femmes tentent l’insémination, comme nous, en sachant très bien que ce sera sûrement inutile, mais elles préfèrent espérer et essayer quelque chose de gratuit plutôt de que payer des milliers de dollars », affirment Valéry Quenneville et Mélanie Guérin.

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UNE QUESTION DE PRINCIPE

Même si elles possèdent les moyens financiers, la gratuité de la fécondation in vitro (FIV) avec un encadrement plus serré est avant tout une question de principe pour les deux militantes, Mélanie Guérin et Valéry Quenneville, qui sont appuyées par leur médecin.

« Si la fécondation in vitro redevient gratuite, ce serait un cadeau du ciel ! »

Les deux femmes militent pour que plus de couples qu’à l’heure actuelle aient accès à la FIV, mais pas comme au début, quand des abus ont été constatés.

« Pourquoi moi, je payerais pour un problème de santé ? J’assume que j’ai un combat à faire contre la condition, qu’il y a du stress, que ce n’est pas facile, dit Valéry Quenneville. Mais pourquoi faut-il un fardeau financier sur nos épaules en plus ? »

Leur désir de donner naissance à un enfant est ardent.

« Avant de peupler le Québec avec des immigrants, on pourrait le faire avec des petits Québécois, qui vont aussi payer des impôts plus tard », mentionne Valéry Quenneville. Même si elle devient enceinte, la grossesse risque de se terminer en fausse couche à 50 %, l’a avertie son médecin. « Mon conjoint se sent coupable. Il travaille des heures supplémentaires pour payer la fécondation in vitro. »

Un couple sur six est aux prises avec des problèmes de fertilité, selon la clinique spécialisée OVO.

Désespoir

Mélanie Guérin, 27 ans, surnomme les cliniques de fertilité comme des « comités pour femmes désespérées ». « C’est triste, mais c’est vrai ! Tout le monde pleure, tout le monde raconte son histoire, parle de ses problèmes... On a besoin de soutien. »

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LE DEUIL D'ÊTRE MÈRE... À 24 ANS

En novembre 2015, Mélanie Guérin recevait l’appel du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine lui confirmant son deuxième essai en fécondation in vitro (FIV). C’était quelques jours avant que le projet de loi 20, qui a retiré cette intervention du régime public de couverture des soins, soit adopté. Un réel anéantissement pour la jeune femme.

« À 24 ans, je mettais une croix sur le rêve d’avoir un enfant, d’avoir le plaisir de fonder une famille », confie-t-elle.

Mélanie Guérin a difficilement fait son deuil. Elle a préféré faire le récit complet de son parcours par écrit, mais elle en a raconté des passages avec émotion au Quotidien.

En 2014, la jeune femme essayait déjà depuis un an de concevoir un bébé de façon naturelle, avec un premier conjoint. Son médecin a décidé de l’opérer pour vérifier, un stress « invivable » à l’idée d’avoir une mauvaise nouvelle.

Au réveil, Mélanie Guérin a appris que ses trompes de Fallope étaient obstruées, ce qui empêchait la fécondation naturelle. La FIV devenait le moyen le plus efficace, pour ne pas dire le seul, pour devenir enceinte.

« J’ai pleuré toute la journée. J’étais complètement désemparée, mais je me disais, au moins, il y a une solution ! », poursuit-elle.

Malgré le processus ardu pour un jeune couple, la prise d’hormones qui provoque des effets secondaires, les délais, l’espoir qu’on sait souvent cruel, Mélanie Guérin et son conjoint ont tout fait pour que la première FIV fonctionne, quelques mois plus tard. Ce ne fut pas le cas. Un deuxième cycle était prévu. Et puis, la loi...

Leur couple n’a pas fonctionné non plus. « Honnêtement, commencer une nouvelle relation à 26 ans, avec un problème de fertilité comme moi, ce n’est pas évident. C’est l’âge moyen où les jeunes désirent fonder une famille. Je n’avais pas le choix de le dire aux gars que je rencontrais », souligne Mélanie Guérin, qui avait alors complètement abandonné l’idée d’avoir des enfants biologiques. C’était avant de rencontrer son nouveau conjoint, en 2017, qui rêve de devenir père.

De retour chez le médecin, Mélanie Guérin reçoit une bonne nouvelle. On peut l’opérer pour enlever les adhérences qui obstruent ses trompes, une chirurgie aux chances très incertaines, mais qui réussira finalement pour une trompe. « Je pleurais de joie ! »

Il devient possible de tenter la fécondation par insémination artificielle. Après quatre tentatives, l’espoir diminue. Après six, la FIV parait être la seule solution. Les chances de Mélanie de tomber enceinte sont de moins de 10 % par insémination, contre 50 % pour la fécondation in vitro.

« Le gouvernement a préféré me payer une opération pour mes trompes où les chances de réussite étaient très minces, et des inséminations qui ne sont pas fructueuses, plutôt que d’essayer la fécondation in vitro qui aurait beaucoup plus de chances. Et c’est sans compter toutes les hormones que je dois prendre durant un cycle pour l’insémination. Même avec une partie remboursée par l’assurance, ça monte à 600 $ par mois », s’insurge Mélanie Guérin.

En raison des effets secondaires tels des crampes, des maux de tête ou des variations d’humeur, cette dernière a préféré prendre une pause des traitements cet été. Avec son conjoint, elle veut se tourner vers la FIV, mais pas sans avoir essayé de convaincre le gouvernement d’appliquer la gratuité de nouveau, avec des balises.

« Nous serions capables de payer, mais 12 000 $, c’est un gros investissement quand tu n’es même pas certaine que ça va marcher... Ça se peut que notre projet de vie, ce soit autre chose. Au moins, on aura tout essayé », résume Mélanie Guérin.

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DONNÉES RÉGIONALES

La Régie de l’assurance-maladie du Québec a pu fournir le nombre de services rendus au Saguenay-Lac-Saint-Jean en lien avec l’insémination artificielle, ainsi que les coûts. 

Pour comparer, 2014 a été choisie pour représenter une année complète avant la fin du programme de procréation assistée, alors que 2017 représente l’année complète la plus récente depuis l’adoption du projet de loi 20.

2014....765......131 917,50 $

2017.....893....154 042,50 $

Total: (août 2010 à juin 2018)..5064....873 502,50 $

• Depuis le début du programme en 2010 jusqu’à sa fin en novembre 2015, 469 services reliés à la fécondation in vitro ont été prodigués dans la région pour un coût total de 216 500 $. Le transfert d'embryon ne peut cependant pas être fait au Saguenay-Lac-Saint-Jean, le coût réel lié aux patientes de la région ne peut donc pas être obtenu.