Grâce à la Fondation Fais-un-voeu Québec, Jérôme a pu se rendre à Las Vegas avec sa famille.
Grâce à la Fondation Fais-un-voeu Québec, Jérôme a pu se rendre à Las Vegas avec sa famille.

Il réalisera son rêve de rencontrer Marc-André Fleury à Vegas

Guillaume Pétrin
Guillaume Pétrin
Le Quotidien
« Cher Jérôme, ton voeu a été exaucé ! Du 29 février au 4 mars, tu vivras une merveilleuse aventure qui t’amènera du côté de Las Vegas, où tu pourras rencontrer ton idole, Marc-André Fleury, des Golden Knights ! »

Voilà ce qu’a pu lire le jeune Jérôme Poirier, atteint d’une immunodéficience, lorsqu’il a reçu la confirmation de la fondation Fais-un-voeu Québec lui annonçant qu’il s’envolerait à Las Vegas en compagnie de sa famille afin de pouvoir rencontrer le gardien de but québécois.

Mélyna Asselin est entourée de ses fils, tous deux immunodéficients.

En entrevue avec Le Quotidien, sa mère, Mélyna Asselin, a raconté le processus qui a permis à toute la famille de prendre l’avion pour la capitale mondiale du divertissement. Son plus jeune frère, Guillaume, a déjà pu réaliser un rêve grâce à cette fondation.

« J’avais fait ma demande pour Jérôme et on a ensuite rencontré une responsable de la fondation, à la fin septembre. Elle lui a donné trois choix de voeux. »

Jérôme est très heureux d’avoir la chance de rencontrer Marc-André Fleury, le gardien de but des Golden Knights de Vegas.

L’un de ceux-ci était d’assister à une partie de la plus récente concession de la Ligue nationale de hockey (LNH) et de rencontrer le célèbre gardien de but québécois.

« En décembre, on a reçu une boîte par la poste lui disant que son voeu allait se réaliser et qu’il allait rencontrer Marc-André Fleury. On ne savait pas la date. Le 6 janvier, on nous a annoncé que le voeu allait se faire cette année, mais que ça se pouvait qu’on le sache juste trois jours à l’avance ! »

Les traitements que reçoit Jérôme exigent beaucoup de sang et de plasma et chaque dose de médicaments coûte très cher. Pour chaque 20 mL, il en coûte 2 500 $. Les coûts sont néanmoins couverts par Héma-Québec à 100 % et par la compagnie pharmaceutique.

Finalement, la mère monoparentale a su les dates exactes trois semaines d’avance.

Même si ses parents sont séparés, le jeune Jérôme vivra son voeu bien entouré de tous les siens : sa mère, son père et son frère Guillaume, lui aussi atteint d’une maladie rare, le déficit immunitaire en complément C2.

Jérôme et Guillaume Poirier jouent souvent au hockey, tant dans le salon que sur la glace.

Horaire bien chargé

À Las Vegas, la famille n’aura pas le temps de chômer. Quatre jours bien remplis l’attendent.

Arrivés dimanche, les Poirier-Asselin ont eu la chance d’assister au spectacle Mystère du Cirque du Soleil. Lundi, Jérôme et sa famille se rendront visiter le vestiaire des Golden Knights et le jeune hockeyeur de 13 ans pourra affronter Marc-André Fleury sur la glace durant la pratique de l’équipe.

Mardi, ils pourront regarder la partie de l’équipe locale contre les Devils du New Jersey, dans une loge VIP.

La famille sera de retour au Québec mercredi.

Jérôme pose avec sa mère, Mélyna, après leur arrivée à Las Vegas, dimanche.

Vivre son rêve

Lors de la pratique sur glace avec l’équipe, Jérôme pourra revêtir tout son équipement de joueur de hockey. « J’ai hâte de pratiquer avec tous les joueurs et de pouvoir rencontrer Marc-André Fleury. »


« J’ai hâte de pratiquer avec tous les joueurs et de pouvoir rencontrer Marc-André Fleury. »
Jérôme Poirier
Le jeune et sa famille sont arrivés dimanche à Las Vegas.

Qui sait, peut-être réussira-t-il à déjouer la vedette québécoise, lui qui a gagné la Coupe Stanley à trois reprises alors qu’il évoluait avec les Penguins de Pittsburgh.

