La dystrophie musculaire handicape Jonathan Marchand, 43 ans, de manière sévère et l’oblige à dépendre d’un respirateur artificiel 24 heures sur 24 depuis 10 ans. Il est en fauteuil roulant.
La dystrophie musculaire handicape Jonathan Marchand, 43 ans, de manière sévère et l’oblige à dépendre d’un respirateur artificiel 24 heures sur 24 depuis 10 ans. Il est en fauteuil roulant.

En cage pour ne plus retourner en CHSLD

Olivier Bossé
Olivier Bossé
Le Soleil
Derrière le grillage noir, l’homme ne laisse aucun doute sur sa détermination. «Je suis prêt à tout, absolument tout. Pas question que je retourne en dedans», jure-t-il, sans jamais hausser le ton. Il ne pourrait pas de toute façon. À cause de sa trachéotomie.

Jonathan Marchand, 43 ans, campe depuis mercredi matin devant l’Assemblée nationale du Québec, de l’autre côté de la fontaine. Mais M. Marchand n’est pas là en touriste.

La dystrophie musculaire le handicape de manière sévère et l’oblige à dépendre d’un respirateur artificiel 24 heures sur 24 depuis 10 ans. Il est en fauteuil roulant.

Il veut retrouver son autonomie et enfin quitter le CHSLD de l’Hôpital Sainte-Anne-de-Beaupré, où le natif de Beauport dit vivre «en cage». Ce «en dedans» où il n’a pas choisi de vivre et ne veut pas retourner.

De là l’entrée avant de son petit chapiteau blanc symboliquement clôturée, où il a aussi apporté un lit.

Il exige un entretien personnel avec le premier ministre François Legault, le seul croit-il qui peut couper ce nœud bureaucratique qui l’étouffe toujours un peu plus, année après année. Après avoir rencontré hauts fonctionnaires, sous-ministres et ministres, il assure qu’une entente rapide demeure possible à la seule condition d’une réelle volonté politique.

«Ça peut se régler demain matin. Il s’agit juste de fournir l’argent directement aux personnes handicapées et les laisser gérer elles-mêmes les services dont elles ont besoin», assure M. Marchand, convaincu que l’État débourserait moins que les 92 000 $ par année que ses soins coûtent en ce moment, lui qui a besoin d’assistance en permanence.

On sait que jeudi, M. Legault sera en Abitibi.

Dans un monde parallèle

L’homme porte barbe courte, lunettes et écouteurs munis d’un micro qui diffuse ce qu’il dit dans des petits haut-parleurs fixés aux coins supérieurs de son fauteuil. Le tout coiffé d’une casquette noire où on lit : «DISCHARGE Protest and Survive».

Plus que le nom d’un groupe punk métal britannique et d’une de leur chanson, les mots protester et survivre prennent ici une tout autre dimension.

«Je veux juste contribuer à la société. Je ne veux plus vivre dans un monde parallèle, je veux vivre dans votre monde», affirme Jonathan Marchand, comme une évidence.

Il a été capable de marcher jusqu’à l’âge de 15 ans. Est ensuite devenu ingénieur de réseau senior en informatique, travaillant d’abord au Québec, puis huit ans en Australie. De retour au pays, il a souffert d’une grave pneumonie qui le force depuis à vivre avec un tube sortant de sa gorge.

Et le confinement, pendant la pandémie? «Dans ma situation, je suis tout le temps en isolation», laisse-t-il tomber.

La ministre Blais en renfort

La visite d’une quinzaine de minutes de la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, dans la chaleur du midi, n’a pas rassuré M. Marchand. Du moins, pas assez pour lever le siège.

La ministre Blais a vanté les actions prises par son gouvernement de la Coalition avenir Québec depuis le début du mandat, il y a un peu moins de deux ans. Maisons des aînés, investissements en soins à domicile, future loi sur les proches aidants.

C’est justement d’ici deux ans, la fin du mandat, qu’elle «rêve» de voir M. Marchand habiter son propre chez-soi. «Peut-être avant», s’est-elle risquée. Les deux s’étaient déjà rencontrés au début du mandat.

«C’est faux de dire que ça ne peut pas se faire rapidement», a-t-il rétorqué, une fois Mme Blais repartie. «Tous les changements que l’on demande dans la loi ont été faits dans les années 1990 ailleurs au Canada. Au Québec, on est complètement arriérés sur ces questions-là.

«Notre liberté ne peut plus attendre. Deux ans? Oubliez ça. C’est maintenant que ça se passe. Je reste ici tant que je n’ai pas quelque chose de concret. Je n’ai jamais choisi de vivre en CHSLD et je veux sortir de là.»

Gabriel Nadeau-Dubois s'est ensuite déplacé pour démontrer l'appui de Québec solidaire. Plus tôt dans la journée, son collègue Sol Zanetti, député solidaire à Québec, avait écrit au premier ministre pour lui demander de venir rencontrer le protestataire.

«Le modèle des CHSLD ne fonctionne pas, c'est un modèle brisé, a commenté M. Nadeau-Dubois. C'est vrai pour les personnes âgées et pour les personnes en situation de handicap. Faut en finir avec les CHSLD! Il faut mettre l'accent sur les soins à domicile. [M. Marchand] a tout notre appui et on demande au gouvernement de la CAQ d'écouter ses revendications, de venir le rencontrer et de poser des gestes pour mettre fin au système des CHSLD, qui ne marche pas», résume le porte-parole de QS.

Une douzaine de manifestants accompagnent Jonathan Marchand.

Visite des policiers

Avant la ministre, des policiers s’étaient arrêtés pour discuter. En autant que M. Marchand, la douzaine de manifestants qui l’accompagnent et leurs petits chapiteaux demeurent sur le trottoir, les agents de la paix n’y voient aucun inconvénient.

Au Québec, 15 000 personnes handicapées vivent en établissement complet ou partiel, ce qui représente 70 % des personnes handicapées qui requièrent une assistance. Parmi elles, 3000 personnes de moins de 65 ans vivent en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).

Pour signer la pétition ou faire un don, allez sur le site reforme.quebec.