Nathan Ouellet est atteint de l’amyotrophie spinale de type 1.
Nathan Ouellet est atteint de l’amyotrophie spinale de type 1.

De l’espoir pour le petit Nathan: un couple de la Colombie-Britannique amasse 2,8 M$ pour son enfant

Stéphane Bouchard
Stéphane Bouchard
Le Quotidien
Les parents de Nathan Ouellet, ce petit garçon du Saguenay atteint d’amyotrophie spinale de type 1, ont une raison garder espoir. Un couple de la Colombie-Britannique qui vit une situation identique à la leur vient de « réaliser l’impossible » et a recueilli les 2,8 M$ nécessaires à l’achat du Zolgensma, un vaccin qui pourrait aider les personnes atteintes de cette maladie à se développer.

La campagne de financement que les parents de Nathan ont lancée il y a deux mois a permis de récolter l’imposante somme de 761 000 $. Si la générosité de la population est au rendez-vous, il reste beaucoup de travail à faire. Il manque toujours plus de deux millions pour pouvoir payer le médicament le plus cher au monde à l’enfant qui aura bientôt 10 mois.

Le défi, actuellement, est de rivaliser d’imagination pour atteindre cet objectif.

« On essaie d’avoir toujours de la visibilité. On lance des perches à l’extérieur du Québec, du côté anglophone », explique le père de Nathan, Marc-André Ouellet.

Un couple de la Colombie-Britannique fait d’ailleurs figure d’exemple et permet de garder la flamme de l’espoir allumée. En l’espace de quelques mois, le couple a réussi à amasser 3 M$ en faisant appel aux médias, selon une photo publiée sur Instagram et une vidéo. Le petit Aryan, qui vient tout juste de fêter son premier anniversaire, pourra donc recevoir le vaccin.

Ventes de garage, articles promotionnels, demandes de dons, les parents de Nathan essaient de multiplier les moyens pour récolter des dons.

Des cache-couches à l’effigie de la campagne de financement sont en vente depuis quelques semaines. Un projet de t-shirt pourrait prochainement voir le jour. Un tirage débutera le samedi 15 août.

« On tente toujours de faire connaître notre cause, d’atteindre le plus grand nombre de gens possible », ajoute M. Ouellet, qui invite la population à suivre l’avancement de la campagne sur les pages Facebook et Instagram qu’ils ont créées et à les partager.

Traitement dispendieux

Le Zolgensma est un vaccin qui n’est pas approuvé au Canada, mais qui a reçu l’aval des autorités américaines de la santé pour traiter l’amyotrophie spinale de type 1. Cette maladie dégénérative atrophie les muscles du corps et se termine généralement par une détresse respiratoire ou par des problèmes de déglutition qui causent le décès.

Selon le père de Nathan, les enfants qui reçoivent une dose unique de ce vaccin peuvent accomplir des choses surprenantes dans les circonstances, soit se tenir la tête et même commencer à marcher.

Pour être efficace, le traitement doit être administré avant le deuxième anniversaire de l’enfant. L’objectif doit donc être atteint avant le mois d’octobre 2021.

L’échéance est serrée, mais Marc-André Ouellet ne perd pas espoir. « Il ne faut pas lâcher. »