La professeure en sciences infirmières Véronique Roberge (à gauche) se spécialise en soins palliatifs pédiatriques. Elle a prononcé une conférence, cette semaine, au Côté-Cour, dans le cadre de l'Université populaire, au sujet de l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints de cancer. La Dre Sylvie Morais (à droite) a pour sa part abordé le thème de la phénoménologie de la pratique artistique.

L'espoir quand on est un enfant

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Certains diront même que tant qu'il y a de l'espoir dans les yeux d'un enfant, il y a de la vie.
Véronique Roberge
Ces mots collent très bien au sujet de prédilection de la professeure au département de sciences infirmières de l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC), Véronique Roberge. Plus tôt cette semaine, elle a prononcé une conférence au Côté-Cour de Jonquière dans le cadre de l'Université populaire. Le thème abordé : les soins palliatifs pédiatriques et l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer. 
Avant de s'installer en région, Véronique Roberge a travaillé pendant quelques années à l'unité de soins intensifs du Centre hospitalier de l'Université Laval (CHUL), à Québec. Elle a beaucoup oeuvré en soins palliatifs, d'où son intérêt pour ce domaine. En 2010, dans le cadre de sa thèse de doctorat, elle s'est longuement penchée sur l'expérience de l'espoir vécue par des enfants âgés de neuf à 15 ans atteints d'un cancer. Elle a voulu explorer la notion de l'espoir et son impact dans le parcours d'un enfant qui a reçu le diagnostic de cancer de six mois à un an plus tôt. Sa signification, son importance et ses répercussions sur le cheminement du jeune malade. 
Véronique Roberge s'est inspirée du livre Enfants en deuil, portrait du chagrin de Michel Hanus et Barbara Sourkes pour aborder l'espoir par l'entremise de l'art. Elle a utilisé le mandala pour permettre aux patients d'exprimer, par l'entremise du dessin, leurs émotions à l'égard de la maladie. Ils ont ainsi pu nommer des sentiments parfois difficiles à verbaliser. Ces enfants n'étaient pas en phase terminale, mais ils se trouvaient tous en milieu hospitalier ou recevaient de la chimiothérapie. Le thème de l'espoir avait déjà été visité en recherche avant que Véronique Roberge s'y intéresse. Son approche qualitative s'est toutefois avérée novatrice dans le sens où, pour une première fois, la démarche était dirigée directement à l'enfant et lui donnait une voix.
« Pour bien des gens, lorsqu'ils entendent les mots "soins palliatifs", cela signifie qu'il n'y a plus d'espoir. Et pourtant, c'est tout le contraire qui se produit puisque les enfants, confrontés à la maladie, sont empreints d'espoir. L'espoir va au-delà de la vie, de la mort et de la guérison. En fait, l'espoir comporte plusieurs dimensions que des enfants atteints d'un cancer ont exprimées, entre autres, par le biais de l'art », ajoute la professeure.  
L'un des éléments avancés par Véronique Roberge est que l'expérience de l'espoir se vit à travers le temps. Et l'espoir n'est pas seulement lié à la guérison. Un enfant atteint de cancer, affaibli ou diminué par les traitements, peut nourrir l'espoir de jouer à nouveau au hockey, de marcher, de retrouver l'usage de son bras. L'espoir, c'est attendre avec confiance.
Des moments touchants
Véronique Roberge a vécu des moments très touchants auprès des 10 jeunes au département d'oncologie pédiatrique du CHUL qu'elle a suivis pendant un an. La chercheuse n'a jamais revu « l'échantillon » au terme de sa recherche. Elle ignore donc s'ils ont triomphé contre la maladie ou si le cancer a eu raison d'eux. Mais ce qu'elle sait pertinemment depuis ce temps, c'est que le fait d'espérer peut avoir des vertus inestimables, que l'espoir est dynamique et qu'il fluctue dans le temps.   
« L'espoir, je l'ai vu. Ils sont tous remplis d'espoir, les enfants. C'est incroyable. Il n'y en a aucun qui doute. Ils vont jusqu'au bout. On dit souvent que les enfants sont des êtres pleins de sagesse. C'est vrai. Ils ont beaucoup à nous apprendre », dit Véronique Roberge, elle-même aujourd'hui maman de trois bambins.
Pierre Tremblay et Mélanie Potvin des clowns thérapeutiques.
Prévenir et rétablir les impacts du cancer sur la famille
Depuis près d'un an, une équipe interdisciplinaire de l'UQAC planche sur l'élaboration d'un programme d'intervention visant à prévenir les séquelles physiques, psychosociales et spirituelles chez l'enfant atteint de cancer et les membres de sa famille. 
Le projet a obtenu 75 000 $ de financement de Leucan Québec sur quatre ans et c'est la première fois que l'organisme soutient un programme qui n'est pas un protocole de recherche en soi. 
L'objectif principal est de développer des outils d'intervention cliniques dans diverses disciplines, lesquels favoriseront la prévention et le rétablissement des impacts provoqués par la maladie. 
« Le taux de guérison des enfants a beaucoup augmenté et on en sauve de plus en plus, mais il y a d'autres aspects dont on s'est moins souciés. Par exemple, la maladie a beaucoup de conséquences sur la fratrie. Souvent, les autres enfants doivent rester derrière pendant que celui qui est malade reçoit des soins à l'extérieur avec ses parents. On a même déjà vu des cas où un enfant plus vieux restait tout seul à la maison », illustre Véronique Roberge, professeure en sciences infirmières. 
Bien que l'implantation, il y a quelques années, d'une clinique d'oncologie pédiatrique à Chicoutimi ait facilité la donne pour les familles, il reste que nombre d'entre elles doivent tout de même se rendre à l'extérieur pour obtenir des traitements.
Clowns thérapeutiques
Véronique Roberge et ses collègues souhaitent aussi mettre en branle un projet de recherche portant sur l'approche des clowns thérapeutiques en soins palliatifs pédiatriques. La professeure ne tarit pas d'éloges à l'égard du travail de Josée Gagnon et de son équipe, dont la mission est de rehausser l'estime de soi de jeunes qu'ils côtoient. 
« La façon de faire de Josée et des clowns est unique. Ce qu'ils font est extraordinaire. Leur but est que l'enfant se sente plus grand et plus fort que le clown et qu'il puisse exprimer toutes les émotions qu'il ressent, positives ou négatives », mentionne-t-elle.
Véronique Roberge, ses collègues chercheurs et les clowns thérapeutiques ont un dénominateur commun. Il se résume en termes bien simples : l'intérêt qu'ils portent aux enfants malades et à tout ce que ce beau petit monde a à dire.
Lorsque la flamme vacille
« Oui, c'est important de semer l'espoir, mais il faut rester dans l'espoir réaliste. La croyance populaire est que l'espoir soit nécessairement lié à la vie et à la guérison. Parfois, ça peut tout simplement être de passer Noël à la maison, de faire un voyage ou de participer à Rêves d'enfants », fait valoir Véronique Roberge. 
Dans le cadre de son projet, Véronique Roberge a fait face à un double défi. De son propre aveu, aller chercher la voix des enfants en recherche est extrêmement difficile. Pénétrer l'univers de familles plongées dans le drame du cancer a relevé le degré de difficulté d'un cran. Elle a pu voir les enfants s'exprimer, par le biais de l'art, au sujet d'émotions comme la colère et la frustration. Les jeunes ont aussi manifesté des émotions positives comme l'amour, la persévérance et le courage, par exemple.
« Un petit garçon a dessiné une pizza et m'a dit : "moi, je mange du courage" », raconte Véronique Roberge.