La petite Justine Gauthier-Traoré (à droite) a été choisie enfant soleil du Saguenay à l'occasion du téléthon Enfant Soleil. Elle est ici accompagnée de sa maman, Amy Belley-Traoré, de son papa, Michaël Gauthier, de son frère, Pacey, et de sa soeur, Annabelle.

Justine et sa famille participent au téléthon

Un petit rayon jonquiérois illumine ponctuellement les écrans de télévision du Québec depuis hier. Justine Gauthier-Traoré, quatre ans, a été choisie par Opération Enfant Soleil pour représenter le Saguenay dans le cadre de son téléthon annuel.
La fillette, reconnue pour sa pétillance et sa joie de vivre, est atteinte d'atrésie de l'oesophage, d'une fente laryngée, de trachéomalacie et de bronchomalacie.
Tout cela peut sembler bien théorique, mais en gros, Justine est née avec une malformation congénitale caractérisée par l'absence de connexion entre l'oesophage et l'estomac. Lorsque la petite est venue au monde, elle souffrait également d'une communication anormale entre l'oesophage et la trachée. Ses parents, Amy Belley-Traoré et Michaël Gauthier, ignoraient la condition de leur fille avant l'accouchement. À 24 semaines de grossesse, ils ont appris que l'enfant avait un cordon ombilical doté de deux vaisseaux au lieu de trois et que l'angle de son coeur était anormal. Les médecins ont recommandé un suivi de grossesse rigoureux, mais personne ne se doutait de ce qui attendait Justine.
Jusqu'à ce que son coeur s'emballe, quatre semaines avant la date prévue d'accouchement. Cet épisode d'arythmie cardiaque a provoqué le transfert d'Amy au Centre mère-enfant du CHUL, à Québec. Justine a vu le jour deux semaines plus tard, le 6 juin 2011. Elle était aux prises avec de sévères difficultés respiratoires et a été opérée pour une première fois à huit heures de vie. Quelques jours plus tard, Justine a dû subir une trachéotomie et une gastrostomie. Un tuyau relié à son estomac permet de la nourrir par gavage.
L'état du poupon nécessitait qu'elle obtienne des soins jour et nuit. C'est pourquoi les neuf premiers mois de sa vie ont été passés en milieu hospitalier. Une période éprouvante pour Amy et Michaël, pour leur fille Annabelle et pour le fils de Michaël, Pacey, aujourd'hui âgés de neuf et 13 ans. Plus de trois ans plus tard, Justine continue d'impressionner son entourage.
«La volonté de vivre de notre fille est extraordinaire. Nous n'avons jamais côtoyé un être aussi déterminé, confiant et fort. Justine a réinventé, à nos yeux, les mots courage, résilience et amour de la vie», ont exprimé ses parents, dans un texte publié sur le site Internet d'Opération Enfant Soleil.
Rayon de soleil
La pédiatre de Justine, Julie St-Pierre, a soumis la candidature de sa protégée, dont elle est immensément fière.
«Justine est mon rayon de soleil. Elle me fait prendre conscience de la chance que j'ai d'avoir des enfants en santé», pointe-t-elle.
Le médecin considère Justine comme une véritable source d'inspiration. C'est l'une des patientes qui, selon elle, incarne le mieux la cause d'Opération Enfant Soleil.
«Ce n'est pas juste une question de personnel médical, c'est aussi une question d'équipements. Les fonds amassés permettent d'améliorer la qualité des soins en région et à des personnes qui ont vécu des moments difficiles de se sentir en sécurité à la maison», poursuit la pédiatre, qui croit que dans quelques années, Justine pourra vivre une vie pratiquement normale.