Sous oxygène 24 heures sur 24, Caleb doit être gavé pour se nourrir.

De quoi souffre Caleb?

« Est-ce qu'on va perdre notre petit gars demain ? Est-ce qu'il va mourir cette nuit ? On ne sait rien. On vit au jour le jour. » Le petit Caleb, âgé de 18 mois, est atteint d'une maladie inconnue. Son pancréas ne fonctionne pas normalement. Ses poumons sont dans un piètre état et le petit ne parle pas, puisqu'il est sourd. Sous oxygène 24 heures sur 24, Caleb doit être gavé pour se nourrir. Mais le pire dans tout ça, c'est que ses parents, Valérie Lessard et Bryan Mimier, ignorent de quoi il est atteint. Pour l'instant, les médecins parlent du Syndrôme Caleb.
Caleb est né le 16 décembre 2015. « À ma première échographie, les médecins ont cru qu'il pouvait être atteint de trisomie. Je devais passer une amniocentèse, mais finalement, à la deuxième écho, tout était beau. On ne fait pas d'amniocentèse pour le fun, alors j'ai poursuivi ma grossesse normalement. Lorsqu'il est né, il pesait 6,1 livres, tout semblait normal », raconte la maman Valérie Lessard, lorsque rencontrée à son domicile de Saint-Félix-d'Otis, cette semaine. 
Pendant l'entrevue, le petit Caleb, dans les bras de ses grands-parents, gazouillait et émettait des petits sons, malgré les tubes insérés dans son nez. Sa grande soeur, Maïka, qui est âgée de trois ans, tournait autour de sa maman, lui apportant des fleurs cueillies sur le terrain. 
Le quotidien de la famille ne ressemble en rien à celui des autres. Caleb nécessite des soins constants. Il ne mange pas, puisqu'il ne tolère pas la nourriture. Il est donc gavé pour assurer sa survie. Sa maman ne peut évidemment pas travailler et son papa doit payer les factures et assumer les frais engendrés par la situation familiale.
En état de survie
Les premiers mois de Caleb ont été parsemés de visites à l'hôpital. Le bébé pleurait 16 heures par jour et était réveillé 20 heures. Il régurgitait le lait qu'il buvait et n'engraissait donc pas. Trois semaines après sa naissance, il n'avait pas pris une once.
« Les médecins me disaient que c'était normal, que c'était un "régurgiteux", jusqu'à ce que le pédiatre, le docteur Charles Morin, décide de le prendre en charge et lui fasse passer des tests plus poussés », raconte Valérie Lessard. On découvre alors que le pancréas de Caleb ne fonctionne pas comme il le devrait. « Tous ses tests sanguins étaient débalancés. Il souffrait d'une insuffisance pancréatique et d'une hépatite. Ses enzymes de foie étaient très élevés. Notre bébé était en état de survie depuis sa naissance », explique la mère. Caleb a été transféré à Québec, où il a été hospitalisé quelque temps. Mais les spécialistes n'ont pas pu mettre un nom sur la maladie de Caleb. 
À l'époque, sa grande soeur, Maïka, n'avait qu'un an. Les parents n'ont eu d'autre choix que de faire appel à une éducatrice spécialisée, puisqu'elle ne comprenait évidemment pas pourquoi ceux-ci devaient s'absenter aussi régulièrement. Encore aujourd'hui, l'enfant souffre d'anxiété de séparation . « Notre fille a peur de tout ! Elle veut toujours être avec moi. Ce n'est pas facile, puisque ce n'est pas de sa faute, mais elle doit vivre avec la situation de son frère », note Valérie Lessard. 
Pneumonie
Le temps n'a pas arrangé les choses. Caleb a souffert d'une pneumonie et il a dû être hospitalisé d'urgence en février dernier. Il a été opéré, mais les médecins ont constaté que ses petits poumons étaient dans un état de dégradation avancé. C'est après son opération, au cours de laquelle le petit a bien failli y passer, qu'il a dû être mis sous oxygène. Depuis, les tubes dans son nez font partie de son quotidien. Une machine le suit toujours chez lui et lorsque la famille doit quitter la résidence, car des bonbonnes sont nécessaires à la survie du bambin.
Dix-huit mois après la naissance de Caleb, on ignore toujours de quoi il est atteint. « Nous n'avons encore aucun diagnostic précis. Les médecins parlent même du Syndrôme Caleb, puisqu'ils croient qu'il s'agit d'une nouvelle maladie. On est dans le néant. Chaque soir, on ne sait même pas s'il va passer la nuit », explique Valérie Lessard, qui garde le sourire malgré tout. 
« Dernièrement, on a appris que Caleb était sourd très profond. Je m'en doutais depuis longtemps, puisqu'il ne réagissait pas aux sons, mais ç'a été confirmé. Caleb ne parle donc pas », ajoute la maman. Il porte également des lunettes, puisqu'il ne voit pas bien.
Heureusement, le petit marche et son développement moteur se fait normalement. Mais il est beaucoup plus petit que les garçons de son âge. 
Les prochaines étapes pour Caleb ? « J'ai un rendez-vous avec son pédiatre bientôt et nous espérons pouvoir lui offrir des implants cochléaires. Il est tellement sourd que les appareils auditifs ne fonctionnent pas pour lui », explique Valérie Lessard. 
« Nous aimerions avoir un suivi avec les spécialistes de Québec, mais on n'a pas de nouvelles depuis un certain temps. Disons que c'est décourageant », laisse tomber la maman.
Des dons pour des implants cochléaires
Des amies et des parents de Caleb, touchés par l'histoire du bambin de 18 mois, ont voulu donner un coup de pouce à la famille. Ils ont mis en ligne une page Internet pour des dons en argent et organiseront des activités de financement prochainement. Ils espèrent ainsi que les parents de Caleb puissent souffler un peu. 
« C'est certain qu'on a de la difficulté à boucler les fins de mois. Les soins de Caleb engendrent des coûts importants et je ne peux plus travailler », explique celle qui était auparavant adjointe administrative.
« Mon conjoint doit également s'absenter du travail régulièrement pour les rendez-vous, mais heureusement, son employeur est très compréhensif », ajoute Valérie Lessard.
La campagne de financement vise à permettre aux parents d'offrir des implants auditifs au petit. Ces implants coûtent 5000 $. Déjà, la moitié du montant a été amassée.
« Ce qui me fait du bien, c'est de savoir que des gens que je ne connais même pas sont touchés par notre situation. C'est agréable de se sentir moins seule », raconte Valérie Lessard, qui avait dormi seulement une heure la veille de l'entrevue, puisque Caleb n'avait pas passé une bonne nuit. « Disons que j'ai hâte à ce soir ! J'imagine qu'il va mieux dormir », soulignait la maman.
Un bingo Épicure sera organisé le 11 août prochain, au chalet des loisirs de Saint-Félix-d'Otis. Les sous amassés serviront à venir en aide à la famille de Caleb. D'ici là, ceux qui veulent donner peuvent le faire via Internet, en se rendant au https://www.gofundme.com/tous-pour-caleb
Une page Facebook baptisée Pour Caleb a également été créée.