Après une quinzaine d’années de vie commune, Lisette Joyal et Mario Goupil se sont mariés le 6 août 2014 sur une plage de la République dominicaine. Leurs petits-enfants Amy, Laurent, Marianne, Zoé, Camille et Scott, dans les bras de grand-papa, étaient présents pour ce moment fort de leur histoire.

La SLA fait basculer deux vies

« Non, pas ça! » Ce sont les mots que Lisette Joyal a prononcés lorsque le diagnostic est tombé. Trois mots pour un diagnostic à trois lettres. SLA. Comme sclérose latérale amyotrophique. Cherchant à comprendre ce qui ne fonctionnait pas avec son corps, Lisette avait fait ses recherches, tapé ses symptômes sur le net. Elle savait ce qui l’attendait. Après avoir vaincu à deux reprises le cancer, elle savait que ce dernier combat ne se terminerait pas par une guérison. Sa victoire sera de prolonger ses jours au-delà des pronostics et de les vivre entourée d’amour.

C’était le 6 février 2019. La Sherbrookoise de 59 ans avait rendez-vous avec une neurologue qu’elle n’avait jamais rencontrée, « LA » spécialiste. Au cours des deux années précédentes, Lisette avait passé une batterie de tests médicaux pour connaître les causes de ses douleurs au dos, comprendre pourquoi son pied gauche ne suivait plus. Lorsqu’elle est arrivée au CHUS de Fleurimont, accompagnée de son mari, Mario Goupil, la neurologue les a immédiatement reçus dans son bureau.

« J’ai eu l’impression qu’elle nous attendait. Après avoir fait quelques tests qui confirmaient, je crois, ce qu’elle savait déjà, la spécialiste s’est mise face à Lisette et lui a flatté les cuisses. Elle lui a dit que les nouvelles n’étaient pas bonnes. Et que malheureusement, c’était elle qui devait les lui annoncer. Quand j’ai entendu le diagnostic, je suis entré dans un état second », raconte l’ancien journaliste de La Tribune qui partage sa vie avec Lisette depuis plus de 20 ans.

« Lisette Joyal ne pleure pas. Mais en sortant du bureau du médecin, on s’est assis sur un fauteuil au bout du corridor et elle a pleuré 15 minutes. Après, elle s’est relevée et elle a dit quelque chose comme : ils ne m’auront pas comme ça! » poursuit Mario.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps. Ainsi, les personnes affectées perdront la capacité de parler, se déplacer, manger et respirer. L’espérance de vie pour une personne qui en est atteinte est de 2 à 5 ans.

« Honnêtement, ce n’est pas facile. Je crois que je suis encore sous le choc, confie Lisette au bout du fil. Mais je me parle, parce que je ne veux pas que la maladie m’empoisonne le présent. Être avec mes enfants, mes petits-enfants, mon conjoint, mes amis et qu’ils apprécient ma compagnie, c’est ce que je souhaite. L’amour de mes proches, c’est ce qu’il me reste. »

Lisette et Mario ont annoncé la mauvaise nouvelle à leurs quatre enfants, un par un. Puis à la famille élargie. Trois mois après le diagnostic, Lisette se déplace en fauteuil roulant ou avec l’aide d’une marchette. Elle passe presque tout son temps à la maison, se couche tôt. Au quotidien, son corps subit de petites transformations. « Elle est peut-être atteinte depuis deux ans, on ne le sait pas. Par chance, son langage n’est pas encore affecté », se réjouit Mario.

Bientôt, le couple devra adapter son condo. Refaire la salle de bain, poser des poulies. Mario prend en charge de nouvelles tâches domestiques, il est aux petits soins. « Tellement que je crois qu’elle me trouve fatigant. Elle me dit souvent que je ne suis pas là pour la servir, mais pour l’aimer. Mais je peux faire les deux. »

Est-ce que vous vous êtes fait une liste de choses à faire avant qu’il soit trop tard? Aller à Paris? Essayer le nouveau resto? « Non, pas de liste. Il n’y a plus rien à faire. On n’est plus à gérer l’avenir et les projets. On s’adapte à notre nouvelle réalité. En ce moment, je me demande si je pourrais lui installer un accès pour handicapée au chalet. On ne va pas plus loin que ça », mentionne celui qui fêtait mardi ses 65 ans.

