Une vente de Garage a été organisée cet été au profit du petit Nathan.
Une vente de Garage a été organisée cet été au profit du petit Nathan.

Maintenant vacciné, le petit Nathan servira la cause de l’amyotrophie spinale

Marc-Antoine Côté
Marc-Antoine Côté
Le Quotidien
Le petit Nathan Ouellet est maintenant vacciné et l’immense casse-tête à 2,8 M$ de ses parents terminé. Ne restait plus qu’une pièce à placer, après avoir vu leur bambin être pigé dans le cadre de la loterie mondiale de la compagnie pharmaceutique Novartis/Avexis, soit décider quoi faire des fonds amassés au préalable. Ils serviront finalement à soutenir la cause de l’amyotrophie spinale.

Ça, et à « aider Nathan à faire face à ses besoins médicaux complexes », tel que l’ont expliqué ses parents dans un communiqué publié mardi sur la plateforme Gofundme, par le biais de laquelle ils avaient amassé quelque 915 832 dollars.

« Afin de déterminer la meilleure façon de redistribuer le montant accumulé, nous sommes revenus à la base qui est notre texte de création du GoFundMe. Nous avons relevé les principaux points du pourquoi les gens ont été si généreux et du pourquoi cette campagne a été si marquante. De plus, nous avons pris connaissance de vos commentaires sur vos souhaits par rapport à l’utilisation des fonds », y expliquent les parents.

Ces derniers disent vouloir faire du dépistage à la naissance de l’amyotrophie spinale de Type 1, la maladie dont est atteint Nathan, leur priorité. Soulignant que chaque année, ce sont 8 à 10 bébés qui naissent au Québec avec l’amyotrophie spinale.

« Pour nous, c’est impensable qu’il existe un traitement qui peut pratiquement renverser les conséquences de la maladie si celui-ci est donné avant l’apparition des symptômes et qu’aucun dépistage ne soit fait. Nous pensons que c’est la meilleure façon d’optimiser les fonds à long terme. »

Ils tenteront aussi de voir s’il leur est possible d’aider d’autres bébés touchés dans le reste du Canada à obtenir le Zolgensma, le fameux vaccin de 2,8 millions de dollars.

Le reste des fonds amassés seront remis à des fondations et organismes qui soutiennent la cause et dont la famille de la région a reçu l’aide au cours de cette épreuve difficile. Soit Cure SMA Québec, Cure SMA Canada, Dystrophie musculaire Canada, Fondation Rachel et Fernand Gilbert, ainsi que la Fondation du CHU de Québec.

Ceux qui ont contribué à la campagne peuvent toutefois demander à être remboursés via la plateforme GoFundMe, s’ils le désirent.

« Nous tenons à remercier une dernière fois chacun d’entre vous qui avez contribué à cette grande campagne. Nous avons ressenti par vos messages votre réel désir à ce que notre bébé reçoive ce qu’il y a de mieux pour lui. Un énorme merci de votre respect et de votre écoute dont vous nous avez fait preuve », concluent les parents de Nathan, qui précisent qu’il s’agit là de leur dernière déclaration.