Mélody et Frédérique étaient atteintes de granulomatose septique chronique, une maladie qui s’attaquait à leur système digestif.

La deuxième vie de Mélody et de Frédérique

La petite Mélody n’a plus mal au ventre. Atteinte de la granulomatose septique chronique, une maladie génétique rare qui s’attaquait, dans son cas, à son système digestif, mais surtout à ses intestins, la fillette de quatre ans se porte maintenant à merveille. Elle a subi une greffe de moelle osseuse en mars dernier, le seul remède qui pouvait venir à bout de la maladie. Sa petite soeur, Frédérique, elle aussi atteinte par le mystérieux mal, est passée par la même épreuve. Le Quotidien a rencontré les deux petites et leur mère, Jennifer Côté, six mois après l’opération et les traitements de chimiothérapie.

En janvier dernier, Le Quotidien racontait l’histoire de la petite Mélody, qui se plaignait, depuis qu’elle était en mesure de parler, de violents maux de ventre. L’enfant peinait à aller à la toilette, n’avait pas d’énergie et souffrait quotidiennement. Sa mère, Jennifer Côté, avait appris que sa plus grande fille était atteinte de la granulomatose septique chronique. Seule la greffe de moelle osseuse pouvait la guérir.

Sa petite soeur, Frédérique, se portait bien, mais des examens médicaux ont démontré qu’elle avait également hérité de ce gène défectueux. Les spécialistes conseillaient à Jennifer Côté de faire subir la greffe à ses deux fillettes en même temps, puisque de durs mois se préparaient. En effet, après la greffe, les enfants devaient se soumettre à des traitements de chimiothérapie et être en isolement durant plusieurs jours, à l’hôpital. Les mois suivants s’annonçaient également très difficiles, puisque Mélody et Frédérique devaient rester sagement à la maison, ne pouvaient pas fréquenter ni la garderie ni aucun lieu public d’ailleurs.

C’est le 22 mars que la petite Mélody a eu sa greffe de moelle. Les traitements de chimiothérapie ont suivi durant 10 jours.

« Pour Mélo, la greffe a vraiment été miraculeuse, puisqu’elle était malade depuis longtemps et pour elle, les traitements n’ont pas été très souffrants, car elle était déjà habituée d’aller mal. Son système est reparti à neuf, c’était comme une renaissance. Pour Fred, ç’a été vraiment plus difficile. Elle avait la maladie, mais était asymptomatique (les symptômes auraient pu apparaître en vieillissant). Alors pour elle, la greffe et la chimio l’ont vraiment mise à terre. Elle a été très malade. Ce n’est plus la même petite fille », raconte la maman, qui a même regretté la greffe à un certain moment. « Disons que la voir comme ça, à ne plus vouloir ni pouvoir jouer, à la voir pleurer comme ça, je ne la reconnaissais plus. Même aujourd’hui, elle est plus gênée, elle pleure plus facilement. Les traitements et le temps passé à l’hôpital l’ont beaucoup affectée », ajoute Jennifer Côté.

Jennifer Côté et ses deux filles, Frédérique et Mélody, ont passé des longs mois de guérison.

C’est le 11 avril que Frédérique a subi sa greffe. En tout, les deux petites filles ont été hospitalisées à Montréal durant environ deux mois. Étant donné que Mélody a pu rentrer à la maison plus tôt, puisqu’elle avait été opérée avant sa soeur, Frédérique est restée 20 jours de plus à l’hôpital. « Moi, j’ai dû revenir à La Baie avec Mélo. C’est ma mère et ma tante, Marie-Claude et Nathalie, qui ont pris soin de Frédérique là-bas. Cette séparation a été très dure pour elle et pour moi aussi », raconte Jennifer Côté.

Les petites s’amusent et ont de l’énergie.

Les petites filles ont perdu leurs cheveux en raison de la chimiothérapie. Elles doivent encore prendre de la médication antirejet. Leur alimentation est scrutée à la loupe. « J’ai dû tout jeter et recommencer à zéro. Par exemple, la mayonnaise, le ketchup, les épices, la farine, tout. Nous devons encore faire bouillir tout ce qu’elles mangent, même les fruits. Durant plusieurs semaines, elles devaient prendre 12 doses de sirop par jour. C’était un combat interminable. J’y ai moi-même goûté et je peux vous dire que c’était dégueulasse ! Disons que les six derniers mois ont été très prenants ! », lance la maman, pendant que les petites s’amusent dans le trampoline.

Énergiques, les fillettes confirment à la journaliste du Quotidien qu’elles adorent sauter et s’amuser. « Je n’ai plus mal au ventre ! Et c’était ma fête hier ! », lance la petite Mélody, qui a eu quatre ans mercredi.

« Elles passent leur temps à se chicaner, c’est bon signe, elles sont en forme ! », souligne Jennifer Côté, en riant. Évidemment, c’est un soulagement pour elle de voir ses filles s’amuser ainsi. « Je n’ai jamais vu Mélody jouer comme ça, c’est vraiment miraculeux », note la maman.

Lors de la première entrevue avec Le Quotidien, qui avait eu lieu en janvier, la petite dormait sur le divan, épuisée. Elle disait avoir toujours mal derrière le nombril.

Leurs cheveux commencent à repousser et les doses de médicaments, tout comme les rendez-vous hospitaliers, sont moins nombreuses. « Elles en ont encore pour un bout à devoir rester à la maison. Moi, je pense recommencer à travailler après Noël, lorsqu’elles pourront aller à la garderie. Car depuis la greffe, je suis avec elles 24 heures sur 24 et une chance que j’ai eu l’aide de ma famille, sinon, je ne m’en serais pas sortie », souligne Jennifer Côté.

D’ailleurs, un GoFundMe et une soirée-bénéfice avaient permis à la maman d’avoir du support financier. Sans quoi elle ne sait pas comment elle aurait pu arriver. « J’aurais sûrement fait faillite et je vivrais dans le sous-sol de mes parents ! », lance Jennifer Côté, remerciant au passage tous ceux qui ont contribué à la guérison de Mélody et Frédérique. Parce que la granulomatose septique chronique est bel et bien chose du passé.