La maladie vient aussi avec une inquiétude continue. « La nuit, j’écoute Lisette respirer. J’écoute si ça va plus mal qu’hier. Je me demande si un petit son n’est pas un début de silement. »

« Je pourrais aussi, à mon âge, partir dans le temps de le dire. Mais Lisette m’a prévenu : tu n’as pas le droit de me faire ça, j’ai trop besoin de toi. »

Sachant que personne guérit de la SLA, Lisette envisage d’avoir recours à l’aide médicale à mourir. « Un soir, elle m’a dit qu’elle ne laisserait pas nos quatre enfants et nos huit petits-enfants la voir en loque humaine. Lisette est tellement fière! On a rendez-vous la semaine prochaine avec son médecin de famille pour en parler », confie Mario.

L’ancien journaliste de La Tribune Mario Goupil s’ouvre au sujet de la SLA, maladie dont souffre sa femme.

« Je ne veux pas que mes proches me voient trop dépérir. Mais en même temps, j’ai le goût de les voir, de les avoir dans mon cœur, le plus longtemps possible », ajoute Lisette.

Ralentir la maladie à défaut d’arrêter le temps

Le couple parle publiquement de l’épreuve qu’il vit pour deux raisons. Parce que c’est crève-cœur de répondre individuellement à tous les gens qu’il croise que l’état de Lisette ne s’améliorera pas. Et parce qu’il désire mettre de la pression sur le gouvernement pour que leur seul espoir, un médicament pouvant ralentir la maladie, soit accessible.

« Il n’existe aucun médicament pour guérir la SLA. Par contre, il existe un médicament qui permet de ralentir la progression de la maladie et de prolonger de 30 % la durée de vie des personnes atteintes. C’est notre seul espoir, allonger notre temps ensemble », explique Mario Goupil.

« Ce médicament, l’édaravone, est fabriqué au Japon et il a été approuvé par Santé Canada le 4 octobre 2018. Malheureusement, il est impossible de se procurer l’édaravone au Canada, car les gouvernements, après l’avoir approuvé, refusent qu’il soit commercialisé parce qu’on ne s’entend pas avec le fabricant sur son prix de vente et sur le prix qui serait remboursé par les régimes d’assurance médicaments », déplore celui qui a entrepris des démarches pour se procurer le médicament en importation privée.

Par contre, cette option est coûteuse et laborieuse. « La Montréalaise Nancy Roch a raconté publiquement qu’elle avait dû débourser 25 000 $ pour trois mois de traitement en 2017. Je suis en communication avec un docteur japonais pour voir quels sont les prix aujourd’hui. Nous, on est chanceux, on peut se le permettre. Jusqu’à un certain point. Mais en même temps, l’administration du médicament, par intraveineuse, n’est pas simple », relate M. Goupil.

Dans un avis daté de janvier 2019, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande à la ministre de la Santé et des Services sociaux d’inscrire l’édaravone sur les listes des médicaments pour le traitement de la SLA, si certaines conditions sont respectées.

Certaines indications sont aussi reconnues pour le paiement par l’état de ce médicament, notamment, que les symptômes de la maladie soient apparus depuis moins de 2 ans.

« On ne sait pas si Lisette serait admissible, mais si je peux allonger la vie de la femme que j’aime, ça vaut la peine de se battre », souligne Mario.

Au Canada, on compte de 2500 à 3000 personnes atteintes de la SLA, aussi connue comme la maladie de Lou Gehrig, et deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année, selon la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec. Dans la province, environ 600 personnes sont atteintes et, en Estrie, selon la prévalence, 26 personnes seraient touchées.

Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès.

Selon l’INESSS, l’édaravone ralentit la perte des fonctions physiques chez des personnes atteintes d’un stade peu avancé de la maladie, mais il n’est pas établi, pour le moment, si cette thérapie prolonge la vie. L’INESSS estime qu’au cours des trois prochaines années, l’inscription de l’édaravone entraînerait des dépenses additionnelles d’environ 62,2 M$ sur le budget de la RAMQ pour le traitement de 337 patients qui seraient admissibles.

Au cours de sa carrière de journaliste, Mario Goupil a signé des centaines de textes racontant les histoires touchantes des gens de la région. Jamais, il n’avait imaginé devenir le sujet.

« On va finir nos vies de la plus belle façon possible. Dans le fond, on est rendus là. Gérer la fin. On a été tellement gâtés, tellement heureux. Et quand on sait qu’il reste moins de temps, on fait ce que notre cœur nous dit de faire », conclut-il.