Nicolas Claveau et une vingtaine de personnes feront le tout du lac Saint-Jean. Quelques-uns le feront avec un vélo à main, dont le principal intéressé.
Nicolas Claveau et une vingtaine de personnes feront le tout du lac Saint-Jean. Quelques-uns le feront avec un vélo à main, dont le principal intéressé.

Nicolas Claveau, atteint de l’ataxie Charlevoix-Saguenay, irréductible Jeannois

Samuel Duchaine
Samuel Duchaine
Le Quotidien
L’Almatois Nicolas Claveau, atteint de l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), a l’intention ferme de faire le tour du lac Saint-Jean avec son vélo à main. C’est pour amasser des fonds et encourager les personnes à mobilité réduite à bouger que le natif d’Hébertville-Station au Lac-Saint-Jean, parcourra un peu plus de 210 km les 1er et 2 août, en compagnie d’une vingtaine de personnes.

C’est à huit mois que Nicolas, natif d’Hébertville-Station, a reçu un diagnostic de l’ARSACS. Cette maladie héréditaire dégénérative est observée uniquement chez les personnes du Saguenay–Lac-Saint-Jean et de Charlevoix.

L’ARSACS entraîne une perte d’équilibre provoquant des chutes fréquentes, des spasmes récurrents et plus fréquents avec le temps et un manque de coordination des bras. Elle provoque également des troubles de la parole, une faiblesse progressive et peut entraîner une légère déformation des pieds et des mains.

Nicolas a toujours eu des difficultés motrices dès son jeune âge. Enfant, sa jambe et sa hanche ne s’emboitaient pas comme il faut, mais le médecin a dit à ses parents que c’était pour se placer tout seul. Après ses poussées de croissance, le petit jeu entre ses os s’est agrandi. C’est à 33 ans, après plusieurs années de douleur, qu’il a dû se rendre à l’évidence qu’il allait maintenant devoir se déplacer en fauteuil roulant.

Nicolas Claveau est un homme que l’on pourrait qualifier d’irréductible Jeannois. Malgré les embuches, jamais il ne perd son sourire et sa motivation.

« On m’a toujours dit que c’était une maladie dégénérative et que j’allais devoir m’habituer. Je n’ai pas eu le choix. J’ai dû accepter ma condition. C’est plus facile pour faire mes commissions et faire de plus longues distances », avoue Nicolas Claveau, qui aime se comparer avec les personnages d’Astérix et Obélix. « Ce sont les irréductibles Gaulois. Peu importe ce qui leur arrive, ils continuent de vivre en s’amusant et en profitant de la vie. »

De retour en selle

Bon vivant et amoureux de la mise en forme, il ne s’est pas laissé abattre. Ayant déjà fait cinq fois le tour du lac à vélo, il a décidé qu’il allait être le premier à le faire avec un vélo à main. « J’ai découvert le vélo à main cet hiver. Je me suis dit que ce serait bien alors j’ai regardé sur Internet et j’en ai trouvé un à vendre. Je suis allé l’essayer et ça a été un coup de cœur instantané. J’ai tout de suite eu l’idée de faire le tour du lac», raconte l’homme de 38 ans.

Nicolas s’entraîne tous les jours depuis de nombreuses années. Selon lui, rien n’est impossible, il s’agit simplement d’une question de volonté. « Quand quelqu’un me dit que c’est impossible, je dois l’essayer. Il n’y a rien d’impossible. C’est seulement ta propre perception qui décide. »

Il souhaite amasser 40 000 $ pour aider la recherche sur sa maladie, mais aussi afin de financer son prochain projet, la traversée du Canada avec son vélo à main, un périple de plus de 5000 km qui souhaite réaliser en 40 jours à l’été 2021. « On va monter à Vancouver et louer un véhicule récréatif et revenir au Québec. Après ça, on verra, mais je ne manque pas de projets. »

Avec une saine alimentation et de l’entraînement, Nicolas réussi à maintenir une forme exemplaire et un moral d’acier.

Cependant, sa plus grande bataille reste d’encourager les autres personnes, peu importe qui, à bouger et à mordre dans la vie. « Il y a trop de gens qui se font mettre dans un fauteuil roulant, puis se font prescrire des pilules. Ensuite, c’est le quadriporteur et ils deviennent encore plus paresseux. Je suis en train de me faire une page Facebook. Je vais donner mes trucs aux autres pour rester motivé et bien s’alimenter. Je peux aussi leur donner des trucs d’entraînement. »

L’alimentation, la clé du succès

Pour Nicolas Claveau, la journée débute toujours avec un bon déjeuner. Il est d’avis que l’alimentation joue un rôle plus qu’important dans notre forme physique, mais aussi au niveau de la forme psychologique. « Aujourd’hui, les aliments sont tellement pleins de sucre. Les enfants sont “speedé” et après on les calme avec des médicaments comme la Ritalin. C’est notre réalité maintenant. Je veux donner des trucs aux gens pour leur donner de l’énergie », mentionne Nicolas, qui donne aussi des conférences dans les écoles.

Il insiste sur les biens faits de faire la cuisine. « Il faut prendre le temps de le faire. Faire des croustilles maison, c’est super facile et beaucoup plus nourrissant que celles vendues en épicerie. Faire cuire des légumes à la vapeur, c’est rapide et ça conserve tous les bons nutriments. Une saine alimentation, c’est la base de tout. C’est ce qui donne de l’énergie et plus on a d’énergie, plus on est heureux », explique celui qui compare son appartement à un laboratoire.

La condition de Nicolas ne l’empêche pas de se loger au deuxième étage de son bloc appartement. Le batiment est muni d’un monte charge ce qui lui permet de monter aisément.

+

UNE MALADIE RARE

Selon Ataxie Canada, une personne sur 22 dans les régions visées est porteuse du gène, alors que l’on compte environ 320 cas. Pour être atteint, il faut que les deux parents soient porteurs du gène. Dans ce cas, il y a 25 % de chance d’être atteint et 50 % d’être porteur du gène.

Elle peut être décrite comme une dégénération de la moelle épinière affectant les fonctions motrices, ainsi qu’une attaque progressive des nerfs périphériques et une perturbation sensorielle. Les premiers signes de la maladie apparaissent dès la petite enfance et aucun traitement n’existe à ce jour.