Mélody et Frédérique sont toutes les deux atteintes de la granulomatose septique chronique, une maladie génétique rare.

Quand la maladie frappe une deuxième fois

Le Quotidien vous racontait, la semaine dernière, l’histoire de la petite Mélody, de La Baie, atteinte de la granulomatose septique chronique, une maladie génétique rare qui nécessite une greffe de moelle osseuse. Quelques jours après avoir accordé une entrevue, la mère de la petite, Jennifer Côté, a appris que sa cadette, Frédérique, était elle aussi atteinte de la maladie. La maman se prépare donc à affronter des mois difficiles, puisque les deux fillettes devraient subir une greffe de moelle osseuse simultanément.

Frédérique a 21 mois. Sa mère, Jennifer Côté, ne s’inquiétait pas trop pour elle, puisqu’elle ne présentait pas de symptôme comme sa grande soeur Mélody. Mais l’enfant est également atteinte de la granulomatose septique chronique, une maladie qui s’attaque, dans le cas de Mélody, au système digestif et plus précisément à l’intestin. Lorsque Mélody a reçu son diagnostic, sa petite soeur Frédérique a subi des tests, afin de savoir si elle était compatible pour la greffe de moelle osseuse. À la demande de la maman, les médecins en ont profité pour lui faire passer un examen génétique, histoire de savoir si elle était aussi porteuse du gène défectueux. La mauvaise nouvelle est arrivée il y a une semaine. Frédérique est malade aussi.

C’est à l’automne que le diagnostic est tombé pour Mélody, qui souffre de violents maux de ventre depuis qu’elle a 18 mois. Aujourd’hui âgée de trois ans, Mélody devrait subir une greffe au printemps.

Lorsque Frédérique est née, Mélody n’était pas encore diagnostiquée.

« Mélo a mal depuis qu’elle est toute petite, mais tout allait bien pour Fred. Je me disais qu’elle n’avait pas la maladie, même si j’y pensais quand même un peu, car c’est génétique. Elle n’a pas de symptôme comme sa soeur, alors quand j’ai appris la nouvelle, ça m’a scié les jambes. Je me disais que j’en avais déjà une malade, je ne pouvais pas en avoir deux ! », raconte la maman, en entrevue avec Le Progrès.

Jennifer Côté refuse de se laisser abattre. « Je dois rester forte pour elles, car je suis leur mère. Mais j’étais vraiment découragée sur le coup », confie celle qui devra s’absenter du travail durant environ un an, afin d’être auprès de ses filles, qui auront, si tout se déroule comme prévu, une greffe simultanément.

Les petites n’étant pas compatibles, la maman devra attendre non pas un, mais bien deux donneurs. « C’est presque impossible de les faire une après l’autre, car il y a quatre mois d’hospitalisation et neuf mois de convalescence, pendant lesquels les filles ne doivent pas être en contact avec beaucoup de personnes. Donc elles ne peuvent pas jouer dehors, ne peuvent pas aller à la garderie ni dans les magasins. Si Mélo subit sa greffe et que Fred l’a des années plus tard, tout sera à recommencer. Je suis mère monoparentale, donc je ne peux quand même pas arrêter de travailler durant quatre ans. Disons que ce sera une grosse année, mais après, elles seront guéries et j’espère que la maladie nous lâchera un peu ! », souligne Mme Côté. Selon les médecins avec qui la maman a discuté, l’attente d’un deuxième donneur ne devrait pas trop retarder le processus de greffe, qui devrait se dérouler d’ici quelques semaines.

Bien que Frédérique soit pour le moment asymptomatique, elle pourrait bien développer des problèmes de santé dans les années à venir. « Les médecins m’ont conseillé la greffe, même si c’est moins urgent que pour Mélody », a ajouté la maman, qui est heureusement bien entourée.

La greffe se déroulera à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal et la soeur de Jennifer Côté devrait l’accompagner, afin qu’elle ne soit pas seule au chevet de ses filles.

« Nous avons déjà commencé les antibiotiques pour Frédérique, parce que cette maladie rend très vulnérable aux infections », a affirmé Jennifer Côté, qui a pu discuter avec d’autres mères d’enfants atteints par la maladie.

« Ça fait du bien de parler avec des gens qui sont passés par là. Ça donne de l’espoir, car la greffe de moelle osseuse s’est bien passée pour ceux à qui j’ai parlé », a-t-elle souligné.

La granulomatose septique chronique est une maladie génétique rare. Dans le cas de Mélody, elle a des difficultés à aller à la selle depuis qu’elle est toute petite, en plus d’avoir mal au ventre quotidiennement. Seule la greffe de moelle osseuse peut venir à bout de cette maladie.

Des dons

Une campagne de dons avait été lancée en ligne il y a deux semaines, afin d’aider financièrement Jennifer Côté, qui devra arrêter de travailler durant le processus de greffe et de guérison.

La campagne suit son cours et environ 8000 $ ont été amassés. Jennifer Côté remercie d’ailleurs les généreux donateurs, qui « lui ont donné la force d’avancer ». Pour aider, visitez le www.gofundme.com/aider-melody-3-ans-maladie-genetique-rare.