Il compte bien profiter de cette rencontre tout à fait unique pour faire signer la carte de hockey qu’il possède du gardien de but.

Sa mère a hâte, elle aussi. Mélyna croit que le court moment que Jérôme vivra sur la glace lui permettra en quelque sorte de mettre un baume sur sa réalité médicale, qu’il doit affronter chaque jour de sa vie.

« Pratiquer directement avec un joueur de hockey de la LNH, voir ses yeux qui pétillent et qu’il puisse tout oublier pendant un instant le reste de sa vie et son quotidien, ça n’a pas de prix. »

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VIVRE AVEC DEUX ENFANTS IMMUNODÉCIFIENTS

Le plus jeune vit avec le déficit immunitaire en complément C2 ; l’aîné, avec le déficit immunitaire en IGg. Guillaume a 11 ans ; Jérôme, 13 ans. Dans les deux cas, leur mère monoparentale doit composer avec leur condition médicale fragile.

« D’avoir un enfant immunodéficient, c’est une chance sur 100 000. Moi, j’en ai deux dans la même maison et en plus, ils n’ont pas le même déficit immunitaire », a raconté Mélyna Asselin, de Saint-Félicien.

Un déficit immunitaire est une pathologie qui correspond à une insuffisance ou un mauvais fonctionnement de certaines fonctions du système immunitaire, faisant en sorte que les personnes qui en souffrent sont plus vulnérables aux infections de toutes sortes. 

Les deux cas n’ont pas été diagnostiqués en même temps. «  À l’époque, on focalisait beaucoup sur Guillaume, car il était très malade et était déjà en traitement. En juin 2018, Jérôme a passé des prises de sang par hasard. »

Le verdict a été annoncé quelques semaines après.

Cette annonce a eu l’effet d’une bombe pour la mère, qui vivait déjà la réalité d’avoir un enfant à la santé fragile. 

« En plein vendredi, à 15 h 45, ma vie a arrêté de tourner. À ce moment-là, ça faisait déjà partie de ma vie depuis trois ans d’avoir un enfant immunodéficient. D’en avoir un deuxième ? Les deux bras me sont tombés. J’ai pleuré tout ce que j’avais à pleurer et j’ai lu tout ce qui avait à lire sur les IGg. »

Une mère occupée

Avoir à gérer deux enfants immunodéficients représente tout un défi au quotidien pour la mère, surtout que ces deux fils jouent au hockey. « C’est un combat de tous les jours. Il faut faire attention à tout. C’est souvent des appels avec l’école, pour savoir s’il y a des infections quelconques. Au hockey, il faut savoir s’il y a des jeunes malades. »

Et la mère ne chôme pas, elle qui continue de travailler, majoritairement à partir de son bureau de la maison. « C’est mon mode de vie. J’ai encore du temps pour mes amies, pour m’entraîner, faire du vélo de montagne et mes autres choses. »

Même si elle est monoparentale, la Félicinoise reconnaît que l’aide du père est vitale dans une telle situation. « C’est un papa qui s’implique énormément et qui s’inquiète pour ses garçons. Leur père suit toujours quand les enfants ont besoin d’aller à l’hôpital Saint-Justine. Ses anciens beaux-parents aussi se déplacent quand je suis fatiguée. »

Mélyna Asselin refuse de se faire dire qu’elle est courageuse. « Je ne suis pas courageuse, je fais juste ce que j’ai à faire, soit ma job de mère ! »

L’état de santé de Guillaume est relativement stable ces jours-ci. Il est même en arrêt temporaire de traitement. Par contre, la santé de Jérôme demande un suivi plus serré et les doses qu’il reçoit d’immunoglobulines sont assez élevées.

Don de plasma

Les doses que reçoit Jérôme sont directement liées avec l’importance du don de sang. « Il faut 1200 dons de plasma pour faire un seul traitement de 20 mL d’immunoglobulines. Pour les dons de sang, il en faut 3000 ! »

Elle-même donneuse, la mère encourage la population à donner du sang, mais aussi du plasma. 

Comme les traitements exigent beaucoup de sang ou de plasma, chaque dose de médicament coûte très cher.

« Chaque 20 mL coûte 2500 $. C’est couvert par Héma-Québec à 100 % et la compagnie pharmaceutique, qui subventionne aussi. »

Jérôme et Guillaume Poirier sont tous deux fans de hockey.