Ataxie: Mélissa Duchesne y va un jour à la fois

Mélanie Côté
Mélanie Côté
Le Quotidien
La philosophie de vie de Mélissa Duchesne cadre parfaitement avec le contexte actuel lié à la COVID-19. Un jour à la fois. La femme de 41 ans est atteinte de l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay, une maladie neuromusculaire évolutive. Malgré quelques changements dans ses activités, elle peut continuer d’exercer son travail de préposée aux bénéficiaires à l’hôpital de Chicoutimi.

Dans sa famille, Mélissa n’est pas la seule à être atteinte de cette maladie héréditaire récessive. Son frère, sa soeur et sa mère ont également reçu un diagnostic de l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay. Plus récemment, c’est son fils de 17 ans qui a appris en être atteint. Selon la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH), une personne sur 22 est porteuse du gène responsable de la maladie dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean et peut donc la transmettre à ses enfants.

Mélissa Duchesne a fait ses études de préposée aux bénéficiaires en 2004, mais ce n’est qu’en 2011 qu’elle a été diagnostiquée officiellement, malgré certaines difficultés motrices au cours des années précédentes. Neuf ans plus tard, elle peut toujours travailler, mais à son rythme. Généralement, entre 20 et 35 ans, les personnes atteintes commencent à utiliser la canne, et vers 40 ans, elles sont nombreuses à avoir besoin d’un fauteuil roulant pour parcourir de longues distances. Ce n’est pas le cas pour Mélissa, quoiqu’elle utilise parfois un bâton de marche pour l’aider dans ses déplacements.

« C’est périodique. Je ne sais jamais quand je vais faire des crises. Une journée, ça peut bien aller et soudainement, je peux arrêter de marcher. C’est déjà arrivé. Parfois il n’y a rien qui marche », explique-t-elle, précisant que ses symptômes touchent principalement ses jambes, la parole et l’équilibre.

La chaleur peut causer des problèmes à Mélissa, c’est donc pour cette raison qu’elle a notamment dû arrêter la pratique du hockey. La chaleur provoquée par l’activité physique et le poids de l’équipement ne lui convenaient plus. Elle doit également y aller modérément avec la marche, préférant garder ses énergies pour travailler.

La saison estivale est aussi plus difficile pour la mère de famille en raison de la chaleur.

« Je connais mon corps alors je peux “dealer” avec ça. Je suis chanceuse, je travaille encore. J’ai mes enfants – trois, de 12, 17 et 20 ans, dont un avec le diagnostic – alors ça ne sert à rien que je m’apitoie sur mon sort », dit celle qui assure garder le moral. Et ça s’entend lors de la conversation téléphonique avec Le Progrès, mesures de distension sociale obligent.

Bien au travail

Il y a deux ans, Mélissa a pensé entamer les démarches pour se faire déclarer invalide. Le moral était moins bon et les journées étaient plus difficiles. « Je voulais tout laisser tomber. J’ai pensé baisser les bras », avoue-t-elle.

Mais aujourd’hui, elle assure travailler avec coeur et elle dit adorer son travail. Ses patrons l’accommodent et ses collègues l’aident énormément. Elle travaille à l’hôpital de Chicoutimi depuis 2004, mais pas dans le même département. Présentement, elle oeuvre en neurologie et en pneumologie. Elle n’hésite pas à parler de sa maladie et à demander de l’aide. En acceptant de parler au Progrès, c’était d’ailleurs pour montrer l’exemple et inciter les gens à ne pas abandonner malgré les embûches.

« J’ai accompli ce que j’avais à accomplir. Mais je suis encore capable de faire du plancher alors je continue. Même si tu es malade, il ne faut pas que tu t’apitoies. Il y a plein de gens et de groupes pour aider. Et je suis chanceuse, j’ai aussi mes enfants, ma famille et mes amis », indique Mélissa, qui peut encore travailler quatre jours par semaine.

Pas d’objectifs

Mélissa Duchesne avoue avoir été la cible de moqueries, au fil des années. Physiquement, sa maladie ne paraît pas, mais elle marche avec difficulté. « On me disait souvent que j’avais l’air chaude ! », déplore-t-elle.

Malgré tout, Mélissa ne s’est jamais arrêtée ou empêchée d’avancer et d’aller plus loin. Au sens propre comme au sens figuré.

« Je ne me mets pas d’objectifs pour ne pas être déçue. Donc j’y vais au jour le jour. »

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Qu’est-ce que l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay ?

C’est une maladie neuromusculaire évolutive qui atteint la moelle épinière et les nerfs périphériques, ce qui occasionne un manque d’équilibre et de coordination. Elle n’affecte cependant pas les capacités intellectuelles. L’espérance de vie est légèrement inférieure à celle de la population générale.

Symptômes

Manque d’équilibre à la marche, chutes fréquentes, raideur (spasticité) dans les jambes, manque de coordination des mouvements des bras (ataxie), difficulté à exécuter des mouvements précis comme ceux requis pour écrire ou pour participer à certaines activités de la vie quotidienne, difficulté à prononcer les mots (dysarthrie) et un langage lent et pâteux.

Évolution

L’évolution de la maladie est généralement lente et progressive et peut entraîner une perte d’autonomie. La déficience physique influence souvent l’intégration à l’école, au travail, dans les loisirs et à un groupe d’appartenance. Malgré tout, plusieurs s’adaptent et vivent pleinement leur vie. Certains médicaments ou traitements peuvent soulager, mais il n’en existe aucun de curatif.

Test de dépistage

Il est maintenant possible de dépister gratuitement cette maladie par un test de porteur pour toute personne originaire du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix ou de la Haute-Côte-Nord

Source : CORAMH