La justice britannique avait rejeté mercredi un dernier recours de Kate James et Tom Evans (photo) qui, forts du soutien du pape et du gouvernement italien, demandaient de pouvoir poursuivre le traitement de leur enfant Alfie en Italie où des hôpitaux avait proposé de l’accueillir.

Mort d’Alfie, un bébé au cœur d’une longue bataille judiciaire

LONDRES — Alfie Evans, le bébé britannique en état semi-végétatif, est mort samedi après une longue bataille judiciaire de ses parents pour obtenir en vain la poursuite de son traitement contre l’avis des médecins, un cas qui a mobilisé jusqu’au Vatican.

«Notre bébé a déployé ses ailes cette nuit à 2h30. Nous avons le cœur brisé. Merci à tous pour votre soutien», ont écrit sur Facebook le père et la mère d’Alfie, décédé à 23 mois.

«Mon gladiateur a déposé son bouclier [...] Je t’aime mon gars», a ajouté le père, Tom Evans.

Ballons, jouets, bougies et fleurs commençaient à s’accumuler samedi devant l’hôpital pour enfants Alder Hey de Liverpool, où Alfie était hospitalisé depuis décembre 2016.

«Alfie’s Army» («L’armée d’Alfie»), un groupe de soutien comptant plus de 801 000 membres sur Facebook, a prévu un lâcher de ballons violets et bleus dans le parc adjacent à 14h30.

«Voyage accablant»

«Nous souhaitons exprimer notre sincère sympathie et nos condoléances à la famille d’Alfie en cette période extrêmement éprouvante», a réagi dans un communiqué l’hôpital Alder Hey. «Cela a été un voyage accablant pour eux.»

Plusieurs centaines de personnes avaient manifesté cette semaine devant l’établissement pour exprimer leur soutien aux parents. Plusieurs d’entre elles avaient tenté d’occuper le hall d’entrée avant d’être bloquées par la police.

La justice britannique avait rejeté mercredi un dernier recours de Kate James et Tom Evans qui, forts du soutien du pape et du gouvernement italien, demandaient de pouvoir poursuivre le traitement de leur enfant en Italie où des hôpitaux avait proposé de l’accueillir.

Cette décision avait mis fin à une longue bataille judiciaire opposant les parents à l’hôpital depuis décembre 2017, quand l’établissement avait voulu arrêter l’assistance respiratoire d’Alfie. Selon cet établissement, le bébé, né le 9 mai 2016, était atteint d’une pathologie neurodégénérative rare sans possibilité de traitement.

Le petit Alfie était atteint d’une pathologie neurodégénérative rare sans possibilité de traitement.

La Haute Cour, la Cour d’appel et la Cour suprême britanniques ont à chaque fois statué en faveur de l’équipe médicale. La Cour européenne des droits de l’homme a également rejeté la requête des parents. D’après l’hôpital, la justice a confirmé, à chaque décision, qu’il n’était «pas dans le meilleur intérêt d’Alfie de continuer à recevoir un traitement ou de voyager à l’étranger pour recevoir des soins».

Plus d’assistance respiratoire

L’assistance respiratoire avait été retirée à Alfie lundi soir, à la suite d’une décision de justice. Mais l’enfant avait continué à vivre, ce qui selon son père prouvait qu’il pouvait respirer seul et que son état de santé était «significativement meilleur» qu’évalué.

Les parents avaient alors demandé à la justice de permettre à Alfie de se faire soigner en Italie. Leur requête avait une première fois été rejetée mardi par la Haute cour de Manchester, puis le lendemain par la Haute Cour de Londres.

Le cas d’Alfie a ému dans le monde, particulièrement en Pologne et en Italie, où des veillés avaient été organisées. Le gouvernement italien avait octroyé lundi la nationalité italienne au petit Britannique dans l’espoir de faciliter son transfert à Rome, à l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù.

Le pape François s’est lui-même personnellement impliqué en faveur du garçonnet, lançant plusieurs appels pour son maintien en vie et recevant en audience privée Tom Evans le 18 avril.

«Je renouvelle mon appel à ce que les souffrances des parents soient entendues et que leur désir de chercher de nouvelles formes de traitement soit exaucé», avait-il écrit lundi sur Twitter.

Après avoir perdu leur dernier recours, les parents d’Alfie avaient dit vouloir renouer avec le personnel médical, violemment attaqué sur les réseaux sociaux, saluant son «professionnalisme» et sa «dignité». Ils avaient demandé aux manifestants de rentrer chez eux.

Au-delà de l’aspect médical, le cas du petit Alfie pose de lourdes questions éthiques, comme d’autres précédemment, notamment l’affaire Vincent Lambert en France ou, au Royaume-Uni, l’affaire Charlie Gard, un bébé atteint d’une maladie génétique rare décédé en juillet 2017 après l’arrêt de la ventilation  artificielle.

