Le jeune Malek Tremblay peut se tenir debout s’il a un appui. Il se développe à son rythme.

De l'aide pour Malek, atteint d'une maladie inconnue

Malek Tremblay a quatre ans et demi, mais c’est comme s’il n’était âgé que de 12 mois. Même si ses rendez-vous médicaux se multiplient, aucun diagnostic n’a pu être posé. Afin d’améliorer son développement global et sa qualité de vie, sa famille veut amasser 23 000 $ pour lui fournir une chambre hyperbare.

Déjà plus de 3500 $ ont été amassés dans une campagne de sociofinancement (https ://ca.gofundme.com/malekhyperbare) et 5000 $ ont été recueillis dimanche soir, lors d’un souper-bénéfice organisé par le commerce Presto à Saint-Ambroise.

« C’est un très beau cadeau, nous sommes très heureux », confie la mère de Malek, Valérie Lavoie. 

La vie de la famille d’Alma a été bouleversée il y a trois ans, alors que le petit garçon a été hospitalisé au CHUL de Québec pendant une semaine. Il pesait à peine 16 livres et son ventre était gonflé. Les médecins ont diagnostiqué la maladie coeliaque, mais ils ne savent pas encore ce qui explique son retard de développement global et son hypotonie sévère, c’est-à-dire une baisse du tonus musculaire. Malek se déplace sur les fesses et se lève avec un appui, mais il est dépendant d’un adulte à tous les instants. Ça ne l’empêche pas de semer de l’amour partout où il passe, selon sa maman.

Ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste, pédiatre, ophtalmologiste, endocrinologue, chiropraticien et ostéopathe font partie de la longue liste de professionnels qui tentent d’aider l’enfant, qui est de taille plus petite que la courbe normale pour son âge.

Un souper-bénéfice organisé par Presto a permis d’amasser 5000$ pour Malek. On voit ici le directeur du commerce Mario Fortin avec les membres de la famille Rose-Ange Lapointe, Paul-André et Valérie Lavoie, ainsi que Malek, Simon et Jayden Tremblay.

« Ce n’est pas facile de trouver un travail qui permet de s’absenter deux ou trois jours par semaine pour des rendez-vous », avoue Valérie Lavoie, qui attend un troisième enfant. Malek a un grand frère, Jayden, bientôt sept ans. Son père Simon Tremblay est soudeur.

« Certaines choses sont couvertes par l’assurance maladie, mais les équipements coûtent très cher. Par exemple, si on veut faire du vélo en famille, il faut acheter une remorque à 1500 $ », raconte la jeune mère.

Même si l’efficacité de la chambre hyperbare est encore peu étudiée, les parents de Malek veulent tenter « le tout pour le tout » afin de permettre à leur fils d’atteindre son plein potentiel. Le traitement mise sur l’oxygénation dans un caisson pour améliorer le développement du cerveau et des muscles, entre autres. « Ç’a des impacts même sur le sommeil. Malek ne fait pas encore ses nuits, indique Valérie Lavoie. Un médecin nous a dit qu’on ne perdait rien à essayer. »

La famille désire tester un modèle de chambre hyperbare verticale fabriquée dans la région par l’entreprise Yada.