Sophie Taillon, la mère de deux jeunes enfants atteints de la tyrosinémie, croit que le gouvernement du Québec devrait supporter les familles en remboursant un supplément alimentaire nécessaire pour compenser la faiblesse en protéine de la diète des enfants.
Sophie Taillon, la mère de deux jeunes enfants atteints de la tyrosinémie, croit que le gouvernement du Québec devrait supporter les familles en remboursant un supplément alimentaire nécessaire pour compenser la faiblesse en protéine de la diète des enfants.

En croisade pour faire rembourser un produit contre une maladie rare

Les parents dont les enfants sont atteints de la tyrosinémie, une maladie héréditaire rare qui modifie le fonctionnement du foie, doivent toujours se battre pour obtenir le remboursement d’un supplément alimentaire nécessaire pour assurer le développement cognitif de leur enfant.

Le combat mené par le Groupe aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ), auprès des différentes instances du ministère de la Santé et des Services sociaux, a débuté en 2017. L’objectif étant d’obtenir le remboursement, pour les parents, de la phénylalanine, un acide aminé qui permet de compenser les effets secondaires d’un autre médicament nécessaire pour la survie des enfants atteints de la maladie.

«La tyrosinémie est une maladie qui ne permet pas au foie de métaboliser les protéines de façon suffisante. Les enfants prennent un premier médicament qui permet de limiter les problèmes pour le foie, mais qui fait en sorte que l’enfant a besoin d’un produit supplémentaire qui est prescrit par un médecin. La phénylalanine, c’est démontré par des études, fait en sorte que l’enfant a un développement cognitif normal», explique Sophie Taillon, la mère de Sandrine et Arnaud Boucher, des enfants âgés de 2 et 3 ans atteints de la maladie.

Parce que c’est un acide aminé, il n’est pas identifié comme un médicament ou un supplément alimentaire. Il s’agit d’un entre-deux. La Régie de l’assurance maladie du Québec ainsi que certaines compagnies d’assurance ne remboursent pas ce produit.

«Les prescriptions pour un enfant coûtent en moyenne 100 $ par mois. Dans notre cas, c’est un montant de 200 $ dans le budget familial. Moi et mon conjoint avons un emploi et il s’agit d’un montant significatif dans nos finances. C’est encore pire pour les personnes dont les revenus ne sont pas élevés. Souvent, les gens donnent le produit, mais en moins grande quantité que la prescription du médecin. Ce qui risque d’avoir des conséquences à long terme importantes puisque les études démontrent que la prise de phénylalanine permet un meilleur développement cognitif», reprend Sandrine Fillion.

Cette dernière juge que l’impact pour le gouvernement est mineur si l’on considère les avantages de la prise du produit pour le développement de l’enfant. Au Québec, 125 enfants, adolescents et jeunes adultes souffrent de la tyrosinémie. La prise de cet additif alimentaire est prescrite uniquement pour les périodes de la petite enfance et de l’enfance.

La dernière lettre transmise au gouvernement caquiste par le groupe d’entraide remonte à novembre 2018. Depuis, les députés de la région ont été rencontrés de même que la ministre Andrée Laforest. Les réponses tardent toujours à venir du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Les familles ont également accès à une banque nationale pour les aider dans l’achat d’aliments ou autres éléments nutritifs quand il est question de diète particulière pour des raisons médicales comme c’est le cas pour la tyrosinémie. Le produit prescrit pour compenser dans le cas de la tyrosinémie n’est pas inscrit à cette banque.

«Les produits permettent aux personnes atteintes d’avoir une bonne alimentation et les formules métaboliques sont adaptées aux différentes réalités, ce qui n’est vraiment pas le cas partout sur la planète. Les personnes atteintes ont également la chance immense d’avoir accès facilement à la nitisinone, ce qui, soyez-en assurés, fait toute la différence dans le traitement de la tyrosinémie», écrivait en novembre 2018 le groupement à la ministre de la Santé.

Le groupe poursuivait en affirmant que ses membres étaient «conscients que, pour en arriver à un tel niveau d’excellence, beaucoup d’énergie et de moyens financiers ont été déployés au cours des dernières années. Pourtant, les membres du GAETQ ont récemment porté à notre attention une grande injustice, soit l’absence de remboursement du supplément de phénylalanine».

L’organisme de soutien en arrivait à la conclusion que pour conserver son rôle de leader mondial dans le traitement de cette maladie rare, le Québec devait accorder un appui additionnel aux familles afin d’assurer leur plein développement des enfants.