Lyne Tremblay, présidente de Parkinson Saguenay–Lac-Saint-Jean, invite la population à une double conférence où il sera question de la recherche et des traitements de la maladie, le 31 mai, à 19h, à l’UQAC.

Parkinson: des conférences pour donner de l’espoir

Les tremblements. Lorsqu’il est question de la maladie de Parkinson, c’est souvent ce symptôme qui nous vient à l’esprit. Mais au-delà de cette manifestation, on connaît bien peu de choses sur la maladie. Qu’en est-il de ses effets, mais surtout de l’espoir, de la recherche, des découvertes et des traitements ? C’est ce que deux spécialistes expliqueront au public dans le cadre d’une double conférence organisée par Parkinson Saguenay–Lac-Saint-Jean le 31 mai.

L’association, qui compte 70 personnes atteintes, 50 proches aidants et une vingtaine de bénévoles, est active. Chaque mois, elle organise une conférence pour ses membres, de même qu’un déjeuner et une activité hebdomadaire.

Une fois par année, une conférence est organisée pour le grand public. « On souhaite sensibiliser la population. Pour nous, c’est une façon intéressante de le faire. On attend une centaine de personnes, notamment des médecins, des personnes touchées, des proches aidants, des personnes qui œuvrent en soins de santé », affirme Lyne Tremblay, présidente de Parkinson Saguenay–Lac-Saint-Jean.

Cette fois, l’association reçoit le Dr Abid Oueslati, spécialiste en maladies neurodégénératives au Centre de recherche du CHU de Québec, et le Dr Léo Cantin, neurochirurgien à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec. Ils viendront respectivement présenter les principales avancées de la recherche sur la maladie de Parkinson et les projets en cours au CHU, et parler de la stimulation cérébrale profonde pour traiter la maladie de Parkinson.

Aucun remède à la maladie n’a été découvert jusqu’à maintenant, mais la recherche progresse et certaines pistes sont prometteuses.

« On veut donner espoir aux gens, explique Lyne Tremblay. L’objectif serait de ne plus avoir de membres, puisque la maladie serait éradiquée. Ce n’est pas pour demain, mais peut-être pour après-demain. Si on était capables de détecter la maladie plus tôt, on pourrait agir plus vite sur la maladie. »

Celle qui a enseigné en physiothérapie au collégial pendant des années s’investit dans l’association depuis sa retraite, il y a trois ans. Elle connaît bien la maladie, puisqu’elle a travaillé avec des gens atteints. Les symptômes, elle les connaît bien.

Elle parle notamment de lenteur musculaire, de rigidité, de tremblements, de fatigue, de perte de dextérité fine, de difficultés d’élocution, de pertes d’équilibre et d’odorat. « Les tremblements, c’est la pointe de l’iceberg », dit-elle.

Tout au long de l’année, les personnes atteintes et leurs proches peuvent joindre Parkinson Saguenay–Lac-Saint-Jean. En plus de les soutenir, l’organisation incite les personnes atteintes à demeurer actives. Entraînement, marche, danse, yoga, chorale et plusieurs autres occasions de bouger sont offertes. Un groupe de boxe devrait même voir le jour à l’automne.

L’association, qui comte maintenant sur un employé à temps plein, souhaite élargir ses services au Lac-Saint-Jean.

« Une coordonnatrice est en train de faire le bilan des besoins », souligne Lyne Tremblay.

La conférence sera offerte le vendredi 31 mai, à 19 h, au local P0-5000 du pavillon principal à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC). Elle est accessible à tous, moyennant une contribution volontaire.

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DÉCELER LA MALADIE PLUS TÔT ET AGIR PLUS VITE

Le Dr Abid Oueslati souhaite favoriser le lien chercheur-patient afin de faire progresser la recherche.

Il y a quelque temps, une femme a remarqué que son mari avait une odeur différente. Plus tard, ce dernier a développé la maladie de Parkinson. La dame a alors perçu la même odeur chez les autres patients. Une découverte qui a donné une nouvelle orientation aux chercheurs, qui se penchent sur le diagnostic précoce de la maladie, et qui démontre l’importance du lien chercheur-patient. 

Le Dr Abid Oueslati, spécialiste en maladies neurodégénératives au Centre de recherche du CHU de Québec, fera part des principales avancées de la recherche sur la maladie de Parkinson et des projets en cours au CHU lors d’une conférence à Chicoutimi, le 31 mai. 