Également au Royaume-Uni, les parents du petit Ashya King avaient défié en 2014 les médecins en enlevant d’un hôpital leur enfant atteint d’une tumeur au cerveau, l’emmenant à Prague pour qu’il y reçoive un traitement aux protons, non disponible en Grande-Bretagne. Le petit garçon a été déclaré guéri.

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DES CAS RETENTISSANTS

Comme le petit Alfie, des malades en état végétatif ou semi-végétatif se sont trouvés ces 15 dernières années au cœur de batailles juridiques, en Europe ou aux États-Unis.

Charlotte Wyatt

Lors de sa naissance, à Portsmouth en octobre 2003, trois mois avant terme, Charlotte Wyatt pèse 450 grammes et mesure 13 centimètres.

Quelques mois plus tard, un premier arrêt cardiaque endommage son cerveau de manière irréversible. Dans un état végétatif, le nourrisson quasi aveugle respire grâce à un respirateur artificiel.

Sa survie fait alors l’objet d’une intense bataille judiciaire, très médiatisée, entre les parents qui veulent obliger les médecins à maintenir leur fille en vie et le corps médical refusant par avance de réanimer la petite fille en cas de nouvel arrêt respiratoire.

Après plusieurs décisions contradictoires, les juges donnent finalement raison aux parents qui plaident le droit à la vie au nom de leurs convictions chrétiennes.

Leur fille, toujours en état quasi végétatif, est aujourd’hui âgée de 14 ans.

Terri Schiavo

Aux États-Unis, Terri Schiavo, 41 ans, dans le coma depuis 15 ans, meurt de déshydratation le 31 mars 2005, après près de deux semaines sans alimentation. Son époux, Michael, a obtenu en justice qu’elle ne soit plus maintenue en vie, contrairement aux souhaits de ses parents. Leur bataille judiciaire, fortement médiatisée, durait depuis sept ans.

Terri Schiavo était dans un «état végétatif persistant» depuis un arrêt cardiaque en 1990, à l’âge de 26 ans. Après huit ans de coma, son mari avait demandé une première fois à la justice de suspendre l’alimentation de sa femme, ce à quoi ses parents, Bob et Mary Schindler, étaient farouchement opposés. Michael Schiavo a toujours eu gain de cause devant les tribunaux saisis du dossier.

Cette affaire a valu un désaveu au président George Bush, qui avait pris fait et cause pour le maintien en vie de Mme Schiavo.

Eluana Englaro

Sa mort, le 9 février 2009, fait d’Eluana, plongée dans état végétatif depuis 17 ans, le symbole de la lutte pour le droit à mourir dans une Italie déchirée par les questions relatives à la fin de vie.

À la demande de son père, Beppino Englaro, la cour de Cassation avait autorisé en décembre 2008 la fin de l’alimentation de la jeune femme qui, avant son accident de la circulation, avait exprimé son refus de tout acharnement thérapeutique.

La jeune Italienne de 38 ans survivra trois jours seulement à l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation artificielle, dénoncée comme un meurtre par l’Église catholique.

La police doit s’interposer entre des manifestants pro et anti euthanasie menaçant de s’affronter devant la clinique d’Udine, où la jeune femme vient de mourir.

Quelques années plus tard, son histoire inspirera au cinéaste Marco Bellochio un film, La belle au bois dormant, avec Isabelle Huppert.

Vincent Lambert

Le 10 avril 2013, le centre hospitalier de Reims, en France, engage un «protocole de fin de vie» pour Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif sans espoir d’amélioration depuis un accident de la route en 2008.

Sa femme Rachel veut l’arrêt des traitements, Vincent ayant «clairement» indiqué, selon elle, son refus de tout acharnement thérapeutique.

Les parents s’opposent, eux, à toute forme d’euthanasie passive pour leur fils.

Après plusieurs épisodes judiciaires, le Conseil d’État français se prononce le 24 juin 2014 pour l’arrêt des soins. Un avis ensuite validé par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH)

Mais, depuis, le dossier reste enlisé avec des procédures judiciaires contradictoires à l’initiative des membres d’une famille qui se déchire.

Charlie Gard

Le 28 juillet 2017, à Londres, Charlie Gard, atteint d’une maladie génétique neurodégénérative, meurt à quelques jours de son premier anniversaire.

Ses parents, estimant qu’il est trop tard pour le sauver, ont finalement renoncé à s’opposer à l’arrêt de la ventilation artificielle décidé par les médecins, sans laquelle il ne peut respirer.

Ils avaient multiplié, en vain, les recours jusqu’à la Cour européenne des droits de l’homme.

Le couple avait mené parallèlement une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l’étranger, avec le soutien, entre autres, du pape François et de Donald Trump.