Dr Robert Marchand

Les partis s’engagent à améliorer l’accès aux soins palliatifs

La Société québécoise des médecins en soins palliatifs publiait la semaine dernière le manifeste Pour une belle mort afin de sensibiliser la population et les politiciens aux droits des personnes en fin de vie. Près de 2300 personnes l’avaient signé en date du 18 septembre. Le Soleil a demandé aux quatre principaux partis de commenter ce cri du cœur et de faire part de leurs propositions pour améliorer l’accès à des soins palliatifs de qualité.

Le manifeste a été écrit par un médecin de famille de Montréal, le Dr Robert Marchand, qui travaille depuis plusieurs années en soins palliatifs et qui a constaté une inégalité au Québec dans l’accès à ces soins, difficiles à obtenir à l’extérieur des hôpitaux, particulièrement à domicile.

«Le domicile demeure le maillon faible de notre réseau. Les ressources sont insuffisantes dans plusieurs régions du Québec», résume-t-il, pointant notamment une pénurie de médecins en soins palliatifs.

La Dre Elisa Pucella, également médecin de famille en soins palliatifs, confirme : «On voit de nombreux patients suivis par les équipes de soins palliatifs des CLSC qui n’incluent pas de médecin à domicile. Quand ils ont une complication, ils doivent aller à l’urgence. La pire place pour une personne en fin de vie, c’est la civière d’urgence!»

Dans le manifeste, le Dr Marchand rappelle que La Loi concernant les soins de fin de vie nous donne «le droit à une équipe de soins palliatifs compétente [et] accessible sans délai lorsque notre situation l’exige et lorsque notre équipe traitante n’arrive plus à nous soulager».

La Dre Pucella témoigne que «des gens nous appellent en détresse parce qu’ils ne reçoivent rien». «On les informe de leurs droits, et quand ils les revendiquent, ils les reçoivent. […] Ça ne devrait pas se passer comme ça. Ces gens vivent des situations déjà assez stressantes», dit-elle, déplorant que «les soins de fin de vie ne sont pas du tout une priorité au Québec».

Au Parti québécois (PQ), on salue la démarche du Dr Marchand «qui est totalement conforme avec l’esprit du rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité ainsi qu’avec la Loi sur les soins de fin de vie, loi qui n’est malheureusement pas appliquée comme elle le devrait».

Pour Véronique Hivon, la «marraine» des soins de fin de vie au Québec, il est fondamental que les soins palliatifs puissent être prodigués plus tôt dans le processus et qu’ils soient offerts davantage à domicile.

«C’est l’esprit des recommandations de la Commission et de la loi. Nous avons fait d’énormes avancées avec cette loi. Il ne faut pas que des manquements dans son application nous fassent reculer», a commenté Mme Hivon dans une déclaration écrite transmise au Soleil.

Plus d’argent pour les soins à domicile

Pour améliorer l’accès aux soins palliatifs, le PQ, qui a dévoilé son plan santé l’an dernier, propose notamment d’appuyer la mise en place d’équipes multidisciplinaires consacrées aux soins à domicile et d’augmenter l’investissement dans ces soins d’au moins 100 millions $ par année pendant cinq ans, ce qui représente à terme 500 millions $ additionnels par année.

Le Parti libéral du Québec (PLQ), lui, s’est engagé à consacrer 200 millions $ supplémentaires par année aux soins à domicile afin d’embaucher plus de personnel dans les CLSC. Rappelons que le PLQ s’était engagé en 2014 à investir 150 millions $ de plus par année pendant cinq ans, mais qu’il a plutôt annoncé des investissements de 60 millions $ en 2016, de 69 millions $ en 2017 et de 100 millions $ en 2018.

Dans un courriel transmis au Soleil, le PLQ dit souhaiter «améliorer l’accès aux soins palliatifs partout au Québec», soulignant avoir déjà entrepris différentes actions, dont l’augmentation du nombre de lits réservés en soins palliatifs (on en comptait au total 896 au 31 mars dernier).

Il mentionne également qu’au 31 mars, 23 133 usagers ont bénéficié de soins palliatifs, soit une augmentation de 6,5 % par apport à 2015, année du lancement du Pan de développement 2015-2020 des soins palliatifs et de fin de vie.

Le PLQ dit par ailleurs «soutenir les établissements et leurs partenaires dans la mise en œuvre d’une gouvernance en matière de soins palliatifs et de fin de vie».

À ce sujet, la Dre Elisa Pucella souligne qu’il n’y a pas de gouvernance dans les CISSS et les CIUSSS pour les soins palliatifs, «pas de direction des soins palliatifs, pas de codirecteur médical pour les soins palliatifs», et que «c’est une grosse lacune».

Réviser le mode de rémunération des médecins

À l’instar du PLQ, la Coalition avenir Québec (CAQ) propose d’investir 800 millions $ (200 millions $ par année) lors des quatre prochaines années pour bonifier les soins à domicile. Elle s’engage aussi à renouveler la politique nationale, qui n’a pas été actualisée depuis 2004.

«Ces investissements permettront d’embaucher du personnel pour former des équipes interdisciplinaires et la révision de la politique sera l’occasion de réfléchir aux moyens à déployer pour d’améliorer l’accès aux soins palliatifs à la maison, en CHSLD ou dans une maison des aînés», indique un attaché de presse de la CAQ, Ewan Sauves.

La CAQ estime par ailleurs que les soins palliatifs sont négligés depuis longtemps par les médecins de famille «car ce n’est pas payant». La révision du mode de rémunération des médecins de famille permettrait d’améliorer l’accès aux soins palliatifs, selon elle.

Se désolant du retard accusé par le Québec quant à la possibilité de mourir à la maison — il souligne à cet égard qu’en Colombie-­Britannique, plus de la moitié de la population peut finir ses jours à l’extérieur d’un hôpital, contre seulement 11 % au Québec, selon les données de 2012 —, Québec solidaire (QS) estime lui aussi que l’accès à des soins palliatifs de qualité passe par un meilleur soutien à domicile. Sa proposition d’avoir des CLSC 24/7, une mesure de 980 millions $, ferait en sorte, selon lui, d’augmenter les ressources dédiées aux soins palliatifs à domicile.

QS dit aussi vouloir bonifier les services de soins palliatifs disponibles dans les établissements de santé (hôpitaux et hébergement longue durée).