Le chercheur présentera et expliquera la maladie, l’historique de la recherche et un projet de diagnostic précoce. 

Pour lui, la conférence est aussi l’occasion de poursuivre une initiative patient-chercheur. 

« Les chercheurs, on n’a pas beaucoup d’interaction avec les patients et leur famille. L’interaction nous permet de voir des choses qu’on ne voyait pas avant. Je lance une invitation à être plus proches de la recherche. Je veux inviter les patients et leur famille à être impliqués davantage dans la recherche », explique-t-il. 

Sa volonté de rapprocher les chercheurs et les patients est notamment motivée par ce cas, où une dame qui avait remarqué un changement d’odeur chez son mari a donné une nouvelle piste aux chercheurs. « Un projet en laboratoire va commencer bientôt. On pense que les patients développent une odeur spécifique, soutient-il. Une machine pourrait donc détecter qui va être atteint. C’est prometteur. »

Comme le remède miracle qui permettrait de traiter la cause et non seulement les symptômes n’existe pas encore, le chercheur tente de trouver des moyens de la détecter plus tôt, afin d’en diminuer les effets. 

« C’est difficile de guérir la maladie puisqu’on ne connaît pas la cause, reconnaît le Dr Abid Oueslati. On ne connaît pas l’élément déclencheur. Mais on peut ralentir la maladie pour qu’elle ait une progression plus lente afin de ne pas affecter la vie quotidienne du patient. En sachant plus tôt, le patient peut aussi changer ses habitudes, ce qui permet de ralentir la maladie. »

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UNE OPTION QUI FAIT SES PREUVES

Le Dr Léo Cantin opère des gens atteints de Parkinson afin de réduire les symptômes de la maladie.

Avec la stimulation cérébrale profonde, le Dr Léo Cantin apparaît souvent comme une véritable source d’espoir pour les gens atteints de Parkinson. 

Il est possible d’opérer un patient afin de réduire les symptômes de la maladie. Une option intéressante pour plusieurs puisqu’il n’y a pas de remède à la maladie. 

Le Dr Léo Cantin, neurochirurgien à l’hôpital Enfant-Jésus de Québec, opère des patients atteints de Parkinson depuis quelques années. Une centaine de personnes ont subi l’opération à l’hôpital où il pratique. 

« Le problème avec le Parkinson, c’est le manque de dopamine. Elle meurt chez les patients, ce qui crée un débalancement du système. La circuiterie motrice fonctionne moins bien. Certains endroits dans le cerveau ont un rôle à jouer dans ce débalancement. Certaines cellules sont trop hyperactives, et le fait d’envoyer du courant permet de ralentir les cellules nerveuses. On peut ainsi améliorer les symptômes de la maladie », explique-t-il.

L’opération consiste à aller porter deux petites électrodes dans le cerveau. Une seconde opération permet de connecter les électrodes à des extensions branchées à des neurostimulants, ce qui équivaut à un stimulateur cardiaque. La force, la fréquence et la largeur des ondes sont programmées, puis l’appareil travaille de lui-même.

« Les patients qui ont eu l’opération disent tous qu’ils referaient l’opération, même plus tôt dans la maladie. »

Dr Léo Cantin

Le Dr Cantin dénote moins de tremblements, une amélioration de la fluidité et une diminution des raideurs chez les patients opérés. 

« Les patients qui ont eu l’opération disent tous qu’ils referaient l’opération, même plus tôt dans la maladie », partage-t-il.

L’opération ne peut être pratiquée sur tous les patients. L’âge et le stade de la maladie entrent notamment en ligne de compte. « On dit que 10 à 20 % des patients seraient candidats à une opération. Au Québec, il y a plus de 25 000 personnes atteintes. On devrait donc avoir 2500 opérés, mais on n’en a même pas 1000 », note le conférencier.

L’opération est pratiquée en France depuis 1987, mais seulement depuis 2006 au Québec. Elle est approuvée par Santé Canada depuis 1990. 

« C’est une chirurgie méconnue du public et des médecins. Ça peut paraître épeurant, reconnaît-il. À date, le taux de succès est relativement élevé. On a opéré plus de 100 cas et on n’a pas eu de complications. »

Si la maladie était décelée plus tôt, l’opération pourrait être pratiquée plus rapidement.

« Selon une étude, on opère après 10 à 15 ans d’évolution de la maladie. Peut-être qu’on devrait opérer plus tôt, soit entre trois et sept ans de la maladie », avant le Dr Léo Cantin